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2017/10
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カテ後の再診とオペ説明
月曜日は、あらしの心臓病を診てもらっている”静岡こども”の受診日でした。
循環器内科によるカテ後の再診(チェック)と、心臓血管外科による、今度のオペの説明。

結果としては、カテ後の再診は特に問題なし、
オペ説明は、外科のS先生からじっくりお話を伺うことができました。

無脾症の肺静脈のいくつかのパターンと、それぞれの生存率、オペの成功率。
あらしはどのパターンと思われるか。
オペをするリスクと意義、今後の可能性などなど。
1時間以上、それはそれはじっくりと説明を聞くことができました。

S先生は昨年の学会で、この20年間で執刀してきた
70人にのぼる無脾症の子達について発表したのだそう。
70人というこの症例数・・・。
話していると、そのすべてがしっかりS先生の頭に刻み込まれているのが分かる。

それにしても、今まで無脾症の子だけの話を、1時間以上もできる外科の先生なんていなかった・・・。

「無脾症のシャントは他の心臓病と違って難しいのです。」とか、
「還流異常だけなら、こうするけれど、無脾の場合はより複雑になるので、リスクは高い」
とか、言われるばかり。
無脾症のパターンを自分の中で確立できている先生なんていなかった。

でもS先生は、
「私の経験から、無脾症の子は、こことこことここを気をつけなければならない。」
とはっきり言ってくれる。
無脾の子以外の話なんて出てこない。

あらしについては、厳しいオペに変わりはない。
でも、今の状況、オペのリスクとその先にある希望、
これらをしっかり理解できた。
おかげで、病院を後にする時は、朝家を出たときよりも
心の中はおだやかでした。

S先生にお願いすること、
それが今のあらしにとって最善の策だと思う。
そして、私にできることは、
そんなあらしを一生懸命サポートすること。

きっとまた、オペの直前にはドキドキしちゃうかもしれないけれど、
せめてそれまでは、
今まで通りいっぱいいっぱい外で遊んで、
今まで通りめいいっぱい毎日を楽しく過ごそう。

あらし、ぜったいぜったいがんばるんだよ!
パパもママも、おじいちゃんおばあちゃん達も、みんなみんな応援しているからねっ!!
静岡

「よいしょ、よいしょ」
みんなの中に入りたくて、一生懸命台に上ろうとするあらし。
最後にやっと自力で上ることができました。
(静岡こどもにて)
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カテーテルの結果
さて、肝心のカテの結果ですが・・・・

カテーテルで分かったあらしの心臓の情報は、けっこうショッキングなものでした。さすがの私も半日くらいは呆然としてしまった・・・。私はあらしの元気な見た目に騙されてしまったようです。まだまだ、あらしは”フォンタンを目指す”レベルには無く”生きるか死ぬか”のところにいました。

1?2ヶ月以内にはオペになりそうです。色々考えた結果、静岡に、坂本先生に託すしか無いと思っています。

そして、それまでは、今までと変わらず一日一日を精一杯楽しく過ごすのみ!そうして家族全員、幸せパワーで健康運を高めていければいいなあ、と(*^_^*)。


カテの結果については、別のブログに書きました。
(あらしのよるに(闘病編)http://itadaki-banana.cocolog-nifty.com/
今後、あらしの病気のことについては、闘病編に書いて、こちらには、病気のことも含めた家族の日常生活を書くことにしました。

というのも、まだまだあらしの病気についてはシビアな話が続きそうだからです。あらしが大変だからと言って私たち家族は特に変わらない毎日を送っています。笑い話もするし、クヨクヨもしていません。もちろん、考えなければならないことはしっかり話し合い結論を出すけれど、もうすっかりあらしの病気は生活の一部になりました。

でも、ブログに病気のことを書くとどうも辛気くさくなっちゃって・・・・。私の文章力に原因の多くは有ると思います。しかし、そのせいで家族の雰囲気まで辛気くさく思われるのもいやなので、切り離すことに決めました。

