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2017/08
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兄弟
月が変わって、8月になりました。

7月は色々あって、激動の一月でした。
やっと終わって、正直ホッとしています。
8月はおだやかに楽しめるといいなあ。

病気のことは、かなり受け入れるのがつらいこともあったけど、でも、”後ろ向き”に生きるのはよくないと思うので、できるだけ前向きに、過ごしていけたらなって、思います。

私が悩み苦しむほど、状況がよくなるのであれば、いくらでもそうするけど、むしろ逆のような気がします。
治療は先生達におまかせするしかない。
私にできることはそばにいて応援することだけ。

だから、今は病気のことについては無心でいることにしています。
先生の話はしっかり聞くし、あらしの様子もしっかりみる。おこっていることはしっかり受け止めるけど、それ以上、もしこのまま○○だったら・・・とか、もし××になったら・・・とか、そういう考えはいっさい自分の中で無しにしています。


さてさて、今週末は子供たちにとって、うれしい週末となりそうです。
今日土曜日にはパパ方のおばあちゃんが北陸からわざわざ会いにきてくれました。
明日日曜日にはママ方のおじいちゃんも遊びに来てくれる予定。

久々にパパの方のおばあちゃんと会ったあらし。
ここのところはまっているパズルとか、最近覚えた看護婦さんたちの名前とか、自分ができることを自慢げ?に、披露しまくっていたあらし。

あんた、ホントそういうところかわんないよね?、と思わずつっこむ母でした。


と、思ったら、家でははるきが、手と足だけをついてお尻を天につきあげるポーズとか、いないいないばあーとか、ちょっと自慢なポーズを一生懸命披露していました・・・・ハイハイ、ハルキ、あんたもそういうタイプだったのね、はあ?。


でも、あらしもハルキもとってもうれしそうで、すごく良い一日でした。
そうそう、こんなこともありました。
夕方、おばあちゃんとパパと遊んでいるあらしのところに、夕飯の準備をすませてハルキと二人でかけつけたとき、病棟の入り口のところで、少しだけあらしとハルキがご対面。
あらしもハルキもとってもうれしそうにニコニコの顔に。
二人でぎゅっと手を握り合う姿に、そこにいた大人たちは全員ウルウル(笑)。
兄弟っていいなあ?、と改めて思いました。

明日もよい一日になりますように。

hutari
これまでも何度か、”ご対面タイム”設けました。
喜んでいる二人をみると、なんともいえない気持ちになります!

あ、ところで、ハルキ先週丸坊主になりました(笑)。
この前買ったバリカンで、そってみたら、思いがけず短くなっちゃいました。
「これはちょっと!!」って思ったけど、本人は涼しくてよいみたいです。
顔がおじさんくさい顔だから、なんだかどっかの住職みたいだけど・・・ま、夏休みって感じでいいかな??
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退院!
本日、無事退院しました♪♪

午前中に家事を済ませ、家の中をピッカピカにみがきあげて、
あらしご帰還の準備(笑)。

途中母のアパートに下の子を預けて、病院へ。

退院手続きさささっとすませ、なじみのスタッフと(記念?)写真をとって病棟を後にしました。

今回の入院は、予想外でしたがかなり有意義なものとなりました。

具体的には・・・

1、ステロイドの有効性がわかったこと
2、不整脈についてスタッフの先生とお話できたこと
3、静岡でのオペ成功の報告を直接先生たちにできたこと
4、なじみの看護スタッフに年末のご挨拶ができたこと
5、ママの息抜き
6、家の片付け、大掃除ができた
7、あらしがおりこうになった!!

先生によると、夜中、やはり少し不整脈がパラパラとでているそう。
以前のようなひどいものではないので、いそぐ必要は無いけれど、
フォンタン前のアブレーションを進められました。

最近は、ここの病院も、静岡こどもも、和歌山まで行って治療してもらったりするみたい。

無脾によくある、房室結節が2つあるタイプよりは、治療しやすいとのことで少し安心。
まあ、詳しくは、アブレーションが本決まりになるまで分かりませんが、
こういう話を、直接循環器スタッフの先生とできてよかった。
入院でもしないと、スタッフの先生とはゆっくりお話もできないので・・・。

7、については、とにかくおどろいた!!
だって・・・

・あらしが文句を言わずにごはんを食べた。
・遊んだものを自分で片付けていた。

というわけなんです。

びっくり!!
あれだけ、ごはん嫌いだったのに。
しかも、、何にも言わないのに、おもちゃを
「あ、片付けなきゃ」ってふつーに、片付け始めるし(笑)。

1週間ほとんど夜以外預けっぱなしだったのが、
逆によかったの??

