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2017/08
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最近の食生活
ここのところ、朝晩の冷え込みが厳しくなってきました。
日中はTシャツでも大丈夫なくらいの陽気なのに、日が沈んだとたん急に寒くなります。

昨日の夕飯は、煮込みうどんでした。
大根と人参と鶏肉を出汁で煮て、食べる前にうどんを入れてしばらく煮込んで出来上がり。
夫が居るときは、これに白菜、あげ(あげは必須!!)、長ネギ、干ししいたけのもどしたもの(もどした時の汁も入れるとコクが増します)も入れて、仕上げに小口ねぎとゴマをふりかけます。

最近我が家は、週末のみの通い婚状態、子供と二人だと、ついつい夕飯の買い物も省略しちゃうんですよね?

ハルキは最近ご飯の時は、”イヤイヤ星人”になることが多く、部屋をうろうろしたり、のけぞったりで、ちっとも食べてくれませんが、麺類なら、なぜか食べてくれます。
今日も最初は「いや?」って感じでしたが、うどんだと気づくと、食べてくれました

でも、ハルキって、ご飯食べなくても、太っているんですよね
そのお肉は一体どこからきてるのだろうか・・・。


それから、今朝の朝ごはんは、”れんこん納豆チャーハン”。
今住んでいるのは、静岡の麻機というところなのですが、れんこんがとれるらしく”麻機レンコン”がたまにスーパーに並びます。
この豊かな自然を目の当たりにすると、ついつい、地元の食材を買いたくなります。

たまたま雑誌にのっていた、このチャーハン、子供も大人もみんな大好きです。
味付けはナンプラーと塩コショウのみ、卵と桜海老と長ネギを入れていためるだけでとっても簡単なので、最近よく作ります。

sonota3


あらしは、今日退院予定です。
先生の話を聞いて、夕飯を食べてから、退院します
面会は午後からなので、今日の体調はまだわかりません。
熱とか出てないかしら・・・ちょっと心配

昨日は、何人かの看護婦さんが、「あらし君の写真送ってください!!」と言って、こっそり連絡先をくれました

そんな風に看護婦さんと仲良しになれたのは、あらしの力
昔は、ただ寝ているだけの赤ちゃんだったけれど、最近は色々と意志を伝えられるようになり、周囲の人とコミュニケーションをとれるようになってきて、看護婦さんとも仲良しになれたり、あらしはあらしなりに自分の足で人生を歩んでいるのだな・・・と、改めて頼もしく思ったりしました

調子にのって、年賀状とかも送っちゃおうかな?
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近況報告
ここ数ヶ月のあらしの病気のことについて、ずっとブログに書きたいと思いつつ、できずにいました。


今日は少し時間ができたので・・・


9月にカテーテル検査をした結果、あらしは、左肺静脈の狭窄がすすんでいることがわかりました。

昨年の総肺静脈還流異常解除のオペでは、左右肺静脈と心房の接合部をひろげましたが、今回はその奥、肺静脈自体が狭窄していました。
(去年は左右とも、肺静脈自体は狭窄していませんでした。右2本は現在もきれいに流れていましたが、左2本は、去年なかった狭窄がありました。)

肺の出口である肺静脈が狭窄しているため、肺の圧は40を超えていました
(フォンタンの適合条件は15以下)。

その結果を踏まえて、循環器科、心臓血管外科、それぞれの先生と、今後のことについてお話をした、結果は以下のとおり。


【循環器科の先生とのお話】

現在の医学では、肺静脈の狭窄をひろげる方法はまだない。
よって、このまま、左肺静脈2本は、閉塞し、左肺はダメになってしまうだろう。

右2本の肺静脈がのこっているため、右肺だけで生きることも考えたが肺の状態を表す”RP”という値が左右ともに10ある。
正常値が2?3であることを考えると、左右ともに肺の状態はかなり悪いと思われる。
普通なら人間は、片肺でも生きてはいけるが、実際、あらしは、心臓が右にあり、心臓に圧迫されるため、右の肺が小さく、さらに、生まれてからの肺高血圧もある。

あらしの場合は、おそらく右肺だけで生きていくことは無理だろう。

通常、無脾症候群の肺静脈狭窄は、1,2ヶ月ですすみ、2歳くらいまでに亡くなることが多い。
あらしのように、3歳以降に狭窄が進み、さらに1年もかけてゆっくり狭くなることはきわめて稀なケースである。