しばらく2つでやってみて、また一つに統一するもしれないのですが、お付き合い頂けるととってもとってもありがたいです。(ちなみに、タイトルがイマイチですみません(^_^;)。タイトルとかつけるのって、ホント苦手!!)
感謝!!
”来週静岡に行きます”と書いていたのですが、それは実は今週でした。土曜日の夜中に書いたのですが、日付が日曜日になっちゃいました。間違った情報でごめんなさい!!でも、応援コメントありがとうございました。

たくさんの人たちに応援してもらったおかげで、あらし、無事に人生初のカテーテル検査を、腎不全の体で乗り越え、問題なく、無事帰ってくることが出来ました。

静岡に行く直前、”静岡はすごく無茶をする!それを分かっていて行くので有れば止めないけど・・・”なんてことを信頼していた外科の先生に言われたり、その他ちょっと色々とあって、とても不安になって居た私。

しかしそんな時、病棟のこと、面会時間のこと、看護士さんのこと、仮泊のこと、などなど、入院生活の色々なことを親身になって相談にのってくれた静岡こどもの闘病仲間のママ方、本当に本当にありがとうございました。おかげで前日にはおだやかな気持ちで行くことができました。

実際行ったあとも静岡では、何の不安も無く検査にのぞむことができました。

事前に不安だったトリクロは”医学的に問題ないと思われるがお母さんが不安ならやめておきましょう”とのこと。食事については”個室だし面会時間はあまり気にしなくていいですよ”とのことで、とりあえず一日だけ看護士におまかせしてみたものの、息子が嫌がり飲まず食わずだったので(しょうがない息子です(-_-メ))、その後は食事の時間に合わせて面会させてもらいました。

少なくとも今回の入院では先生も看護士も”できるだけのことはしてあげたい!”みたいな雰囲気があって、正直とてもありがたかったです。東京よりも、先生にも看護士にも余裕があって、病院全体がアットホームな感じでした。1人頭の患者数が東京より少ないことも大きいそうです。東京の病院も、そろそろ看護士も先生も限界だと思うんですよね・・・そのせいで医者も患者も満足度が下がっているのが心配です。

まだ、静岡のことすべて知った訳ではないし、ここは東京の方が良い!という点も出てくると思います。個人的な意見でしかないけれど、それはまたその都度書いていきたいと思います。

とにもかくにも、今回色々と相談にのってくださった方々、心配してくださった方々、心より感謝です。ありがとうございました!!
いざ静岡へ!
水曜日の夜、静岡の先生よりお電話があり、来週カテーテル検査となりました。

初めての病院、初めてのカテ、ちょっとドキドキしながら、いろいろと今週中に済ませておくべき用件に追われています。
(教習所の卒業検定受けたり、外来を早めに済ませたり、予約を変更したり、花粉症と闘ったり・・などなど)

分からないことだらけなので、いろいろ気がかりはありますが、一番はやっぱり食事かなあ・・・。あらしは、摂食障害があって、私以外の人からごはんは食べないし、ミルクもなかなか飲ませるのが大変。今の病院では24時間面会可能なので、食事はすべて家族があげていました。

早くても1週間と言われている入院・・・どうなることやら。
(夜は透析をするので、特にミルクの量が少なくなると脱水になってしまうので心配なのです。先生ちゃんと気が付いてくれるかしら・・・。)

後、夜寝ない子はトリクロを飲まされると聞いて、それもドキドキ。腎不全の子には飲まさないで・・・いて、くれるよね・・・と思いたいデス(-_-;)。トリクロって腎臓によくないんじゃなかったっけ??先生に要確認です!

でも、きっとこういう心配はまずは看護士さんに相談してみるしかないよね!?

