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2006/11
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義母来たる&家庭訪問
何故なのでしょうか??毎年毎年、この時期って何故か慌ただしい・・・。年末が近づき今年中になんとか、なんて思うから??
よく分からないけれど、なんとなく我が家も慌ただしい毎日を過ごしています。先週、木曜日、北陸から義母があらしに会いに一泊二日で来てくれました。そして、金曜日は義母を見送った後、ろう学校の先生による家庭訪問でした。


そんな訳で、火・水は母に手伝ってもらって家中大掃除。せっかくなのでこれを今年の大掃除に(^_^)v。とりあえず大掃除は終わり!です。


義母訪問は、あらしの相手をしながらなので疲れましたが、半年ぶりにまた少し成長したあらしに会ってもらえてホントにホントによかったです。私は緊張しましたが・・・・(笑)。


義母はものすごお?く出来た人で私は嫌みの一つも言われたことがありません。”子ども達が一生懸命考えて出した答えなら何も言わない。ひたすら見守るのみ。”と思っているみたい。でもここまで尊重されると逆に私は緊張・・・・。義母は私にとって仙人のような人なのです・・・。これからも義父や義母に恥ずかしくない生き方をしなければと思うとますます緊張してしまう私なのでした・・・(^_^;)。


ろう学校の担任の先生の家庭訪問では、いろいろとお話することができました。普段はなかなか1対1でお話はできないので、今の体の状況、発達の具合、これからのことなどなど、いろいろみてもらったり話したり、非常に有益な時間でした。”家庭訪問”なんて、”お茶はいつだせばいいの??””お菓子はどうすればいい??”などなど、勝手が分からずこれまた緊張してましたが、どうにかなるものですね。なんとかなりました(^_^;)。


そして、私自身は合間合間の教習所・・・。気が付けばもうすぐ仮免検定です。ここ数日は教習所のオンライン一問一答でひたすら問題を解きまくる毎日。間違えてばかりですが、まだまだこれからっ!(←と自分を励ましている)。学科は後2つ授業を受け、検定前の試験を受けたら本番です。技能は、明日無線教習を受けて、その後2コマの練習を経て本番です。う?む・・・全く受かる気がしないのですが、どうなることやら・・・落ちてもきちんとブログ上で報告したいと思います(笑)。


年賀状もつくらなくちゃいけないし、ださなくては行けない書類や手紙もあるし、今年も年末らしい年末になりそうです。がんばらなくちゃ?。
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新しい一歩!
ここ数週間の我が家は、名付けて「”腹膜透析どこまで減らせるかチャレンジしてみよう!!」週間”でした。11月6?13日まで透析時間を半分に、さらに13?20日までは透析無しで過ごしました。家ではいつもと変わらず元気なあらし、血圧も脈も問題なし、「もしかしたら、腎臓が治ったのかも!?」と嫌が応にも高まる期待を抱きつつ21日1週間ぶりの腎臓科を受診しました。


そして出た結論・・・「やはり透析無しでは厳しい」でした。


BUNとK(カリウム)が許容範囲以上に上昇、これ以上は危険ということになりました。見た目には平気そうなあらしでしたが、確実に体に負担はかかっていたようです。


この結果を聞いて、私も夫もやっと次への一歩を踏み出す決心がつきました。もともと心臓だけが悪かったあらし、なのに腎機能まで失って・・・、あらしの未来は大きく変わってしまいました。腎臓が悪いことでいろいろなリスクが加わりました


・カテーテルのリスクが高まる
・今している腹膜透析は5?8年が限界。それ以降は腎移植か、血液透析しかない。
・腎移植はフォンタン(根治手術)ができないと無理。でもフォンタンまでいくことは厳しいかも・・・・。
・血液透析ができる条件は30キロ以上であること。果たしてあらしが30キロの体重になれるのかどうか・・・。
・もし血液透析ができたとしても今の心臓構造では、できた血栓が脳に直接飛んでしまう可能性があるため、これまたリスクが高い。


腎機能を失ったということは、このような未来すべてを受け入れると言うこと。でも、ずっとずっとそれができなくて、今回のチャレンジをするまで「もしかしたら治るのでは・・・」という期待が捨て切れませんでした。先生には、「腎臓は一度悪くなると二度ともとにはもどらない臓器です。」と言われていましたが・・・・・。


