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2006/06
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カテずれる
木曜あたりから、回復傾向のあらし。

金曜、土曜と、少しずつ少しずつ、笑顔も増えて元気になっていたので、安心していました。

しかし、土曜に大変なことが(涙)。


あらしは、心臓病のオペの後遺症で、腎臓を悪くしています。
よって、今は、夜間7時間ほど、機械による腹膜透析を行っています。

22時になると、毎晩お腹に入っているカテーテルを機械につなぐのですが、そのカテーテルが、どうやら暴れた拍子にお腹の中でずれちゃったみたいで・・・・・!!


カテーテルがずれると、うまく透析できないので、
腎不全のあらしは、むくんだり、身体に老廃物がたまったり、
危険な状態になってしまいます。


ずれが発覚したのが、23時過ぎ。(機械がエラーで止まった!!)
それから、浣腸(あらし、初めての経験でした。激怒・・・・(笑))をしてみたり(便秘の為にカテがずれることがある)、0時を過ぎてドクター達が家からかけつけてくれたり、レントゲンをとったり、もう、夜通しあれやこれやで大変でした。

結局、カテは次の日には、きちんと、おしり近くの最も透析に望ましい位置にもどったことが、レントゲンで確認されました。
でも万一、カテがなおらなければ、オペでカテの入れ直しになる可能性も十分あり、私もオットも心配で、気が気ではありませんでした。

カテの位置がずれた時は、もう少し大きい子だと、ジャンプさせたりでんぐりがえしさせたりしたら、治ることがある、と聞いて、私、必死であらしのこと振ったり、一緒にジャンプしたりしたのですが(笑)、どうやらそれで本当に治ったみたい!


先生達も「これは、ヤバイなあ」って感じで・・・。
ホントにどうなることかと思いました。
こんなに心配したのは、いつ以来だろう・・・・。
夜中には、オットと交代で、病院のソファーで横になって仮眠をとりました。

結局私は、そのまま次の日もつきそい、
寝不足と、汗で気持ち悪いのとで、もうフラフラ。


ほんっとに、もう、うちのあらしには勘弁して欲しいです・・・・・(TwT。)。


次の日の循環器Y先生の一言
「彼は、ただ騒ぎを起こしたかったんですかねぇ(笑)」

先生が、そう言うのも最もだと思います。
だって、あらし、夜中に、自分のベッドサイドに人がたくさん集まって、
一人で大喜びだったし・・・・・・( ̄▽ ̄;)ゞ。

先生方、(毎度)お騒がせして、本当に本当にスミマセン・・・・。


「お腹すいたよ??」
病院3

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お返事
コメントへのお返事が、ずっとできずにすみません。

あらしも少し落ち着いてきて、昨日今日とやっとまとまった時間ができました。
何件かコメントいただいている方には、最新のものに、まとめてお返事させて頂きました。

こういう、ちょっと、落ち込みそうになってしまう時、頂いたコメントを読むとすごく、励まされました。
すごくありがたいなあ、と思いました。

こんな、私達ですが、これからもよろしくお願いします。
とりあえず・・・まずは、また、退院目指してがんばります!
笑顔
月、火、水と、日に日に容態が悪化していたあらしですが、木曜日あたりから、やっと少し上向きになってきました。

ゼーゼーは、まだ相変わらずですが、それでも、寝返りを打ったり、イタズラしようとしたり・・・。
笑顔も、一応出るようになりました(TwT。)。



毎日毎日、「今日は良くなってるかな?」と思いながら病院に行くのに、日に日に悪くなっていったあらし。
悪くならないために病院に来たのに・・・・と、やりきれない思いでいっぱいでした。
水曜日の私の精神状態はかなりどん底。

先生も、「今回は抗生剤は使わずに済めば・・・・」と言っていたのですが、水曜に発熱、容態も悪かったので、夕方採血となりました。
結果、CRPは、0.4で、入院日の1.1よりは低い。
単なるウィルス感染で、自然に治る可能性も大だった(健常児であれば)のですが、
白血球が高いことと、先月の経過を考えて、この先こじらせて悪化する可能性があらしは高いということで、またまたユナシンを使うことになりました。