どうかあらしのカテが問題なく終わりますように!
どうかどうか、カテの結果が良いものでありますように!!
それからそれから、静岡の先生や看護士さんとも良い関係が築けますように???。

星に祈るあらしママでした。
CT検査
なかなか更新できない日が続いています。でも、あらしはとても元気にしています。私は静岡の疲れを引きずりながら、教習所に通い、さらに花粉症と闘っています。私の母も、夫もみんな花粉症、くしゃみばっかりしています。今家で一番元気なのはあらし、みんなが遊んでくれないのでパワーをもてあましているようです(恐いです(^_^;))。

ところで、今週あらしは、造影を使ったCTを一泊入院してとってきました。
(いつもの病院です。静岡では新しいCTの機械が今無いらしく、東京でとってくるようにと言われた。)

普通ならCTをとるくらいで入院したりはしないのですが、腎不全の場合造影剤を使う時に注意が必要。なので、あらしは一泊入院して様子を見てから帰ってきました。

腎不全を理由にあらしに造影剤をなるべく使いたくないと言っていた先生達。しかし、静岡でなるべく早い時期にカテをした方がよい、造影剤の影響はそれほど心配する必要は無いのでは?と言われたことから、今回思い切ってお願いしました。

初めての造影剤、腎臓がこれ以上悪くなることを心配しましたが、今のところ大丈夫なようです。

今回の検査で、新たに色々な事が分かりました。今後は結果を静岡に送ってもらい、カテの予約をいれてもらうことになります。そしてすべての結果をあわせて次の手術をどうするか検討してもらいます。


初めての造影剤で緊張しましたが、無事帰ってこられて今は(^。^;)ホッ!としています。あらしが家で元気なうちに、私はまた教習所です。何しろ卒業期限が3月12日にせまっているのですから・・・・。うひゃ??、ホントがんばらないと・・・(-_-;)。
セカンドオピニオン
先週の金曜日家族全員車に乗って静岡に行って来ました。目的はズバリ”静岡県立こども病院でセカンドオピニオンを受ける為”。

静岡県立こども病院に年間300件以上の心臓オペ症例があることを知ったのはちょうどあらしが3ヶ月くらいの頃。その時からずっと静岡を意識せざるを得なかった私。でもあらしの容態がそれどころではなかったり、先生との間に築いてきた信頼関係があったり・・・いろんな要因が重なり決断できずにいました。

しかし、今の病院の先生から「7キロになったら今後の方針を決める為にカテをしましょう!」と言われその7キロも目前になってきた年末。改めて今後のことを考え、思い切って静岡で転院を前提としたセカンドオピニオンを受けることを決断しました。

そして、2月2日金曜日ついに静岡へ。循環器内科、腎臓内科、心臓血管外科の医長の先生とお話をして帰ってきました。伺ったお話には初めてきくような話もたくさんありました。詳しくは長くなりそうなので、また改めて書こうと思います。でも、正直静岡のレベルの高さに圧倒されてしまいました。

先生にお話を聞いて質問もたくさんさせてもらって、そしてついに決めました。今後カテとオペは静岡にお願いすることに・・・。

今の病院の先生には昨日電話で報告しました。

セカンドオピニオンを考えたとき、一番気がかりだったのは、今の病院の先生との信頼関係を壊さずに事を運べるかどうか。だから、あせる気持ちを抑えながら、できるだけ勝手に決めず循環器・腎臓科の両先生と相談しながらすべてを決めました。最終的には先生方も全面的にサポートして下さり、今はとてもホッとした気持ちです。

早速来週CTを取るために、まず東京の病院に入院することが決まりました。この後順調にいけば静岡でカテとなります。急に、いろいろなことが進み出した、そんな気が今はしています。それがどうか良い方向への一歩であってほしい・・・・。今はただ祈るばかりです。

今回のことについては、詳しい動機、静岡の先生から聞いたお話、考えたこと、などなど、ブログにアップしたいことが山ほどあります。でも、残念ながら限られた時間ですべてを書くのは無理・・・。また、機会を見て少しずつここに書いていけたら、そう思っています。

ロディーちゃん
”ハイ!僕がんばります!”
最近我が家にやって来たロディーに乗って。
でもこれ、なんだかゴムの臭いがきつくて・・・遊ぶときは息を止めている私です(-_-;)。
あらしのよるに
カエル

あらしママ

Author:あらしママ
心臓病の息子あらしのこと、家族の毎日、思ったこと、好きなモノなどなど、あらしママがつれづれなるままに綴ったページです。

【あらしパパ】
家族を愛し、仕事に燃えるスーパーパパ。しかし、その正体は(笑)

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