でも、今回のことであらしには腹膜透析が必要なのだと、今はこれがないと生きられないのだと、改めて分かりました。そしてやっと、腎臓のことを受け入れ、未来について冷静に考えられるような気がしました。


心臓のオペができなくて、体重が30キロになる前に腹膜透析の限界がきてしまったらあらしはどうやって生きられるのか・・・今は誰も答えることができません。けれど、先生は「きっと道は開ける、医学はそんなに残酷なものではありません」と言っていました。今はそれを信じて・・・・前に進もうと思います。


家への帰り道、落ち込むかなと思ったけれど、そうでもありませんでした。夫も私も、達成感のような、ふっきれた気持ちでした。結果は残念なものだったけれど「やれるだけのことはやった」から・・。この2?3週間私たち家族はよくがんばりました。先生にこの提案をすることはとても勇気がいることだったし、透析を減らしている間は正直緊張しました。日に何度も血圧と脈を測定し、体重の増えに一喜一憂、感染のリスクが高まるためろう学校などはすべて休ませる毎日。あらし自身も本当によくがんばったと思います。最後の血液データは尿毒症の状態、不整脈がおこっても不思議では無い値でした。本人もしんどかったはずなのによく絶えてくれました。そして、先生・・・。先生はよくぞ私たちのお願いを受け入れてくれたものだと思います。先生は透析をやめられるなんて思ってもいなかったし、チャレンジをすることであらしの状態が悪化する危険も十分あった。それで大変になるのは先生です。それなのに、ただでさえ超多忙の中、外来の枠外であらしを診察、私たちが納得がいくようにきちんとつきあってくださいました。


あらしが一生懸命がんばって、先生が一生懸命手を尽くしてくれて、そして私たちもそんなあらしを支えるために全力を尽くした。後はどんな結果であれ受け入れるだけ、そう思いました。そして、それは決してつらいことではありませんでした。


心臓のオペができて腎移植ができるのが一番良い道だけれど、どうなるかは全く分からない。けれど、未来を信じて、前に進んで行きます。もう、腎臓のことで迷いはありません。


今回のことでまた一つ階段をのぼった、そんな気がしています。きっとこれからも色々なことがあることでしょう。大変なこと、つらいこともあるでしょう、でも、今回のようにきちんとその一つ一つと向き合いながら受入れ、前に進んでいきたい、今はそんな気持ちでいっぱいです。そして、それは先生やその他たくさんの人たちの助けがあってこそ。いつも私たちを支えてくれている先生やスタッフの人たち、その他友達やネットで知り合ったママさん達、本当に本当にありがとうございます。私たちが今こうして家族で幸せに暮らせるのはただただ皆さんのおかげです。


こんな私たちですが、これからも明るく前向きにがんばりますので、どうぞよろしくお願いします(*^_^*)!


タマタカ


帰りに寄ったタマタカにて。


朝から晩まで病院で、結局この日はタマタカで食べて帰りました。最近外食ばかり・・・・(汗)。新たなスタートをきったことだし、私も明日からがんばらなきゃ(^_^;)。


ツリーがきれいだったので、カメラでパチリ!なのにずっとグズグズ言っていたあらし。自分だけお寿司食べられなかったので怒ってます(笑)。
冬支度
息子が退院して家に帰ってくる時、家中の絨毯を処分しました。それ以来もともとのフローリングで生活しているのですが、板張りの床ってほこりがよく見えて、とにかくそうじをやろうという気が沸きます。私は家事は苦手ですが、ふわふわの綿埃が舞いだすとさすがに、思わずクイックルワイパーを手にそうじをはじめてしまいます(しかも、うちの子埃を食べるんです(-_-;)。)。


思えば絨毯時代は、てきと?に家具のすき間をさささっと掃除機かける程度でした。きっと、至る所に汚れは貯まっていたのだと思います(汗)。衛生的な意味で、おおざっぱな私はフローリングにして本当によかったです。


