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2006/04
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こどもの日のプレゼント
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茨城のおねえさん(オットの姉)から、あらしにうれしいプレゼントが届いた。

・こどもの日のお菓子
(かわいい箱(写真)入りの焼き菓子)
・手作りのイチゴジャム
・お餅
(義母から送られてきた餅米をついてつくったのを送ってくれた)
・いとこからのお手紙

おねえさんは去年の5月にも、お菓子や手紙などを送ってくれた。

去年の今頃、あらしは、もうオペは無理、1歳までは生きられないっていわれていたので、あらしの短い人生の中で、こうして、手紙を送ったりしてくれる人がいるっていうことがほんとうにうれしかった。

あれから、1年。

どこが狭搾しているのか分からなかった、肺静脈が、たまたまエコーで心臓との接合部が細いとわかり、7月にオペ、生きて病棟に帰ってくる確率は50%も無いといわれたけれど、術後もすぐに病棟にもどってくることができた。

その後不整脈がでて、入院が長引いたりもしたけれど、今こうして一緒に家にいる。
もう、誰も、いくつまでは生きられない、なんて言わない。

すごいね、あらし。

お母さんは、あらしといると、心臓がいくつあっても足りないけれど、でも、がんばって君についていくよ。
でも、できることなら・・どうぞ、もう少しお手柔らかに!!



今日のあらし。

熱はなくて、元気なんだけど、コンコンと咳がでます。
痰のからみは少ないので、はいたりはしないけど、食べたり飲んだりしずらそう。
いつもは1回の昼寝も、今日は、午前午後2回。

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朝、昼は、夫婦で交代しながら、なんとか飲ませたけれど、夜は家では飲みそうになかったので、家族でタカシマヤへ。

ここのタカシマヤって、6階にひろびろしたラウンジスペースがあって、前からミルク飲ませるのに、よさそうって、チェックしていました。

先に夫婦でお店に入って、さっと食事を済ませたら、ラウンジスペースであらしがミルク。
いろんな人が通り過ぎたり、ソファで語ったりしているのを、好奇心満々で見ながら、ミルクごくごく。
途中、咳こんだりもしたけど、そういう時は、ちょっと休憩してベビーカーでうろうろ。結局、いつもの8割くらいは、飲むことができました。

これだけ飲めれば、とりあえず、脱水の心配は無いでしょう。
ヨカッタ、ヨカッタ。

20060430213848.jpg

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あらしです!
ジョナサンにて


みなさん、はじめまして。
ぼく、あらしです。

これは、にちようびに”じょなさん”でおひるをたべたときのしゃしんです。ひとがたくさんいて、すごく、たのしかったです。
やっぱり、みるくはそとでのむほうがおいしいです。

ぼくちいさいけど、きにしていません。
でも、ぼくのおかあさんは、みるくのめのめって、ほんとうるさいんだよねー。
みるくたくさんのむと、ねむくなっちゃうし、いやなんだよね。
だって、ぼく、ずっとあそんでいたいんだもん。
まいにち、くるんくるんてしながらいどうしていろんなものみたりさわったりして、あそんでいるんだ。

こんなぼくですが、みなさん、よろしくおねがいします。
ママリフレッシュするの巻(ただし2時間!)
今日、夕方すこし時間ができ、母のすすめもあって、タカシマヤへ。


化粧品と、あらしの本を買って、あとはひたすら雑貨やらかばんやら靴やら洋服やらを見ていたら、あっという間に2時間経ってしまって、電車では、あらしのミルクに間に合わないので、もったいないかな(-_-;)と、悩みながらも、タクシーで帰りました。

あらしが退院するまでは何も考えなかったけれど、一人でデパートをうろうろするってなんてステキでぜいたくなことなの??
パパとあらしと一緒に来たこともあるけど、なんか違う。

今日はたった2時間で、化粧品しか自分のものは買えなかったけれど、すごく楽しかった!!
あらし、はやく大きくならないかな?、なんちゃって(^_-)。

ちなみに・・・行きは、歩いて行きました。30分以上かけて・・・。
だって、やばいのです。
お腹とおしりとふとももに、今までみたこともないようなお肉がついていて・・・。
(見たことあるのかもしれないけど・・記憶から削除してます。)
できれば明日も、がんばって運動するブヒ(^∞^)。