この日は、あんまり苦しそうで、なかなか、病院を後にすることができなかったのですが、先生から、ユナシン開始を21時頃に聞いて、やっと家路につくことができました。


昨日は少しお座りで、遊んだり絵本を読んだりもできました。
どうか、どうか、このまま回復しますように。
あらしのカラダ(特に気管支)、がんばれ??。



ここ数日ヒドイ顔でしたが、やっと写真を撮れるくらいに回復してきました・・。
「だる??い・・・」
病院1

コメントありがとうございます!!
あらし、入院3日目。
これ以上ひどくならないように、と思っての入院でしたが、やはり、またまた気管支炎ぽい症状がでてしまいました。

ゼーゼーと肩で息をして、苦しそうです。
かろうじて、食欲があるのがまだ、救いです。
でも、笑顔は出ません(T_T)。

私は、月曜1日おやすみをもらい、火曜から病院に通っています。
私は、1日寝ていればなおるんですが、あらしはそうもいかないみたいです。
今日から、またまたユナシン開始です。
(もちろんビオフェルミンRも・・・)

実は先週パパが風邪で寝込んでいて、私もあらしもそれをもらったのではないか、とのことでした。
発端はただの風邪でも、結局あらしは、弱い気管支にきてしまうみたい。

1週間でまたまた、同じ症状で入院したことに、先生もショックだったようで・・・・。

呼吸器科、免疫科の先生にも対策を相談してみます、とのことでした。
今後は、予防的にしばらく抗生剤を服用するかもしれないようです。

もう、なんでもいいから、こんな状態になることだけは防ぎたいです。
大きくなって、身体が強くなれば、耐えられるようになるのでしょうが、この悪循環からぬけださないことには、大きくもなれやしない・・・・。
と、ちょっと、ブツブツこぼしてしまう今日の私です。

コメントいただいた方々、本当に本当に、ありがとうございます!!
お返事、未だできておらず、ごめんなさい!!
今は、家にいる時間が短くて・・・。

でも、こうして、いろんな方にコメントいただけるの、すごく、ありがたいです(T_T)。

今は、まだ、つきそいの時間が長くて、返信できそうにないのですが、もう少しあらしの容態が落ち着いたら、改めてお返事させて頂きますネ!!
本当に本当にありがとうございます!!
入院
今日、退院後初の外来だったあらし。
ここ数日調子を崩していた旨を話し、先生と相談の上、再度入院となりました。

金曜から咳が出て、お家で様子をみていたのですが、なかなか良くはならず、いつもより飲み食いできていない日が続いているので、念のための入院です。


ママの気持ちとしては、入院が決まって、正直 ホッ(-。-;)・・・。

身体が小さく、余力ゼロのあらし。
前回、こういう日が続いて、危ない状態になってしまったので、それが恐くて・・。

今は、夜になると咳き込んで、食べられなくなったり、寝られなくなったりしているので、病院でしっかり、吸入・吸引で痰をとりのぞいてもらって、必要であれば、抗生剤で、早めに気管支炎に悪化するのを阻止してもらって、その間に、本人には良く寝て、食べてもらって、早い回復を目指します。
(と、ママは思っている。)


それに、実は・・・私も風邪を引いてしまい、ダウン中(-_-;)。
今日も、病院はパパと母に変わりに行ってもらいました。

こうなると、病院に居てくれた方が、安心!!
パパによれば、病棟では、TさんとKさんがテキパキとあらしのこと、受け入れてくれた様子。

それを聞いて、安心。
私は、早くつきそいできるよう、風邪を治さなきゃ・・・(T_T)。
咳が・・・
昨日から、あらし、咳がとまりません・・・・( ̄▽ ̄;)。
昨日、今日と様子をみているけれど、少しずつ悪くなっている気が・・・・。
今日は、朝38度の熱で、ミルクと食事の量はいつもの6割でした。

これ以上悪くなるようなら、明日は、救急外来に行くことになりそうです。

いただいたコメント、みんな、すごくうれしかったです。
今日は、明日に備えて、早めに寝ておこうと思うので、また、改めてお返事させて頂きますね。
ホントに、ホントに、ありがとうございました(*ToT)人!