でも・・・・・・、最近ちょっと足が冷たい。11月に入って木枯らしが吹き出すと、板張りは冷えます。靴下1枚履いても寒いくらい。そこで、日曜日スリッパを買いました。暖かそうなフワフワの起毛のスリッパです。私が買っているのを見て夫まで欲しいと言いだし、結局お揃いで買いました^m^。これで冬がきてもばっちりです。あらしもお揃いにしたかったのですが、まだ歩けないから今年は諦めました。来年は3人お揃いのを買いたいな♪♪


surippa



冬支度


こちらは、体ふき中のあらし。今日は一日外来でお風呂に入る暇がありませんでした。腕のシールは採血とインフルエンザの予防接種です(実は両腕にあります。よくがんばりました!!)これも、”冬支度”の一つですね(*^_^*)。
週末♪♪
土曜日、朝7時に起きて3人で朝ご飯。私たちはキャベツと卵のホットサンド、あらしは昨日つくっておいた、トマトソースと卵のリゾット、バナナ、スィートポテト(市販品)。その後、3人で近くの公園へ。木枯らし吹いて寒かったけれど、あらしは滑り台にブランコに、とっても楽しそうでした♪♪
すべり台

この後3人でブランコ。
3人で公園に来ると、いつも”ああ、幸せだなあ?”と思います(*^_^*)。


散歩中にママ友達からメールをもらって、夫にあらしのミルクとお昼寝を託してランチをしにタマタカへ。いろいろお話して、しっかりデザートまで食べて(*^_^*)、15時頃帰宅。帰宅すると夫があらしをお風呂に入れてくれていました。それから、あらしにごはんを食べさせて、3人でホームセンターへ。”計り”と”カラーボックス”をさくっと買って帰るつもりが、広い店内にはたくさんの商品。ついつい目移りしてしまい、特に夫はこういう店が大好き(笑)。ついつい足が止まりがちで、けっこう時間をつぶしてしまいました。


今日はどうしても夕飯を作る気になれなくて、帰宅途中ファミレスへ。夫はハンバーグ私は豆乳鍋セットを食べて帰ってきました。


ホームセンターはずっと行きたかったので、”やっと行けた!!”と、すっきりしました(^-^)/。ランチに行ったり夕飯は外食させてもらったり、息抜きもさせてもらいました。あらしも元気で、良い一日でした!!

おみやげ

これは夫へのおみやげのグラマシーニューヨークのケーキ。
何故か自分にも・・。
本日2個目のケーキです・・・さすがに半分は明日にしました(^_^;)。
夫がいれてくれたコーヒーがおいしかったです♪♪
リハビリ
今月も理学療法士さんと言語療法士さんのリハビリを受けて来ました。

続きを読む

幸せよ、来い!
今日の夜買った”ピノ”の中に”幸せのピノ”を発見しました。私はピノが大大大好きで、冷凍庫の中にほぼ常備。家事の合間につまんでいます。でも、こんなによく買っているのに”幸せのピノ”を見つけたのは今日初めて!
幸せのピノ
何かいいことおこるかも・・・♪( ̄m ̄*)ムフ。
おもてなし?
先週の金曜日、関西の実家から父と弟が遊びに来ました。せっかくなので私の手料理でも・・・と思い、我が家へご招待。

メニューは、ホタテのマリネ、ヴィシソワーズ、かぶのリゾット、ロールキャベツにしました。

今日は私が料理している間みんながあらしと遊んでくれたので、とっても気が楽でした。普段は空いている時にさささっとつくれるお決まりのメニューばかり。だから、料理に集中できる今日は私もついつい気合いが入って2つも初めての料理を選んでしまいました(リゾットとロールキャベツ)。

しかし・・気合いが入りすぎたのか、リゾットにてんてこまい!キューピー三分間クッキングのサイトのレシピなのに1時間以上かかってしまい、結局最後は母にロールキャベツを手伝ってもらってなんとか仕上げました。その日は台所には3時間以上たちっぱなし。つ・疲れた・・・(^_^;)。

その間あらしは、おばあちゃん、おじいちゃん、おじちゃんにたっぷり遊んでもらって、ごはんもみんなと一緒にロールキャベツとヴィシソワーズを食べて(とは言ってもミキサーにはかけましたが)、大興奮の一日となりました。