昨日、咳と痰がすごかったあらし、今朝起きて、ゼロゼロは治まっているものの、熱をはかると、なんと38度!
脈はいつもより20くらい速く、体重は、なんとマイナス200!
ぐったりしていたのは風邪もあるのでしょうが、でも、明らかに脱水。
すぐにミルクをのませてみると、すごい勢いで吸い付き(^_^;)、あっという間に200cc飲み干しました。
その後10時に、エンシュア30、ベビー麦茶を70飲んで、ウトウト。。
朝のミルクを飲んだ後、水下痢に近いものが出たので、お昼は13%まで濃度をダウン。これも、2回にわけて、200以上難なく飲み干しました。
それから、夕方18時30分頃まで寝ていましたが、夜のミルクも16%で、200以上飲めました。
夜は、朝のぐったりがうそのように、超元気で、足をぶんぶんふりまわして叫んでいました。

朝は、病院行きも覚悟したけど、なんとかのりこえられて、ヨカッタヨカッタ・・・(+_+)ふぅ。
あらしゼロゼロ→家すっきり
今日は朝からのどがゼロゼロしていたあらし。

すぐに治まるかなと思いきや、どんどん痰がからんですごい音!

ご機嫌はすごく良いのですが、薬を飲んでも咳とゼロゼロがすごくて・・・。
そばに、私がいると何かとちょっかいを出してくるので、思い切ってベッドに寝かせ部屋を暗くしたら、まだ、11時にもかかわらず(お昼寝いつも14時からなんですが)寝てしまいました。

その後も途中起きて薬やミルクを飲んだものの、1日ほとんど眠っていたあらし。
そこで私は、ここぞとばかりに家の片づけをしました。
実は聾学校の宿題で、家の写真を撮って持っていかなければならないのです。

カードにして、お家に帰るってことをそれで知らせるみたい。
車も撮ります。
あと、よく行く公園とか、パパ、ママなど。
時間かかってもいいので、これで覚えてくれるとうれしいな♪♪ルンルン。

でも、その前に、まずお掃除しなくっちゃ!!

最近、レシピを切り抜こうとしていた、生協のパンフとか、チェックしている雑誌とか、区のお知らせとか、そういうものが、やりかけで机に山積みで・・・。
学校の人は散らかっていても気にしないと思うのですが、こんなことでもないと、いつまでたってもこのままの可能性大です。
結局全部は終わらなかったのですが、でも、少しすっきりしました(^u^)。

あらしは、水分はなんとかとれているので、もう少し注意して様子見ます。
明日はよくなっているといいのにな?。

テーマ : 日記
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外来(心、腎)
今日は、2週間ぶり、循環器科、腎臓科の外来でした。

家を出る時には少しくもり空でしたが、移動中みるみる暗くなり雷が。そしてついに、ざ?っと激しい雨が。

あらしって、生まれた日も運ばれた時も、転院した時もオペの時も常に嵐。
(たいていは良いことがおこるのですが・・・)
今日は採血のみの、のんびり外来?♪と、若干気が抜けていた私は、
「え?何、何?今日何かあるの?!まさか、再入院じゃないでしょうねっ?」(みんなにまた会えて超うれしー、でも、母ちょっと悲しーみたいな・・)と、ドキドキ。

しかし、採血の結果は全く問題なし。
ただサチュレーションが58(ひえ?!)と低いのが気になりましたが、先生曰く、つま先で計っているし、顔色からするに70はありそうなので、大丈夫でしょう、とのことでした。
最後薬局で薬の受取に1時間半かかって待ちくたびれましたが、初めてのエンシュアも3つの味全てもらって、気分良く帰宅しました。


ところで、病院では、偶然Tくんのママに遭遇!Tくんは、ちょうど今日、オペ後の抜管に成功したとのこと!!Tくんとあらしは、NICU,ICU,病棟と、ずっと一緒で、特にICUでは、お互いつらい時期をともにしている戦友。T君も大きくなったと聞いて、なにやら胸にこみ上げてしまったあらしママでした。T君、はやく病棟あがって、はやく退院するぞ?!!