それにしても・・・もう??、せっかく2人っきりを楽しもうとたくらんでいたのにぃ(笑)!?
ラブラブな2日を送るはずが、あらしも機嫌悪いし、冷やして、飲まして、食べさせて、あやして、熱はかって・・・もう、クタクタです??。
さてさて、明日はどうなることやら・・・・?
雨の中・・・・、また入院?

とりあえず、両親が無事帰京したので、いざとなれば、家の車で病院には行けそうです。ヨカッタ ホッ(-。-;)。
雨の1日
今日は、1日雨。
お散歩はできなかったけど、あらしは、家の中で遊びまわっていました。

私は、というと、あらしが今朝4時起きだったため、一日中眠くて眠くて・・・。

さて、今日の夜実家の父が、関西からやって来ました。
明日から、母と、会津の方へ1泊旅行にいくそうな。
でも、天気予報を見てみたら、大雨・・・・・・。
西から東へ、前線と一緒に移動する両親、大丈夫かな?( ̄▽ ̄;)

一方オットは、明日から2泊3日で実家のある、北陸へ。

そんな訳で、明日と明後日は私とあらし、2人きりです。
2人きりなんて、久しぶり。
どんな2日に、なるのかな♪♪。
あらしの”お古”
日曜日、あらしの着られなくなった洋服を来月赤ちゃんが産まれる予定のお友達に送った。

あらしの洋服を誰かにあげらるなんて、想像もしたことがなかったので、すごく感動してしまった!!

考えてみれば、普通のことなのに・・・。
でも、あらしといると、とにかく普通のことができると、それだけで、すごく感動する。

これからも、こんな感動を積み重ねながら、歩んでいこうね。


元気な赤ちゃんが生まれます様に!!


3日間振り返り
ここのところ、家の中のイメージチェンジで、ドタバタしている我が家。
なかなか、きちんとブログを書く時間が無いので、せめて短く、毎日の出来事だけでも・・・。

11日 午後まで、あらしはまた、おばあちゃん家。
    午後からは、家族でダイエーへ。
    ベビー用品売場をウロウロ。
    あらし、大興奮。
    夜、和光堂のしらす粥を、1パックそのままで完食。
    ミキサーにかけていないものを、こんなに食べられたのは
    これが初めて。
    ママパパ感激♪♪

12日 日中は、あらしはおばあちゃん家、
    私は、午前中家の片づけをして、午後あらしの帽子を買いに
    ギャップへ。
    ここ一月ほどで急に頭が大きくなったあらし。
    退院への景気づけに、先月買った42センチのものが
    一ヶ月で、入らなくなっちゃった。
    「もう、やだ??、一回もかぶってないのに??」
    などと、言いながら、内心うれしくてたまらない、私と母
    ( ̄∇ ̄*)ゞ。
    夜、ワールドカップ、対オーストラリア戦!!
    くやしいよ??(T_T)。
    でも・・・オーストラリアは上手だと感じた。
    気持ちを切り替えて、クロアチア戦がんばろう!!