おそらく、余命はあと3,4年。
まだ、元気のある今のうちに、家で家族で時を大事に過ごして欲しい。


【心臓血管外科の先生とのお話】

まず最初に・・・肺の状態を表すRPという値は忘れてくれていい。
色々な数値を計算式に当てはめて出すものだが、これは、信頼できるものではない。

確かに右の肺が悪くなってはいるが、それが今後改善しないとは断言できない。

実際、原因はわからないが、肺高血圧が数年かけてよくなった子も何人かいる。

昨年のオペで右の肺にも十分な血液が流れるようになった。
このことが右肺を良い方向につながる可能性も十分ある。
(静岡にきたころあらしの右肺上部には、血流がありませんでしたが、昨年のオペにより血流ができき、今回のカテでも十分な血流が確認されました。)

静岡には、無脾症候群の肺静脈狭窄により、右肺静脈2本が閉塞して右肺がダメになったものの、左肺のみで、フォンタンまで達し、今元気にしている子が3人居る。
右の肺だけで、生き延びてフォンタンまで達した子はいない・・・・そもそもそういう症例の子がいないので、なんともいえない。

ただ、今、右の肺には、左の肺に流れる血液まで流れ込み、かなり負担がかかっている状態である。
もし、もう一度左の肺静脈狭窄を解除することができれば、あらしの再狭窄のスピードがゆっくりであることを考えると、その間に右肺への負担を減らすことができる。

ただ、左肺静脈の狭窄の解除のオペを簡単に選ぶことはできない。
なぜならば、解除しても再狭窄する可能性があるし、オペ自体で命を落とす可能性もあるからだ。
これまでに何例も、無脾肺静脈狭窄を解除してきたが、そのままきれいにひろがったままでいてくれた症例は多くない。
さらに、なぜ、再狭窄をするのか、あるいはなぜ、しないのか・・・・・まったくその理由がわからない。

しかし、もし、オペをのりきることができれば、以下の利点があげられる。

1.もしかしたら、これで左の肺静脈がひろがってくれるのではないだろうか、という希望をもつことができる。
2.一時的であれ、右肺の負担を減らし、右肺がより改善する時間を稼ぐことができる。
3.もし、本当に余命3年だとするならば、より良い状態で家族の思い出作りをすることができる。

もし、両親が「もうオペはしない」という選択をしたとしても、十分理解できる。
よく考え、話合い、結論を出して欲しい。


それぞれの先生とお話をして、そして、私達夫婦はオペをすることを選びました。

オペ前には2週間ほど一時退院をして、いろんな所に遊びに行って、東京にも少し帰りました。
東京では、学校に顔を出し、先生やお友達に会うこともできました。
学校に着いたときのあらしの「え?いいの??」という、うれしいけど信じられないような泣き笑いのような複雑な顔が今も強く心に残っています。
なかなか外でお友達をつくることが難しいあらしにとって学校はかけがえのない社会との接点であり、自分の居場所でもあります。
「また、あらしを学校に通わせてあげたい!」私も夫ただただそう願いあらしをオペに送り出しました。

10月23日、あらしは無事にオペを終えて帰ってきてくれました。
次の日には抜管し、3日後には食事がはじまって、1週間で病棟にもどってきたのは、驚きでしたが、その裏には、あらしがもしかしたら、長くは生きられないかもしれないから、なるべくつらいことは少なくして、早く家に返してあげたい、という先生達の想いがあったようです。

今週末退院の予定です。
こんなに早く退院したことはないので不安ですが、あらし自身はびっくりするほど元気です。

心配していた問題は、幸い何もおこらずにオペを乗り越えることができました。
次の課題は、今後1年以内に肺静脈狭窄が再狭窄しないかどうか・・・です。

今後、どうなるかは誰にもわかりません。
不安はもちろんありますが、でも、私が不安になるとあらしはもっと不安になってしまうと思います。

外科の先生は、
「あらし君とまったく同じ症例の子はいません。今の悪い状態から元気になった子はいないけれど、亡くなった子もいないのです。将来のことは今もだれもわかりません。」

本当にそのとおりだと思います。
だから、私は今まで以上にどっしりとかまえ、明るく楽しく、家族でいつもどおり過ごせるよう努力したいと思います。

「病気とは気楽に付き合ったほうがいいよ!」とは、静岡こどもでみてもらった歯科の先生の言葉。
出会いはあらしの節食指導でした。
この先生に出会ったおかげであらしは刻みが食べられるようになり、私はこれまでの心の苦しみがさささ?っと、小さくなりました。
これまでたくさんの重症の子を見て、たくさんの子を見送ってきた、先生。
だからこそ、その言葉を素直に受け入れることができました。
「ああ、気楽でいいんだな・・・肩の力をぬいて、つきあえばいいんだな・・・。」と、あらしが生まれて4年目にしてはじめて私は肩の荷を本当の意味でおろすことができたような気がしました。


