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2006/07
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携帯が・・・
あらしの最近のお気に入り、それは、リモコン。

クーラーでも、テレビでも、電気でも、リモコンなら、なんでも大好き。

ちょっと1人で遊んでいて欲しい時なんかは、テレビや電気のリモコンを渡せばオーケー!
1人でリモコンとにらめっこしながら、もくもくとボタンを押しては試しています( ̄m ̄* )ムフッ♪。
そういう時たいていは、集中しているせいか、唇の先がとがっていて、おもしろい。
ちなみに、クーラーのリモコンは、以前冷房が暖房になっていたことがあって、渡していません。

いろいろと研究の甲斐あって、オン・オフのボタンは理解したようで、テレビを見ていると、ちょうど良いところで、パッと消されたり・・・。
あらしが寝ている部屋の電気が急についたり消えたりする時もあって、そういう時は、ドアを開けると、あらしが電気のリモコンをにぎりしめている。


それから、電話機もあらしは大好き。

幸いスピーカーを必ず最初に押す(一番大きいボタンだから?)ので、あらしがどこかに電話をかけていなかどうかは、音でわかる。
たいていは、でたらめにボタンをおして「お客様のおかけになった電話番号は現在使われておりません」て言われているけれど、たまに、偶然どこかにかかって、あわててとりあげることも(笑)。

携帯や、電話の子機は、ミルクを飲ませる時にとても便利。
嫌がって飲まない時も、携帯や子機を渡せば、「ま、これを触らせてくれるならいいか」みたいな感じで、おとなしく飲んでくれる( ̄△ ̄;)ムッ!。


ところで、昨日、携帯をもたせながらミルクを飲ませていて、合間に母と話に夢中に。
ちょうど、私は、ミルクを冷やすために細長い容器に水を入れたモノを左手にもっていたのだけど、ふとあらしを見たら、なんとその容器の中に、携帯をじゃぶじゃぶつっこんで遊んでいました?( ̄ロ ̄|||)。

急いで取り戻したけれど、画面には何も映らず(涙)。
ずっと、電池を外して、乾かしているのですが・・・
うううっっ(涙)
やっぱり、もうだめ??

年末に買い替えたばかりだったのに。
っていうか、画像とか、お友達の電話番号とかアドレスとか・・・・・。

油断した、私がバカでした(┯_┯) ウルルルルル
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お誕生会
ろう学校のお誕生会に家族3人で参加した。

お誕生会は、毎月開催されるのだけれど、入院などで、あらしは今回が初参加。
0?2才のひよこ組のみんなとも、顔を合わせるのは初めてだったので、とても緊張した。(これまでずっと、個別指導だったので)

教室に入って、しうばらくは、みんな好き勝手におもちゃで遊んでいた。
お兄ちゃんやお姉ちゃんが来ている子も多くて、歩ける子は走り回っていて、かなりにぎやか。

そのうち、先生の合図で、半円になって、ビデオ(先生がハチの格好をしておどっている(* ̄m ̄)プッ)を見ながら、みんなで歌を歌う。
次に、7月生まれのお友達が前に呼ばれ、ケーキのろうそく(ケーキはおもちゃ。ろうそくだけ本物)をふき消して、拍手!
みんなで、おめでとうの歌を歌う。
それから、その子だけ、卵の車(先生のお手製の車)に乗って、それを、親がひいて、一緒にステージにあがり、写真をパチリ!
その後、みんなで記念撮影をして、カルピスとひよこサブレで、乾杯!!
最後は、輪になって、みんなで、おどりながら、歌を歌って、終了。


ウチは、カルピスを飲んでいる時に、自己紹介をさせてもらった。
ひよこ組に、とけ込めるかすごく心配だったけれど、みんなあたたかく迎えてくれて、何人かのお母さんとも、言葉をかわすことができた。


ひよこ組には、耳だけが悪い子もいれば、耳以外にも障害がある子もいた。
あらしのように、入院で学校をお休みしたり、療育センターに通っているので、毎回通えないという子もいた。
いわゆる”学校”というよりは、もう少しゆるい感じ。

実は、直前まで、元気な子ばかりだと、あらしがういちゃったり、他の子の足をひっぱってしまったりするんじゃないかと、かなり心配だった。
でも、あらし同様障害の為に、まだ歩けない子達も何人かいて、そういう子達も、自然に仲間に入れる雰囲気になっていた。

それに、補聴器(小さい子に補聴器をつけさせるのは、けっこう大変なのだけれど、)みんなもがんばっているんだから、ウチもがんばらなきゃ!と、気合いももらった。

あらし自身も、何か感じるところがあったようで、学校では大人しかったくせに、家に帰ってからのテンションが、ものすごかった(笑)!!
夜は、「んまんまんまんまんま!」とか「うきゃーーー!!」とか、宇宙語でしゃべりっぱなし。
まったく、内弁慶でお調子者なんだから・・・(* ̄m ̄)プッ。

それにしても、子供同士ふれあうことの大切さを再認識させられた1日でした。

家での生活も(そして、私の睡眠不足も)、落ち着いてきたし、これからはひよこ組も、きちんと通えますように!