ちなみに、デザートはキル・フェ・ボンのタルトを頂きました。1/2ピースずつ。というのも4人とも最近栄養過多気味なので(笑)。キル・フェ・ボンのタルトは初めてだったのですが(だって、高いんだも?ん)、甘さ控えめですっごくすっごくおいしかったです!う?ん、これなら人気なのもうなずけます、ハイ。

<おまけ>
この日つくったロールキャベツがとてもおいしくかったので、今日またつくっちゃいました。難しそうなイメージがあったけど、以外と手軽なんですね。後何回かつくってレシピを頭にたたきこんで、定番メニューにしちゃおうと思います。
ロールキャベツ

腎臓科受診
先週・今週は病院ウィーク、6日心臓・腎臓外来、7日理学療法士さんによるリハビリ、9日シナジス外来(2回目)、13日腎臓外来、14日言語療法士さんによるリハビリです。

そして、腎臓は今月は毎週病院に行くことになりそうです。というのも、最近採血データが安定して良い結果が続いているので、夜間にしている腹膜透析を少し減らせるかもしれないのです。

現在は夜間7時間半だけ、おなかに入っている透析用の管を機械につないでいるあらし。どうやらもっと短くできそう、ということで、今少しずつ透析時間を減らして様子を見ています。ただし、容態が悪くならないよう、こまめに採血をしてチェックをする必要があるので、しばらくは毎週外来・採血ということになりそうです。その間家では、尿量、脈、血圧のこまめなチェックでフォローすることになります。

最近では採血の受付をするだけで泣くあらし。かわいそうですが、でも、透析時間を減らせるのは本人にとってはとてもいいことなので、がんばってもらおうと思います^m^。

病院地下にて

診察は15時の予定でしたが、再採血になる可能性があるのときちんと昼寝させておきたかったのと・・・で、結局11時に病院に行きました。これはあらしお昼御飯中の写真です。(私の食べかけのパンもうつっています(^_^;))
病院地下にて2

ずっと地下のカフェにいると体が冷えてきて・・・・。こんな格好したりしてました。

この日は結局先生に見てもらえたのは17時過ぎ。しかも、ついでにインフルエンザの1回目をしてもらうはずが、熱をはかると38度・・・・・。すっごく元気なのに何故??↑こんな格好していて暑すぎたのかもしれません(-_-;)。どこも悪くはなさそうですが、念のため次回に延期になってしまいました。がっくり・・・。

<おまけ>
その後、再び発熱することもなく、ピンピンしています。やっぱり着せ過ぎか暴れ過ぎか・・・どちらかだと思います。トホホ。
ベッドをゲット&髪の毛カットしました
今週我が家ではベビーベッドを購入、大井町にあるリサイクルショップで、5000円でした(^-^)/。

もともとリサイクルショップでお買い物はほとんどしなかったのですが、母から「リサイクルショップには子供用のものがいろいろある。しかもけっこうどれも綺麗!」との情報をゲット。これはチェックしなきゃ、と思い早速行ってみました(^_^)b。

行ってみてびっくり、ベビーカーやら歩行器やら、どれも綺麗。しかも安い!!お目当てのベビーベッドは5つ程あって、スライド式は7000円、開閉式は5000円(スライド式で5000円もありました)、シールを貼った後とか多少の傷はありましたが、ほとんど気にならないものもあって、迷わず購入(*^_^*)。

あらしは夏になって、寝返りが激しくなり、それまでレンタルしていたベビーベッドを一時中止。でも、最近また涼しくなり、ベビーベッドで寝てくれればなあと思っていたのです(いろいろ思うところあって・・(笑))。ベビーベッドのレンタルで支払った金額は合計約15000円で、ベッドもとても古くて傷だらけ。あらしにはベッドはまだまだ必要だろうから、今回格安でいいのがゲットできてよかったです!
babybed
デザインも私好みでうれしいです♪♪

ところで、昨日あらしの髪の毛を切りました。そして・・・・
失敗しました。前髪がうまくいかなくてどんどん切っていたら短くなりすぎちゃいました(^_^; アハハ…。
しっぱい
ぱつんぱつんです(笑)。