それから、今日はもう一人、マッチョたんのママのミラコさんにも会うことができました!彼女もオペ後でICUなのですが、Tくんママが、あらしが地下にいること知らせてくれたそうで、(Tくんのママとミラコさんがお知り合いとは、ぜんぜん知らなかった?)すっごく久々にお茶しながらお話することができました。残念ながら早めに診察に呼ばれてしまい、マッチョたんパパの愛情の深さに改めて感心しつつ、自分のことを反省しつつ、マッチョたんはやくお家帰れます様に、ミラコさんがんばって?と、思いながら、バイバイしました。


来たときの雨は、きっと、T君ママとマッチョたんママに会える前兆だったのかな、って思いました。やっぱり嵐はあらしのラッキーアイテムだネ!
ただの酔っ払い?
最近、表情やしぐさがすごく”生意気”なあらし。
あらしのごはんは、朝昼晩3回のミルクと2回の離乳食。
ミルクで、今の体重に最低限必要なカロリー(体重キロあたり100kcal?)を摂って、離乳食は食べられるだけがんばる(まあ、ぜんぜん食べないんですけどね。)、という感じです。

さいきんこの、ミルクを飲ませるのがすごく大変。
まず、飲ませようとしても、手で哺乳びんを払いのけます。
しかも手で払ったら、すかさず足でも蹴って、なるべく遠くへはらいのけようとします

しょうがないので、「飲まなきゃだ?めっ!!」(努めて明るく、でも額に怒りマークあり。)と、言いながら、手をおさえて口に入れようとすると、最初は「今、いやなんだけど!」と眉間にしわ寄せ訴えますが、そのうち無表情になります。目も合わせてくれなくなります。でも、貝の様に、口は固く閉じられています。

どうしようもないので、こういう時はおもちゃを渡します。昔はそれにつられて、「ふーん、じゃ飲んであげる」と、たいてい口を開けて、ゴクゴクと飲み始めたのですが、最近はおもちゃだけうけとって、口は閉ざしたまま。
「おもちゃあげたんだから、飲んでよう。話がちがうよう。」と、私が哺乳びんをしつこく口元に押しつけていると、そのうちあらしは、「じゃ、いらない!」と、いきなりおもちゃを床に投げ捨てます。(T_T)。

たまに、無理矢理口に乳首を押し込むと・・・吐きます。
ピュ?っと、たくさん出ます。
ふりだしにもどります。


最近これがすごくつらいです。
ミルクの時間になると、胃がキリキリします。


あらしはもうミルクが好きではないのだと思うのですが、でもたくさん離乳食がまだ食べられないし、今飲んでいる体重を維持できるくらいのミルクは毎日摂って欲しいというのが、先生や私たちの思いです。
それに、夜7時間だけあらしは透析で水をひくので、日中十分水分を摂らないと脱水が心配です。


ただ、こうしてここでもいろんな方に、話を聞いてもらって、自分では「ちょっとふっきれたかも(^u^)。あせらない、あせらない!」、な?んて、思っていました。


でも、まだまだ、奥の方にノイローゼウィルスが残っていた様です。


家は、土日の夜はあらしが寝たあと、たいてい夫婦で酒盛りが始まります。
平日あまり顔を合わさないので(やばい?)、何か相談したりするときはたいていその時です(たいていは、くだらない話ばっかりしてます。次の日覚えてないし。)。
でも、今週は何故か、お酒が入ったとたん、ヒューッと、高速エレベーターで降りるように自分でテンションが下がっていくのが分かりました。

夫が驚いている(ひいている?)うちに、シクシクと、もう、生きているのがイヤになったと、「あらしを連れて飛び降ります」と(あらしにはいい迷惑)、泣き出してしまいました。

今こうして書いていると自分でも笑えるんですが、その時はまだまだ、ストレスたまっていたみたいです。


あと、母とのこともあるんですよね。
実家の両親にはこうして助けてもらって、心底感謝しています。
母とも性格はぜんぜん違いますが、仲は悪くないと思います。
でも、近い存在である分その言葉に傷ついたり、逆に母に対してきつい言い方をしてしまって自己嫌悪したり、そういうことが最近重なっていて。