【おまけ】
乾杯した時に出たひよこサブレ。
あらしには、ぜったい無理だと思っていたのに、ぺろぺろなめながら、たまに、ボリッと、小さいかけらをのみこんだりしていた。
私は、「おえっ」とならないか、ドキドキしていたけれど、本人はかなり気に入ったらしく、手にしっかりにぎったまま。
どうやら、こういう甘い味が好きみたい!!
発見でした。
早速家でも試してみようと思います。
きっと、周りの子がパクパク食べていたのにも影響されたのかな??
いずれにせよ、ろう学校はあらしの食生活にも良い影響を与えてくれるかも・・・と、少し期待もしている私です。
おばあちゃん来る
先週15,16,17日と、あらしのパパ方のおばあちゃんが遊びに来てくれました。

1月に来るはずだったのが、大雪で延期。
その後も、あらしの入退院でバタバタして延期。
結局あらしとは1年ぶりの再会となりました。

実は、義母が我が家に来るのは結婚後初めてのこと。
(去年来た時は、そのまま静岡の義兄のところへ。)
私の”嫁としての技量”(笑)が試されるような気がして、すっごく緊張しましたが、オットの助けもかりて、なんとか乗り切ることができました。

二泊三日で来てくれたのですが、その間、義母はず???っとあらしのことを抱っこしてくれました。
あらしは、動きたいのに動けない!と怒ったりもしていたけれど^m^、私としては、自分の子供をそこまで愛情をもって接してくれるのは、すごくうれしかったです。

今回実際に来てみて、抱える疾患の重さの割には、あらしが元気なので、すごく安心してくれたみたい。
こちらに来るまでは、私たちのことが不憫でしょうがなかったらしいです(^_^;)。


あらしはまだ遠出はさせられないし、義母も腰が悪いので、みんなで遊びに行く、という訳にはいかなかったのですが、せめて何か、思い出を、と思い、みんなで、近くの写真館で写真をとりました。
お宮参りもしていないので、あらしは写真館初体験。
家族写真と、あらし一人の写真をとったのですが、写真屋さんが一生懸命あらしを笑わせてくれて・・・。
あらしも、サイコーに楽しそうでした。
それにしても、写真やさんが、子供の扱いがすごく上手でびっくりしました。
できあがりが楽しみです!

ふだん電話では話さない様なことも、いろいろとゆっくりお義母さんとお話できたので、よかったです。
帰り際にはパパに「また来てもいい?」って言ってくれたみたいで・・・。

寝不足と緊張でどうなることかと思いましたが、私たちもステキな3日間が過ごせてよかったです。
遠いけれど、また、来て欲しいです・・・。


おまけ:
2日目の朝、朝ご飯の洗い物をしている時に、どうしても眠くて、泡だらけの食器をシンクに残したまま、奥の書斎へ。そのまま床で1時間ほど意識を失って(寝て)しまいました。
オットが一体どうしたのかと、様子を見に来たら、私が床にひっくり返って、グーグー寝ているので、びっくりしたみたい(笑)。
すぐに、義母とあらしを散歩に連れ出して、うまくごまかしてくれました。
ここで、寝ちゃ駄目!!と思ったのですが、どうにもこうにも眠くて眠くて・・・。
パパに感謝です( ̄▽ ̄;)(汗っ)。
退院後初外来
火曜日は6日に退院してから、初めての外来でした。

先月は、退院後1週間ほどで再び気管支炎となり、最初の外来で再入院となったので、
同じ道をたどるのではないかと、ドキドキ・・・・
でも、あらしはとても元気で、無事初外来をこなすことができました。
ふぅ、よかった(*^_^*)!!


退院してから、約2週間、ずっとブログをお休みしてしまいました。
この間、何をしていたかというと・・・・・・・
なんというか、実は、自分でもあまり、記憶がありません。
気が付けばこんなに経っていた、という感じです。

一体全体、私は、何をしていたのでしょうか・・・・・??