たまげました(笑)。
どうか、これ、永遠に続きますように☆

とにもかくにも、家族みたいな病院のドクター、看護スタッフに、
あらしが元気なこと、少し顔色よくなったこと、報告できて本当によかった。

いつもいつも、みんなが見守っていてくれるから、うちはがんばれるのです♪♪

arashi4


疲れてないので寝れなくて、毎晩いっしょに病棟ウロウロ・・・・。
自分より大きなボンベを押して歩く姿が、かわいかったです♪♪
(↑親ばか)

haruki2


ハルキは、大分首が持ち上がるようになってきました♪♪
ランチへGO!
あらしが、病院でおりこうにしてくれているようなので、
思い切って、今日は、私はママ友達とランチへGO!

”病院の地下のパン屋さん”(全種類食べつくしそうな自分が恐い・・・(笑))とか
”ニコタマ”とかではなく、電車でゴトゴト、ふだんはなかなかない遠出♪♪

たっぷりおしゃべりして、気がつけば、”あっ”という間に夕方!
それでも、もっともっとお話したい気分で、後ろ髪をひかれながら、お別れ・・。

さっさと病院に行くかと思いきや、大井町でもぶらっとしてみたりなんかして・・・。

結局病院に着いたのは19時。
あらしは、泣きもせず、ごきげんで、ステーションでスタッフの人といっしょ。
顔を見ると「ちょっとさみしかったのかな・・・?」という感じだったけど(笑)、
その後は、いっしょに消灯までプレイルームで思いっきり遊んで就寝。

夜先生がきてくれて
(今回の担当は、腎臓内科のK原先生。おととしまで、ソーシンだったそう。)
「ステロイドをきっても、特に胸の音は悪くなっていない。
 今日、採血をして、CRPは陰性だったので、もう退院できそうです。」
とのこと、結局水曜日にレントゲンを撮って、木曜日に退院となりました?♪♪

「退院水曜でもいいですよ」と言われたのですが、
家を片付けてから帰ってきてほしかったので、
「木曜がいいです!」と・・・(ちょっとヒドイ??)。

そんなわけで、明日は一日家で片付けと掃除です♪♪
育児ノイローゼ?
水曜日から、入院しています。

もともとは、透析の排液が白濁していて「腹膜炎だ?」と、
泣きたい気持ちでいっぱいになりながら、救急へ。
(腹膜炎は、透析が可能な期間を短くさせてしまうので、
透析患者にとっては一番さけたいことの一つなのです。)

しかし、検査の結果は、”腹膜炎では無い”とのこと。
ただ、前日から咳がひどく熱もあり、
脱水をおそれて無理して家でたべさせるよりは・・・と、
入院させてもらいました。

ウィルス感染で咳がひどくなるのはいつものこと。
小さい時に、RSで苦しんだり、人工呼吸器をつけたりした経験のある子は、
気管が過敏になり、ゼロゼロしやすいらしいです。

本人は元気でまだまだ余力もありそうでしたが、
胸の音はけっこうひどかったので、
今回はステロイドを使いました。

ステロイドってすぐ効くらしく、3時間くらいで急に咳がおさまって・・・。
昨日今日は、もうかなり元気になりました。
壁づたいに歩いては、脱走を試みています。

あらしが元気なので、思い切って私は休養期間とさせてもらっています。

一昨日は、あらしを病室に残して、砧公園を散歩してみたら、
すっごく気持ちよかったです。

実は、最近ものすごい育児ノイローゼ気味で・・・。
特に、あらしとの関係が最悪でした。
いろいろお利口になってきた分、ものすごく腹がたつこともたくさんでてきて・・・、
今思うと、自分を見失ってたなあって思います。

それでも、「ママ?」って手を出してくれるあらしに、感謝です。
あらしが退院するまでに、私もしっかり自分をとりもどしておかなくちゃ!!

結局ブログも「あらしとの関係がもう少し落ち着くまで・・・」なんて思っていたら、いつまでたっても落ち着かなくて・・・。
逆に、”ママはブログも書かずにがんばってるのに??”なんて思ってしまって、
ブログを放置するストレスの方が大きかったかも。
今思うと、そんな自分が不思議でなりません。
書きたいなら書けばよかったのに・・・。

更新不定期にかわりはありませんが・・・再開すると思います。
ぜんぜん更新されてないのに、のぞいてくださっていた方々・・・すみませんでした。
ありがとうございました。

はるき1


弟の”ハルキ”です。
もうすぐ4ヶ月、体重はついにあらしのぬいちゃいました?(涙)。
”漬物石”のように、堅くて重い子です。
でも、よく飲みよく寝てよく笑う、とっても良い子です。

あらしが一緒にいると、ろくに抱っこもしてあげられないので、
今のうちにひたすら、抱っこ!!
ラブラブ生活です(笑)