13日 今日は、1日よく離乳食を食べたあらし。
    14時?17時まで、あらしを母に頼んで、私は教習所へ。
    ガイダンス、適性検査、授業の3コマ。
    昨日の寝不足がたたり、すっごく眠い!!
    太股をつねって必死で乗り切る。
    でも、学生にもどった気分でちょっと、うれしかった♪♪
    帰りに、高島屋で、ずっと目をつけていた、傘とTシャツを
    買おうとしたら、売り切れ!!
    メーカー問い合わせまでしてもらったが、
    どこの店でも売り切れらしい(T_T)。
    この前まであったのに!?ショック??。


今夜は、傘とTシャツのショックを引きずりながら寝ようと思います・・・・。( ̄_ ̄|||) どよ?ん
退院しました(*^_^*)
一昨日、なんとか、あらしは退院することができました(*^_^*)。
応援や励ましのコメントたくさん、たくさん、頂き、おかげで一月乗り越えることができました!
本当に本当に、ありがとうございました!!


一昨日は、お昼を食べたら病院を出るはずが、お友達のカテが長引いて、先生が病棟まで来られず、結局病院を出たのは、夕方でした。

ここ一月、退院予定日になると、調子が悪くなり延期になっていたので、どうなることか、と思い、念のため、着替えも持っていった私。
でも、なんとか、調子も悪くなることなく、退院することができました。

一昨日は夜、寝ているあらしの寝顔をみて、すごくうれしかったです。
今のところ、とても元気そう。
このまま・・・・、お家でいけるかな(*^_^*)?



さてさて、あらしが、戻ってホッとする間もなく、昨日は朝から、家具の移動のため、家具屋さんが来ました。

家具屋が来たのは、連絡されていた時間より早く、解体するクローゼットや、タンスの中身を、夫婦して、別の部屋へ出している真っ最中。
下着類は直前に移し終わっていたので、なんとか、セーフ(?)でしたが、あせりました(笑)。

その後、他の家具も自分たちで動かしたりして、昨日は、モノをよりわけ、就寝。
今日も、1日残りの片づけをします。

家の中、いま、すごい状態です。
書斎も、別の部屋へ移行中で、パソコンをする机もいま、ありません。
これも、床に寝そべって書いています。

あらしは、近くに住む母の家で預かってもらっています。

今日中に片づけて、あらしを回収にいかなければなりません(^_^;)。
がんばらなきゃ?。
楽しかった♪♪
今日、夜、あらしが寝た後、お友達5人で、二子玉川のもんじゃへ。

お酒飲んで、もんじゃ食べて、いろんなこと話して、た?っくさん笑った。
みんな、とってもとってもあたたかくて・・・・
たくさん笑って、ちょっとホロリとしたりもして、すっごく気持ちよかった。

解散した時は、酔いもまわって、なんだかポワ?ン。
そのまま、自転車で帰ってきました。

丸子川に落ちなくてヨカッタ(笑)。

もんじゃ焼き、「おしお」
風変わりもんじゃは、おいしくて食べ応えあり!
友達複数の時は、奥のお座敷スペースがおすすめです!
http://www.tsuiteru.com/gr/oshiokakoi/
月島ワインも、おいしいよ♪(* ̄ー ̄)v
自動車学校
今日のお昼、家の近くの自動車学校で、普通車教習の申し込みをしました。

自分は、一生車には乗らないと思っていましたが、あらしの通院や通学(ろう学校への)など、今後のことを考えると、車に乗れた方が絶対便利そう・・・。
そうして、免許を取る決心をしたのが、去年の年末でした。

しかし、退院に向けた外泊、退院、となかなか時間がとれず、その間は、全て母の運転。

でも、今日、やっと、教習の申し込みをすることができました!
”早くとりたい”なんて、言いません。
どうか、9ヶ月(有効期間)以内に、免許を取得できますように!