私は髪を切るのが実はとても好きです。自分の髪は切りませんが(失敗したら嫌だから)昔はよくリカちゃんとかジェニーとかの髪を切って人形をダメにしていました。でもあらしは失敗してもまた生えてくるから気が楽だったりして・・・(^_^;)。(←問題発言?)
あらしと鏡
「うわっ!!」by あらし
布団がびしょびしょ!
最近あらしのおむつのサイズを一つ大きくしました。体重6.3kg 身長72cmにしてLサイズになりました。

というのも、最近おしっこやうんちの漏れがひどくて・・・・・・・。起床時や昼寝の後はいつもズボンがびちゃびちゃ、下にしいていたバスタオルまでしみてしまって・・・。最初は、まさかおむつが小さすぎるせいだなんて、思わなくて(だってまだ6キロ(T_T)!!)一生懸命Mサイズのおむつのテープをひっぱってぴったりとめていました。でもどんなにがんばっても漏れてしまうんです。

夜中のおしっこもあらしの布団がびちょびちょになるのはまだよくて、一度私の布団で、しかも私の枕の横でおしっこされて、それが漏れ漏れで布団がびしょぬれになってしまったことがありました。夜中なのに、びしょびしょだし、臭うし・・・泣きそうでした。

これ、どうやらふとももまわりのサイズがMサイズをオーバーしてしまったからのようでした。最近お座りで動けるようになって急に太股が太くなってきたのですが、体重がまだMサイズだったのでまさかおむつをLサイズにすることになるとは思いもよりませんでした。Lサイズのパッケージを見たら9?14kgって書いてあります。14kgと言えばあらし2人以上・・・・・う?む(-_-;)。


心臓が右だったり、発達がゆっくりだったり、常識があてはまらない息子だとは思っていましたが、おむつもまたしかり。う?ん、育てる私も頭が柔軟でないとダメだなと、改めて思いました。

とにもかくにも、おむつをLにしてから、布団びしょびしょも、床や畳に水たまりも無くなりました。布団にカビとか生えたらどうしうよ?って思っていたので・・・・・よかったです ホッ(-。-;)。
気分転換
日曜日の夜、ふとテーブルを見ると夫が何やら真剣な顔でごそごそやっています。何かと思ってのぞいてみたら・・・・・・・、なんと針と糸で洗濯機のゴミ取り網をぬっていました。最近洗濯機を回すたびにティッシュの屑のような、小さなゴミがたくさんついてきてしまって、「おかしいな?、ティッシュが無いかチェックしたはずなのになあ」って、思っていたのです。どうやら、ゴミをキャッチする網に穴があいていたのが原因だったようです。そして夫がそれに気付き何も言わずに自分で縫ってくれていたのでした。

でも、はっきり言って超びっくり!そして、その意外な姿に思わず大ウケしてしまいました。だって、普段お裁縫なんて全く無縁の夫が・・・・(笑)。どうして自分でやろうって思ったのでしょうか?声かけてくれればよかったのに・・!?私が忙しそうだったから?疲れているように見えたから?理由は謎ですが、男の人が慣れない手つきで一生懸命縫っている姿ってなんだかいいもんだな?、って思いました。そして、夫が縫ってくれたおかげで洗濯物にもゴミがつくこともなくなりました。感謝感謝(*^_^*)!


咳がひどくて嘔吐していたあらしですが、この週末で”やっと”おさまりました。先週はあらしにつきっきりで、ホント疲れました?。咳だけだったので本人は動きたくてたまらない。でも、調子にのって激しく動くと咳こんでゲホゲホ、オエ?・・・。あらしを1人にはできず、床にもおけず、日がな一日あらしといっしょに椅子に座って教育テレビの録画三昧。もう、最近の歌はほとんど歌えるようになりました、っていうか頭の中でこだましていて耳鳴のようです(T_T)。

この3連休は、家のことが何もできなかったつけがたまっていて、掃除・洗濯・片付けなどなど、いろいろやらなければならないことがありました。が、さすがに気分転換したくなって、無理やり時間を作っていろいろリフレッシュしちゃいました。

まず、金曜日は、あらしのお昼寝の間だけ母に留守を頼んで、夫と外でランチ。久々に2人で自転車ででかけてきました。とても落ち着いたお店でお料理の味もしつこくなくすっごくおいしかったです。
(ヌジ・ヴォアラhttp://www.gurupita.com/clients/0002134210/detail