ミルクの重圧と、久々に親と1日家で一緒にいる日が続いたこと、などで、ストレスがたまって生きているのがいやになったらしいです(笑)。
ミルクのことでは、き?っとなって、あらしをパコッと叩いちゃったりした時もあったので、自己嫌悪も・・・。


とにかく、オイオイ泣きながら3時間くらいかかって、ぜんぶ吐き出したら、なんだかす?っと楽になりました。

結局は根気よくミルクは飲ませるしかないし、母には感謝しているし、何より助けは必要だし、結論は変わらないのですが、自分が思っていることを全て分かってくれる人がいると思えただけで、スッキリし、またがんばろうと、思えました。

ほんとうに強い人は、誰に認めてもらえなくてもがんばれる人。
そういう人にあこがれますが、今の私は、ダメですね。

夫には、ほんとうに感謝・感謝な、週末でした。


それにしても、今回のことで、ブログでも、いろいろブルーな気持ちとかも書いていこうと思いました。せっかくこうして、いろんな子育てを経験しているママさん達とたくさん知り合えたのだし、そういうこともオープンにしても、いいですよね。

暗暗モードの時もあると思いますが、これからも皆様どうぞよろしく、です^_^;。
お昼からすきやき!!
今日は、お昼から”木○路”で、すきやきを食べてきました。

というのも、最近かなり仕事の忙しい夫。
ここ1、2ヶ月はほとんど深夜のタクシー帰宅だったのですが、先々週くらいにお風呂上がりにパンツ1枚でうろうろしている夫を見て、びっくり!!
ガリガリじゃないですか!?よく見たら、頬もこけていて、全体に小さくなったような気がします(縮小0.85倍くらいな感じ。)

体重計にのったら、2キロ以上やせていました。
これは、うらやましい・・じゃなくて、心配。
早急に栄養補給を!とは思っていたのですが、それからもしばらく忙しかったので、今日、栄養をとるべく、家族でいって来ました。


私たちが、お肉に夢中になっている間、あらしは、畳の上をごろんごろんと、転がりたまに、お店の人や他のお客さんに手をふってもらったりして、彼もそれなりに楽しんでいた様子。
夫もなんだかパワーが沸いてきたっっ!!って言ってくれたし(←単純)、家族3人大満足なお昼でした。


その後、近くにある、病院へ行って、地下のカフェであらしはミルクのお昼御飯。
私たちはコーヒーブレイク。

あらしは、何故かここのカフェにくると、良く食べ良く飲みます。
どうしても、家でだだをこねて食べなくなった時には、病院に来ます。
そう言う時は、たいてい私もこのカフェでお昼もすませます。
きれいだし、ひろびろしていて、お庭もあるし、カフェのコーヒーもパンもおいしいし、すごく居心地の良い病院で、この点は本当によかったと思います。

あらしは、20%200CCを難なく飲み干すと、すぐにウトウト・・・帰りの車の中ではぐっすりでした。


両親外でランチ→あらし病院のカフェでミルク→帰宅(あらし昼寝)
このパターン良いです!
家と病院の間で、駐車場があって子連れで行けそうなお店他にも探してみようと思っています♪♪。

テーマ : 日記
ジャンル : 日記

母実家に帰る
ここで言う母とは、私の母のことです。


あらしの退院が決まったとき、あらしママの両親(主に母)が関西から1?2年ほどヘルプにきてくれることになりました。


母が来てくれて以来、洗い物、掃除、さらにあらしの相手などなど、本当に助かっていました。


しかし!、昨日の夕方から、24日の夜まで母が実家に帰ってます。
そもそも生活の拠点は関西ですし、父と独身の弟2人を残してきている訳ですから、たまには母も帰らざるを得ない・・・のは、当たり前なのですが、こちらはかなりピンチです!!


最近あらしは、一人でいられない症候群を併発していて、少しでも一人にすると、「ぶぇ?っ」と泣き出しチアノーゼ出してくれます。たまに、静かだな・・・と思うと、寝返りのみで、部屋を脱そうし、(あらしの部屋は、リビングキッチンのヨコにある、畳の部屋です)、シンク横にある、ゴミ箱をけっ飛ばしてゴミをまき散らしたり、マットの上に落ちている小さなゴミをつまんではせっせと口へ・・・・!!!それはそれはもぐもぐと、上手に食べるんですよ。

私のつくった離乳食はぜんぜん食べないし、食べてもおえ?ってもどすのに・・・そんなに、そんなに母のつくった食事はイヤなのかい(T_T)??