みなさま、二子玉川周辺で、あやしい教習車を見たら、どうか離れてください!
危険です(笑)。



今日もあらしはとても元気でした。

抱っこでもベッドの上でも、ピチピチはねて、まるで釣った魚の様でした(笑)。

ただ、動いたり、たくさん食べたりすると、ヒューヒューと呼吸音が・・・。
サチュレーションも70台前半と、低めでした。

う??ん、こらえ所かな?
がんばれ??!!
耳鼻科受診(入院中だけど・・)
5日月曜日

ずっと、RSで隔離されていたため、受診できなかった、耳鼻科を受診しました。

あらしは、補聴器をつけて以来、1ヶ月に1度、耳鼻科を受診しています。
その際には、耳垢などのチェック、補聴器の聞こえ具合等を、診てもらっています。

今回は、加えて、アデノイド、蓄膿、耳・鼻の奇形、についても、診てもらいました。
(循環器科の主治医によると、あらしのRS継続感染は、耳鼻に、問題があるせいかもしれないとの見解があったので・・・。)

結果は・・・
補聴器をつけた上での、聞こえは、前回よりアップしました。
アデノイド等の問題も、レントゲンでは、一切問題なし、でした。


聞こえアップは、補聴器をなるべくつけて”聞く”練習をしていたせいかも♪♪と、良いように解釈しました(笑)。
あらしも、”聞く”ってことが少しずつ分かってきたような気がするので、とてもうれしいです。

アデノイド等、レントゲンで問題無かったのも、とりあえず、ホッ(-。-;)。
無脾は、とにかく、いろいろな奇形を併発していることが多いので・・・。
もちろん、これに、安心し過ぎること無く、今後も注意しつつ見守りたいと思います。


今日のあらし・・・

すっごく、元気です。
抗生剤も内服になり、吸入・吸引も終了。
酸素無しで、丸2日過ごせました。
明日はどうかなあ・・・・・。
パパの日
今日は、パパが病院へ。

私は、1日家で、そうじ、片づけ、洗濯に追われていました。

そろそろ、模様替えの為、今あるモノを片づけて、整理せねばならないのですが、ちっとも準備が進んでいない!

一番手間取るのは、大量の雑誌類と、洋服です。

昔のボロボロの洋服とか、「家で着るから・・」などと捨てられないワタシ。
(たまに、「まだいけるかも」なんてよれよれの服を、外に着ていって、鏡に映った自分の姿に、「やっぱり、だめだったかも・・・・(*- -)」ということも、あります・・(ハズカシ・・)。)
意を決して、捨てようとしても、それを選ぶのに、また果てしなく時間がかかって・・・。
雑誌も同様。

でも、やっぱり捨てないともう、場所もない!
過去のものにいつまでも囚われていてはダメっ!!(←?)
どんどん処分して、前に進まねば!!
固く決意をした、私です。
がんばりまっす!!


今日のあらしは、とっても元気だったそう。
男同士、何話したのかな?

パパの日って、なぜか男性看護師さんが担当のことが多いです。
(今日は看護婦さんだったのですが。)
男3人、男所帯で1日過ごす時って、あらしは何か思うところあるのかしら??
一度あらしに聞いてみたいです^m^。
あらしのこいのぼり
5月のことで、書き留めておきたかったことが一つあります。

それは、”こどもの日”のこと。

あらしには、大きなこいのぼりや甲はありません。
「立派なのを飾ってあげたいなあ?」とも、思うのですが、何しろ狭い我が家、その場所がありません(;^◇^;)ゝ。

そこで、毎年こどもの日には、私の両親が、玄関やダイニングの棚の上に飾れるものを、一つずつ、贈ってくれることになりました。

去年は、母が漆で描いた甲の絵(裏には”あらしくん大きくな?れ”の文字が(笑))、今年は、こいのぼりが描かれた抹茶茶碗でした。
どちらも、私は、すっごくお気に入り♪♪なので、毎年、密かに楽しみにしています。
こどものひ

(画像見づらくてごめんなさい!)