気をつけるべきことは気をつけて・・・でも、後は気楽に♪♪

色々ありましたが、やっと自分の中でも気持ちの整理がついてきました。
心配をしてくれたお友達のみなさん、なかなか連絡できずごめんなさい。
気持ちの整理がつかないうちは、なかなか文章にすることもできず、しかも、どうしても長い文章になってしまい、連絡できませんでした。

また、落ち着いたら直接連絡させてもらいますね。

今は荷物のまとめ作業に追われています。
静岡には4ヶ月もいたので、すでに荷物も盛りだくさん!
アパートは、念のためしばらく借りたままにする予定なので、すべてを持って帰ることはしませんが、それでも、もって帰らねばならない荷物もたくさん・・・。

静岡で保育園に通っていたハルキですが、また東京で一から保育園を探します。
(今から少しずつ電話をしています。)
良いところにまた、決まると良いのだけれど・・・。


あっ、でも、退院の話がでるとすぐに熱だのなんだので、延期になるあらしですから、本当に今週中退院できるかどうかわからないんですけどね??(笑)。


果たして、本当に退院できるのか!?東京に帰れるのか!?ドキドキしながら、荷造りをしている私です!!

arashi15
「ふぅ??、ふぅ??」
あらしは10月8日、4才の誕生日を迎えました

担任の先生が送ってくれたバースデーカード。
メロディーが流れた後、ろうそくに火が灯り、息を吹きかけて消す仕組み。

あらしはとても喜んで、一生懸命息をふきかけて消していました。
その仕草が可愛くて・・・・ノックアウトされてしまった、私と夫です。
(親バカですみません
ハルキ、静岡に帰る
母と、関西の実家に帰っていたハルキが、静岡にもどってきました。
今回はおじいちゃんである、父も一緒。

お昼寝のあと、夕飯までの時間、先生に許可をもらい、あらしとハルキと私と両親とで、近くのホームセンターへお買い物に行ってきました。

あらしは、おじいちゃんにおもちゃ(緊急車両セットという、救急車やらパトカーやらのセット。←緊急車両大好きなんです)も買ってもらって、ご満悦!!

そして、ハルキはあらしを見て大喜び、「あう、あう!」と、不思議語でしゃべりながら、抱きついてました!
あらしも久しぶりに会うハルキに照れながらもとってもうれしそうでした。


ハルキは今日新幹線に乗ったり、久々にお兄ちゃんに会ったり、なつかしい静岡の家に帰ってきたり、たくさんはしゃいで疲れたみたい。
今、後ろでグーグー寝息をたてて寝ています。

HARUKI06最近のハルキの寝顔。
これは、多分”さわやか”で順番待ちをしていたときにとったもの(笑)。
(”さわやか”は静岡のハンバーグチェーンです。すごーーーく、おいしいです!!静岡に来る方はぜひっっ!!)


ARASHI14
病院周辺では、大きな病院が多いせいか、すごくよく救急車を見ます。
一日2台3台は当たり前。
今日も外出時に出入り口で遭遇!
あらしは、喜んでましたが・・・・、私はあらしで何度か経験しているのでドキドキしちゃいます。
(っていうか、アンタ乗ったの覚えてないのー??)
ちなみに、手で”救急車”ってやってます。

HUTARI021
ハルキは、あらしに会うといつもこの笑顔!!
一方のあらしは、うれしいながら照れもあるようで、ちょっと大人な反応。
二人のこの顔を見るたびに、大変なことも嫌なこともすべてふっとぶ私です。
外泊♪♪
東京、静岡あわせて、入院生活も4ヶ月になろうとしています。

腹膜炎も9月に入ってやっと治まり
(何度も再発が疑われ、心配で心配で眠れない日が続きました(涙))、

9月の中旬にはなんとかカテーテル検査もこなし
(実は腹膜炎の疑いと発熱で8月末に一度延期になっています・・・というか、そもそもの予定は3月だったので半年のびたことに・・・。長かった・・・(涙))

カテ後3週間ほどは状態が悪く大変心配しましたが、それもやっと回復、
(あらしはかなり肺高血圧の状態なのですが、造影剤によりその肺高血圧がさらに悪化することがあるそうです。カテ後CCUは一泊でしたが、かなり状態が悪化して・・・正直最悪のことも頭をよぎるほどでした。回復してくれて、ホントよかった・・・(涙)。)