あと、補聴器をわざと半分はずして私を呼びます。
(補聴器って、すこしでも耳の穴からずれるとピーと音がするんです。この音がするときちんと外部の音をひろっていないということなので、きちんと入れ直さねばなりません)ピーと、音がするので、いそいで部屋にかけつけると、半分はずして私が来るのを待っていたあらしは、ニヤリ・・・。


もともと要領の悪い私。
家のことをするのはいつも時間がかかってしまうのですが、1日でどんどん荒れていく我が家・・・・。
昨日の日記に、”ニコニコの1日にしたいな♪♪”なんて、書いてますが・・
うっうっうっ(T^T)、まるでいじめにあってる気分です。


ミルクと離乳食の用意、洗い物、せんたく、片づけ・・・(そうじは最初からあきらめてます)ぜんぜんこなせてません。
今、夕方16時ですが、これから、洗濯もの干します・・・。


果たして今日の夕飯や如何に?!
おかあさぁーん、はやくかえってきてー(T^T)!!
あらしの心臓病
あらしの心臓病(無脾症候群、以下無脾とする)について、”私なりの”説明をしてみました。

友達や、家族に”こんな風に知っていて欲しいな”という私の希望があって書いたものです。
不十分な点も多々あるかとは思いますが、ご意見・アドバイス等メール頂けますと幸いです。


この病気は、なんらかの突然変異で人体構造的に左右ともに右の構造をとることを特徴とします。(普通の人は、左は左の構造、右は右の構造で、それが合わさって通常の人体となる。)
脾臓は人体の左側にしかありません。
よって、左右ともに右構造からなるあらしには、脾臓がありません。
原因は不明で、時代や国を問わず、約10000人に1人の割合で生まれると言われています。
(ちなみに左+左の構造をとる病気もあります。
 この場合脾臓が複数でき、多脾症候群といって、これも約10000人に1人です。)

無脾の子は、たいてい心臓の形が不完全(部屋が二つしか無いなど)という特徴を持ちます。
脾臓が無いこと(細菌感染に弱い)以上に、これが問題となります。

生まれてすぐに心臓オペを要する子も多く、オペ技術が未熟だった30年くらい前までは、9割以上のお子さんが亡くなっていたそうです。
しかし、今は、より多くの子供達が生き延びることができるようになりました。
無脾の子は、小学生になるくらいまでに”フォンタン”というオペにたどりつくことを目標とします。
フォンタンをする為には、肺動脈が太いとか、いろいろと条件があるため、みな何度もカテーテル検査やオペをくりかえしながら、フォンタンの条件を整えていきます。

フォンタンが出来れば、心臓で青い血と赤い血が混じることがなくなり本人の体の負担がずいぶんと軽減されます。(正常な心臓の形になる訳では無いのですが・・・・)
それまでできなかった運動もできるようになったり、他の臓器への悪い影響の心配も大きく減ります。なので、みなそれを目指します。

しかし、なかにはフォンタンをするための条件がそろわず、そのままで生きていかなければならない子もいます。
それは、主に生まれつきの体の構造によります。
無脾の子は、それぞれがオーダーメードの体なので、フォンタンまでいけなくても、少し日常生活を注意するだけで、普通の生活を送れる子もいれば、心臓に負担がかかり心臓自体がダメになってしまったり、心臓が悪いことで他の臓器に悪影響が出たり、大人になれず亡くなってしまう子もいます。

どの子がどういう道をたどるかは、その子が成長してみないと分かりません。
一人一人の経過を慎重に診ながら、適切なオペで少しでも体の負担を減らすよう、可能性を拡げていかなければならないので、とても難しい病気です。
無脾症の子供達
無脾の子供は、心臓だけが悪い子もいれば、心臓以外にも様々な病気を持った子もいます。
知能は正常と言われていますが、オペ等の影響で脳に障害をおってしまったりする子もいます。