こちらは、わたしが福祉ショップで気に入って買った小さなこいのぼり。
北海道にある知的障害者の施設の方たちがつくったそう。
ほんわかした感じが気に入りました♪♪
こどものひ2


今日のあらし。
午前中、久々の頻脈発作。
ユナシンで、お腹を壊して、アンカロン消化吸収が不十分だった影響と思われます。
でも、あらし自身はかなり元気。
午前中は少し、機嫌も悪かったようですが、午後は絶好調でした。
ごはんがいまいちすすまなかったのが気になるけれど、これだけ元気なら、大丈夫そうです。
抱っこしても、かなりずっしりきたし・・体重もどってきたかしら(*^_^*)??
わしたポーク
今日の夕飯は、ゴーヤチャンプルでした。

いつもは、豚肉を使うのだけれど、今日はコレ”わしたポークを”使いました。

生協のパンフレットを見た母が「おいしいらしいよっっ!!」と半ば強引にすすめるので、買ってみたのですが、うん!、これは、いけるかも!?

微妙な塩加減と、旨みがにじみ出て、全体の味をうまく、おいしくまとめてくれる感じ。ずっとゴーヤチャンプルがうまくつくれなかった私・・・・
でも、このおかげで、これからは、大丈夫?!

さすが、主婦歴30ウン年、情報は確かでした(笑)。
わしたポーク

《わしたポーク》
沖縄産の豚肉に黒糖と食塩、香辛料を加えたランチョンミート。
保存料や化学調味料は一切使用していません。
沖縄ではゴーヤチャンプルに入れることも多いらしいです。



今日のあらし・・・
午前中、一瞬熱が38度に。
どきっとしましたが、すぐに下がって後はずっと36度台。
本人は元気なんだけれど、ゼロゼロは相変わらず。
これさえ、無くなれば・・・なんだけどねぇ。
酸素無しでは、少ししんどそうなので、念のため今日も鼻酸素はつけたままになりました。

部屋といえば・・・、
RS陰性検査で、マイナスを2つゲットしたので、個室のドアが解放(開けたままにできる)になりました。
いままで個室⇔大部屋を、行ったり来たりのあらし。
結局部屋は、このまま個室でいきましょうってことに。
だよね?(^_^;)。

今いる個室って、なぜだかすごく暑い!!
ドアをオープンにしたら、一気に過ごしやすくなって、助かりました??(^-^)/。
あらしも、入り口から、廊下をゆく人達に手をふってうれしそうでした♪♪
(酸素のチューブがあるので、これ以上動けません(笑))
模様替え
ただいま我が家は、模様替えを計画中。

今は、ソファーやキッチンにおく棚など、購入予定のものを、(時間の許す範囲で)家具屋をまわったり、通販雑誌を見たり、インテリア雑誌を見たりしています。


私は、家具や、インテリアのことを考えるのが大好きです。

小学生になって部屋をもらった時から、自分で机やベッドの配置を変えてみたり、壁に好きなポストカードをはってみたりして、楽しんでいました。
(そう!私は小学生の頃から、ベッドを一人で動かせる程の力持ちだったんです(笑)!!)


今回模様替えをしようと思ったのは、ずばり、あらしといっしょに過ごしやすい家にする為です。
今の家は、私たちにとっては、過ごしやすくてもあらしにとっては、ちょっと動きにくい配置。
もう少しあらしが自由に動き回れるように、そして、それを私たちが見守ってあげられるような配置にしたいな?と思っています(*^_^*)。


今日は、結婚当時に買った家具を移動させるため、解体&組立の予約を家具屋さんにしました。
(廊下が狭すぎて、解体しないと、移動させられない為(^_^;))
今週末には、ソファーも届く予定。

今月は忙しくなりそう!でも、楽しみです♪♪。



今日のあらし、熱はすっかりさがって元気でした。
でも、痰はやっぱりからんでしまうみたいで、一応酸素は0.5?。
そろそろ、個室にもあきてきたあらし・・・。
明日はどうやって過ごそうか(-_-;)。
あらしのよるに
カエル

あらしママ

Author:あらしママ
心臓病の息子あらしのこと、家族の毎日、思ったこと、好きなモノなどなど、あらしママがつれづれなるままに綴ったページです。

【あらしパパ】
家族を愛し、仕事に燃えるスーパーパパ。しかし、その正体は(笑)

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