最近では、体調もよく、とても元気なので、午前は保育士さんやお友達と活動を楽しみ、午後になると私やハルキといっしょに毎日車で、公園やら、ショッピングセンターやら、静岡のアパートやら、いろいろ外出をさせてもらっています。

数ヶ月ぶりの外出に初めは緊張気味のあらしでしたが、回を重ねるごとに気持ちもほぐれ、良い気分転換になっているようです。



状態が落ち着いているので、先週の金曜から今日月曜日まで、あらしは入院後はじめて外泊をしました。

久々の家(東京のいつもの家ではありませんが、)なので、あらしのお世話が十分にできるよう、今回は母とハルキには関西の私の実家に行ってもらって、私と、夫と、あらしと3人で週末過ごしました。

土曜日は、一日”アピタ”へ。
(アピタは、ここ静岡駅周辺で、一番新しくて一番大きなショッピングモールです。
 あらしは、このアピタがだ???い好き!!
 ここ2週間ほどは午後の外出はほぼアピタ!!
 毎日毎日アピタアピタと指文字で独り言です。
 東京に帰ったら、アピタが無い・・・と本気で心配な私です(オンボロな(失礼!でもほんとボロなんだもん。)ダイエーしか無い・・・。))

日曜日は、3人で新幹線に乗って浜松へ。
あらしが電車、特に新幹線が好きなので、喜ぶかな?と思い、企画してみました。
あらしは飽きっぽくて、新幹線に乗ってもきっと最初は喜ぶけれど、15分くらいで飽きてきて、「降りる」と言い出すのは目に見えていたので、近場の浜松にしてみました。

ゆったりと楽しみたかったのでグリーン車で行ったら、ガラ空きだったので、前の席を後ろ向きにして向かい合ってすわったり、貸切気分でくつろげました。

片道一人700円プラスで、このゆったり感は、十分満足です♪♪

浜松では、八百徳で、うなぎを食べてきました。
このタレの味がたまらん!!という感じです。
お茶漬けもおいしかった??。
あらしは肝焼きをしきりに欲しがってパパに食べさせてもらっていました。
うなぎも、小骨は気にせずもぐもぐしてました。

その後”遠鉄百貨店”を少しぶらぶらして、また新幹線で帰ってきました。

色々と疲れたし大変なこともたくさんあったけれど、でも、楽しかった??。



あらしは、9月中旬に行われたカテで心臓がとてもよくないことがわかりました。
エコーでよくない所見がでていたので、覚悟はしていましたが、正直私も先生達もここまで悪いとは思っていませんでした。

ショックでした。
本当にショックでした。

ここ半月ほど、先生達ととても厳しい話し合いが行われました。
最終的には外科のS先生と話して今後の方針を決めました。

あらしは、おそらく年内は静岡にいることになると思います。
(場合によっては数年・・・?
 正直今は先のことがまったく見えない状態です。)
それに合わせて私と母とハルキも当分は静岡で生活することになります。

方針が定まるまで、すごく悩み考える日々でした。
怖くて眠れない夜もあったし、涙はもはや生活の一部になってしまいました(笑)。
でも、いったん決めたら、腹がすわったような気がします。
色々と迷いグルグルしていた気持ちも、今は落ち着いています。

メールやお手紙いただいているにもかかわらず、まったくお返事できずにいます。
たくさん心配をかけているにもかかわらず、本当にすみません。

午前中はハルキの育児におわれ、午後はあらしのつきそいにおわれ、なかなか時間がとれず、
しかも、私の気持ちの整理がなかなかつかず何と表現すればよいのか言葉がみつからない日々。
とてもお返事できる状況ではありませんでした。

でも、方針が決まってからは、気持ちもおだやかになりました。
あらしも、私も、夫も、ハルキも母も、みんな静岡で元気にしています。
せっかく静岡に住むのだから、あらしやハルキといっしょに思いっきり静岡をエンジョイしたい!、今はそんな気持ちでいっぱいです。

まだまだ、二人のちびっ子に振り回される毎日で(まだまだあらしの外泊等もあるので)、いつになるかわかりませんが、時間が取れ次第お返事させていただきますね!


たくさん心配をおかけして、すみません!!
元気にしていますのでどうぞご心配なく!!
また、ぼちぼち近況報告しまーす。
あらしのよるに
カエル

あらしママ

Author:あらしママ
心臓病の息子あらしのこと、家族の毎日、思ったこと、好きなモノなどなど、あらしママがつれづれなるままに綴ったページです。

【あらしパパ】
家族を愛し、仕事に燃えるスーパーパパ。しかし、その正体は(笑)

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