あらし1


こちらは、入院前のあらし。
学校でひろった落ち葉で。
”はっぱ隊”です(笑)。
かんしゃくおこさなければ、かわいいんですけどね??。
下痢
本日、入院生活5日目。あらしは、日に日に復活、今日はもうほとんど元通り。夜もゲラゲラ笑っていました。消灯時間を過ぎても全く寝ようとしないあらし。私がいるからだめなのかと、姿を隠して廊下からこっそりみていましたが、ず??っと1人でベッドに座って本を読んだりシールを貼ったり・・・・一向に寝そうにない・・・( ̄_ ̄ i)タラー。1人でも平気そうだったし、私はそのまま帰ってきました☆

ただ、ここ数日下痢がひどくなってしまって、さらさらの泥状の便が続いています。飲んだり食べたりするとすぐに下から出てしまいます。食欲も少しずつ回復しているのですが、果たしてこのまま食事をさせていいのか、今日先生に聞いてみました。すると、下痢だけなら(嘔吐がなければ)食べ続けて大丈夫とのことでした。それから、今日ユナシンが終了となったので、下痢の改善も期待できるかもしれない、そうです。実際夕飯はモリモリ食べて、その間も後ももよおさなかったので、山は越えたのかもしれません。

それにしても、ここ数日、下痢がおむつからもれて、一日に3?4本ズボンを履き替えました。家に帰って洗濯がちょっと大変でした。○ンチって、なかなかとれないものなんですね??(涙)。最初洗面台に水を張ってじゃぶじゃぶしましたが、洗面台が悲惨な状態になったので、あわててお風呂場へ。お風呂のお湯でじゃぶじゃぶ流してから石鹸でゴシゴシ洗って、それから洗濯機でまわしました。あたりにはすっかりあらしの○ンチの臭いが充満してました・・・。

さて、今日もこれから、○ンチつきズボンをじゃぶじゃぶしてきます。

今病院は救急外来けっこう混んでます。マスクしている子どもがたくさん!!風邪に胃腸炎に・・・みなさん、どうぞお気をつけて??。


<おまけ>
”流行っている”といえば、今”水疱瘡”がはやっているらしいです。先週、実はあらしのいる9階の病棟と、7階の病棟が閉鎖中でした。7階と9階の閉鎖解除とともに今度は8東が閉鎖に・・・。閉鎖中は、水疱瘡がすんだ子か、予防接種をした子しか受け入れないそうです。新聞に流行中とあったけど、それを実感しました。
胃腸炎
月曜、火曜とガシガシ外来をこなし、ピンピンしていたあらしなのですが、水曜日の朝から少しぐったり。そのうち嘔吐と下痢が始まり、水しかうけつけず・・・木曜日ついに入院となってしまいました。

あらしの状態は、少しずつ悪くなっていったので、病院に連れていくタイミングが掴めず・・・、救急に駆け込んだときには脱水に加えてかなり低血糖になっていました。

すぐに採血をして点滴、糖分も補うと、みるみる元気になってきたあらし。入院3日目の今日は、ほぼいつも通りのあらしでした。ただ食欲の方は今一・・・のようで、食事量はいつもの6割くらいでした。

入院は5ヶ月ぶりです。でも、病棟にいる自分が全く違和感無くて(笑)。私はあらしがすぐに落ち着いたので、ずっと看護士さんとおしゃべりしまくっています(笑)。いろいろ話すことたまっていたみたい^m^。

しっかり食べられるようになったら帰っていいよ、と言われています。早く御飯がちゃんと食べられるようになります様に!!いったん入院したらできるだけ入院生活をエンジョイする主義なのですが、でも・・・やっぱりあらしのいない家はさみしい!!(普段「あらしはうるさいんだから!」とか、言ってごめんよ?(笑))早く帰ってきて欲しいです♪♪

寝ない人

消灯時間が過ぎたのに全く寝る気の無い人・・・。こんなに寝かしつけるのに苦労したのは、今回が初めてです!というか、結局昨日も今日も22時になっても寝ないのでおいて帰りました・・(-。-;)。
あらしと車

2才から乗れる車。今回デビューしました。ちょっと感動^m^♪♪
型はめ

今回一番のお気に入り。プレイルームのおもちゃは以前はあらしには難しすぎたのですが、今回はけっこういろいろ遊べる物がありました。これまた、ちょっと感動 [壁]ノ_<。)・・・(←親ばか)。


久々に入院すると以前との違いが際だって、成長が実感できるようです。
あらしのよるに
カエル

あらしママ

Author:あらしママ
心臓病の息子あらしのこと、家族の毎日、思ったこと、好きなモノなどなど、あらしママがつれづれなるままに綴ったページです。

【あらしパパ】
家族を愛し、仕事に燃えるスーパーパパ。しかし、その正体は(笑)

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