ただ一つ言えるのは、ここのところずっと、ものすごお?く眠かったということ。


退院してみると、あらしは”夜中寝ない子”になっていました。
たいてい20時頃に寝て、0時頃までは、ぐっすりなのですが、
0時過ぎに泣いて起きると、その後は1時間おきに泣いては起き、の繰り返し。

最初は、具合が悪いのでは無いか、とか、いろいろ気を張って見ていたのですが、どうやら、原因は”暑かったから”のようです。

”冷房のかけすぎは身体に悪い”と思っていた私。
退院した当初は、あらしと寝る時は、冷房の設定温度を29度くらいにしていたのですが、どうやらこれが間違っていたようで・・・。
あらしには暑過ぎたみたい。
結局、いろいろと試してみて、あらしは26度?27度くらいの時が一番よく眠ることが分かりました。

それから、もう一つ、あらしは、ベビーベッドで寝ることができなくなりました。
ベビーベッドに寝かせると、0時頃、寝ている部屋から
”ガンッ、ガンッ、ガンッッ、キーーッ!”という、音&金切り声が。
慌てて見てみると、あらしが、怒りながら、頭や、身体をベビーベッドの柵にうちつけている・・・・・( ̄▽ ̄;)。
寝返りをしたいのに、柵があったので、かんしゃくをおこしたみたい。

それでも、しばらくは、ベッドに寝かせようと努力していました。
ベッドの方がダニやほこりの影響を受けにくいかなと、思っていたので・・。
でも、あんまりにも怒ってばかりで。
夜中にその都度、抱っこしては寝かせるのもつらくて、思い切って、ベッドをやめてベビー布団を床に敷いて寝かせることにしました。
その横に私の布団もくっつけたら、あらしは、ゴロゴロゴロゴロ・・・・、ゴロゴロゴロゴロゴロ・・・と、2人分の布団の上を、毎晩、目一杯転がって眠るようになり、怒って起きることは少なくなりました。

結局、この寝返りも暑かったから、の様な気がしています。
あらしの布団に敷いていた、タオルをとって、シーツだけにして、
室温を低く保つようにしたら、寝返りも少なくなり、よく眠るようになりました。


そんな訳で、今は、というと・・・
私は毎晩、あらしの横で、あらしの寝返りの邪魔にならないように(妨げると”キーーッ”とものすごいかんしゃくで怒られるので(涙))、布団の端で、上布団をかぶって(26度は、私には寒すぎるので(ブルブル・・・))寝ています。


生活のリズムが落ち着くまでは、夜通し、あらしの夜泣きにつきあったりで、フラフラでした。
朝ご飯を食べた後、眠くてたまらなくなって、ふと気が付いたら、台所の床に寝ていたこともあったし、だんだん、今が何曜日で何日なのかも、あいまいになってきて・・・。
家から一歩も出ない日もありました。
人間て、社会に出ない期間が長ければ、長いほど、益々社会復帰しにくくなるものだと、改めて実感しました(笑)。

生活のリズムももどってきたし、少しずつ社会復帰しないと!
教習所も行かないと!!
退院しました!
今日の午後、予定通り退院することができました!
ご心配おかけしました。
いろいろと応援メッセージなど、うれしかったです。
ホントにホントに、ありがとうございました(^-^)/。


今晩は、久々のお家です。
5月6月と、気管支炎を繰り返してしまいましたが、抗生剤の内服も始めたし
予防の吸入も家ですることになったし・・・・。
これで、今後は、入院するまでは悪化しないことを願います!

久々の家では、お世話は、全部自分でしなければならないので、すごく疲れました。
でも、夜あらしの寝顔をみると、すごく幸せです(*^_^*)。
明日から、また、離乳食作り、がんばります!!

ASOでランチ
今日、午前中、吸入器購入時の資金補助について、意見書の用紙をもらう為、区役所へ。
その後、母と高島屋で待ち合わせして、2人でランチ。

場所は、二子玉川の高島屋南館、最上階にある、”ASO チェレステ”。
http://www.hiramatsu.co.jp/restaurants/aso-celeste/index.html
http://www.tamagawa-sc.com/diningstyle/dining01.html

チェレステとは、”天空”という意味だそうです。
高島屋の最上階にあって、4メートルのガラス張りの窓から見る景色が、とても素晴らしい・・・。
前回行った時は、夜景がとにかく素晴らしくて、昼間はどうかな、と思っていたのですが、昼間でも十分見応えがありました。

お料理は、前菜、パスタ、メイン、デザート。
どのお皿も、なかなか家では作ることの出来ない味。
しばし、日常を離れ、私も母もうっとり・・・・。
特に、メインに食べた、黒豚がとってもおいしかった!
2人とも、大満足なランチとなりました。

5月の入院から、毎日、朝8時からお昼過ぎまで、私に変わってあらしにつきそってくれた母。
そんな母への、私からの、ささやかだけれど、感謝を込めて、プレゼントのつもりで招待しました。


ちなみに・・・・、
母は、本当は、”代官山にある本店に行きたい!”と言っていたのですが、
(4年ほど前、従兄がそちらで結婚式をした時にすごく気に入ったらしく・・・)
いくら親孝行な私でも(←ホント?)代官山はちょっと遠くて無理・・・( ̄▽ ̄;)。

近場の高島屋で我慢してもらいました。
でも、本店とは、また違った雰囲気もステキだったし、お料理もおいしくて、母もとても喜んでくれました。

そして、私も、すごくリフレッシュ!!できました。
高いところから見る、見晴らしの良い景色って、眺めているだけで、非日常の世界にトリップできて、気分爽快!!