外見を見ただけで障害があると分かる子もいれば、全く分からない子もいます。
小学生になって普通の学校に通う子もいるし、養護学校に通う子もいます。
それは、子供それぞれの状態の善し悪しや、両親の価値観などで様々です。

まだ、20才を超えた生存者が少ないのですが、中には状態がよく、働いたり結婚をしたりする人もいるようです。
ろう学校
今日、あらしは、初めてのろう学校でした。
節目の日には必ず、嵐がやってくるあらし。
今日も、嵐ではありませんが、嵐のような強風と雨!!
う?ん、初登校日和です(?)!!


ろう学校とは、聴力に障害のある子供達が通う学校で、幼稚園・小学校はもちろん、1,2歳児が通うクラス、0歳児通うクラスもあります。特に小さいうちは、親が子供にどう接してあげれば良いのか、言葉の習得を中心に親のサポートもしてもらえます。


あらしは本来なら1歳児が通うひよこ組に参加するはずなのですが、まだ身体が小さく発達も遅れているので、もう少しみんなにおいつくまで、先生と1対1で指導して頂くことになりました。


約1時間の授業でしたが、今日は専らあらしの発達具合をみながら、先生に慣れるのがメインでした。あと、私は先生から聴覚障害の子供が言葉を覚えるまでの基本的なお話をして頂きました。


最初は、人見知りの為泣きべそをかいていたあらしですが(全く、甘ったれで困ったモノです(-_-;))、30分もすると、先生の膝の上にすわり、絵本を読んでもらいながら、きゃーきゃー喜んでいました。


家族でもなく、看護士さんでもない、先生との関わりの中で、あらしがどんな風に伸びていってくれるのか、これからがとても楽しみです♪♪。


ところで、今日学校にいく前に、病院に立ち寄ったのですが、そこで、同時期に入院していたお友達に遭遇。大晦日の夜一緒に年越しをして以来だったのですが、とても大きくなっていてびっくり!!ふっくらほっぺで、ますますかわいくなったリータン!!ママによると、急に、ごはんを食べるのが上手になって、体重もそれに伴いぐんと、増えたそう。そのお話を聞いて、私は本当に勇気づけられました(;_;)。離乳食がぜんぜん進まず、体重も増えないあらし。でも、根気よく続けていれば、きっといつか必ずもぐもぐ食べてくれる日が来るはず!!あせらず、がんばろうって、改めて思いました。


ろう学校の先生も、「お母さんがいつもニコニコしていることが、とっても大切」と、おっしゃっていました。焦りからは、何も生まれないということは、退院後の一月で何より痛感したことです。このブログは、今日からスタートする訳ですが、ブログに綴ることで、喜びの記録はもちろんですが、逆に焦ったり落ち込んだりする時は自分で自分にブレーキをかけることができたらな・・と思っています。


明日は、どうやら晴れのよう。
ニコニコの1日にしたいな♪♪

テーマ : 日記
ジャンル : 日記

はじめに・・・
嵐の夜に生まれた息子”あらし”は、生まれてすぐに重い心臓病と診断されました。

最初は落ち込みましたが、息子の笑顔に励まされてここまでくることができました。

そして、今では元気いっぱいのあらしに、振り回されて楽しくもクタクタの毎日。

このブログは、そんな母親業初心者マークの”あらしママ”が、息子の成長、家族の毎日、自分の時間、その他好きな言葉・モノなどなど、をつれづれなるままに綴ったブログです。


人生はいろんな事がありますが、これからも家族みんなの笑顔を大切に、一日一日を丁寧に紡いでいけたらいいな♪♪
あらしの腎不全と腹膜透析
作成中です。
もうしばらくお待ち下さい。
あらしの一日
作成中です。
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あらしのこれまで
作成中です。
もうしばらくお待ち下さい。
あらしのよるに
カエル

あらしママ

Author:あらしママ
心臓病の息子あらしのこと、家族の毎日、思ったこと、好きなモノなどなど、あらしママがつれづれなるままに綴ったページです。

【あらしパパ】
家族を愛し、仕事に燃えるスーパーパパ。しかし、その正体は(笑)

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