”今度はお父さんと来るわ”と、言っていた母。
一応、夜景がムード満点な夜をおすすめしておきました。^m^プププ・・
今週末には帰れそう?
あらし、今日お鼻の酸素もとれました。
聴診器できくと、まだ少しギュウギュウという音が聞こえるようですが、裸耳では、ゼロゼロはもう、聞こえません。

見た目も、ホント元気。

土曜日に、パパがつきそった時、中ベッドの端でゴロゴロしているあらしを、
もう一方の端から、写真に撮ろうとして、あらし目線で、しゃがんで、
「あらし?、撮るよ?、はいっ、チ・・・」
と、いいかけた瞬間、ゴロゴロゴロゴロ!
すごい勢いで、寝返りしてきて、ガッと、カメラをつかまれたそうです。
そういえば、最近、動きが異常に早い・・・(^_^;)。

先生も、今日、あらしを見て、
「すっごい、元気ですね・・・・。」
とのこと。
相談の結果、木曜日退院予定となりました。
本当は明日退院でもいいのですが、あらしは、前回2回もぶり返しているので、念のため、あと3日ほど様子をみます。
その間に耳鼻科も受診して帰ります。ラッキー(*^_^*)。


前回入院では、退院の話が出てもブログには書けませんでした。
書いちゃうと、延期になりそうで・・・・。
でも、それで、何度も延期になったので、今回は公表(という程の事でもありませんが(^_^;))することにしました。


あらし、頼んだよっ!!
退院延期になるのって、すっごい、疲れるんだから(涙)・・・。
新しい門出に乾杯!
カテーテル騒動も一段落、あらし、今週は、”回復の週”となりました。

ゆっくりペースですが、毎日少しずつゼロゼロが少なくなり、
採血の結果CRPも陰性だったので、ルートがとれ、
今日は、胸に縛り付けていた加湿のパイプがとれました。
あとは、お鼻の酸素だけです。


さて、今日、あらしの担当看護師Fさんが、退職されました。
病院ではなく、小児の在宅看護をしたい、とのことでした。

定期的に家に看護師さんが来て、いっしょに成長発達を助けてくれたり、考えてくれたりしたら、いいのになあ、と思っている家族は、けっこういるような気がします。

普段、看護で子供につきっきりのお母さんも、在宅の看護師さんが来てくれている間だけ、外出できたりしたら、すごく助かりますよね。

でも、そういう派遣をしているところってなかなか無いみたいです。
Fさんも、探したけれど、対象が老人ばかりで小児専門はまだ見つかっていないそう。

そういう部署が、うちの病院なんかにもできれば、いいのになあ、なんて、思います。
それで、退院後も病棟の看護師さんに、訪問してもらうこともできれば尚更good!!
そうすれば、家族は安心して退院できるし、障害児の育児の励みにもなるだろうし、看護師さんにとっても、病棟で教えたことが如何に家で活かされているか見ることのできる、良い機会になると思うのですが、どうかなあ・・・。


ここ数日、会うたびに、「あと、○日ですね!」とか、
「今日は最後の夜勤ですね!」とか言いながら、
記念の写真をとったりしていました(*^_^*)。

前回退院してから、1週間でまた入院しちゃったのは、悲しかったけれど、でも、そのおかげでお見送りできました(笑)。

そういう意味では、あらし、よかったネ!


Fさんは、入院中のことだけでなく、退院後も含めた患者の人生全体を、そしてその子とともに生きる家族の気持ちやその人生さえも、考え、動いてくれる看護師さんでした。

見ていて、大丈夫かな?、疲れていないかな?、と心配になるくらい、いつも一生懸命。
あらしが、1才6ヶ月で退院することができたのは、Fさんが、先生や私を一生懸命励まし、おしりをたたいてくれたからです。

Fさんの、
これまでの経験と、
まっすぐでいつも一生懸命なところと、
そして障害児に対するすばらしい理解を
ぜひ、これからの道にもいかして欲しいなあと、勝手ながら願っている私です。


Fさんの、これからに、乾杯!!
あらしのよるに
カエル

あらしママ

Author:あらしママ
心臓病の息子あらしのこと、家族の毎日、思ったこと、好きなモノなどなど、あらしママがつれづれなるままに綴ったページです。

【あらしパパ】
家族を愛し、仕事に燃えるスーパーパパ。しかし、その正体は(笑)

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