日曜日は、午後は夫にあらしを頼んで自由が丘でママ友とお茶。何が楽しいって、今の私はママ友とのおしゃべりが一番楽しいかも♪♪その後自由が丘をぶらっとして、歩き疲れてまた1人でお茶して帰ってきました。ああ、こんな贅沢な時間久々・・・。

1人でお茶、昔からすごく好きです。学生時代からいろいろと煮詰まってきたら1人で外でお茶をしながら頭の中を整理してきました。日曜日も久々に1人でゆっくり、自分のこと、あらしのこと、夫のこと、これからのことなどなど、じっくり考え頭を整理することができました。

ふぅ・・・・。普段は外で1人でお茶ってなかなかできませんが、私にはこういう時間がないとダメなんだなと、再認識した一日でした。また、煮詰まってきたら夫にお願いしてちょっと外でお茶させてもらおうと、思います。
あらしの咳はゆっくりですが、よくなってきました。日中もほとんどもとどおり元気なのですが、眠くなったり、あるいは何かの拍子に急に咳が出て、そうなるとすごい勢いで咳き込みます。いったん咳が始まると5分くらい「ゲホゲホゲホッ」とすごくて、見ていてとってもかわいそうです。

しかも、食べた後だとほぼ確実にゴボゴボッともどしてしまいます。真っ赤になりながら胃の中に残っている物がすべて出るまでもどします。あまりにつらそうで見ていて私も涙が出てしまいます。

昨日は朝、昼、晩、3回ともごはんを嘔吐してしまったので、その度に、ワンワン泣いているのを抱っこでなだめながら着替えさせ、落ち着かせ、変わりにその分のミルクを飲ませました。

寝ると咳き込んで嘔吐しやすくなるので、食後1時間はずっと椅子に座らせていました。1人だと飽きて泣き出すので隣で私がつきっきりでずっと一緒に教育テレビの録画を見ていました。

夕飯の用意も掃除も洗濯も、なんにもできませんでした。寝るときもヘットヘトで、もうろうとする意識の中”おかあさんといっしょ”の曲が頭の中でずっとぐるぐるまわっていました(←同じ番組を見すぎた・・)。

ただ一つ救いだったのは、もどして泣いて、でもその後は痰が出てすっきりするのか、急に機嫌も顔色もよくなってニコニコしてくれることでした。

幸い今日は昨日ほど咳き込んだりもどしたりはしなかったので、やっと咳も脱出しつつあるのかもしれません。でも、無理も無いです。私も未だにのどのイガイガだけが残っていて、咳が出ます。今回の風邪は相当喉にくるみたいです。

皆様、くれぐれも気をつけてくださいね!!けっこうつらいです・・・(+_+)。
教官は女性に限る?
昨日今日と、教習所続けて行ってきました。
今のところ順調です(*^_^*)♪♪

昨日は坂道発進、今日は方向転換。やっとドキドキすることもなくなり、アクセルもふめるようになってきました。今日生まれて初めてのバックでしたが、”いかにブレーキをうまく踏みながらゆっくり運転できるか”、が大切なのだそう。なるほど、なるほど。でも、これって以外と難しい・・・・。「ブレーキは足のかかとを床につけずに踏んで」って言われるのですが、足がつって最後はピクピクしてしまいました(^_^;)。思えばふだんは、勢いにまかせて”ドシドシ”歩いている私。普段使うことの無い筋肉を使うので、ただ今筋肉痛です。

ところで、偶然2日続けて女性の教官でした。初めてだったのですが、分かりやすかったです。女性教官は、2人ともまず最初に2?3周まわりながら、今日のポイントをていねいに説明してくれます。でも男性教官はみんな運転させながら説明する人ばかり。私のように緊張しまくりの人にはつらいです(だって運転中って、「話しかけないで!」って感じなんですもん(-。-;))。女性の方がハンコには厳しそうだったけれど、きちんと学べそうです。

それにしても、私はいったいいつになったらアクセルとブレーキを間違えなくなるのでしょう・・・・。今日も間違えてアクセル踏み込みそうになりました(-。-;)。恐かった・・・・(教官はもっと恐かったかも)。

明日はS字カーブです。きっと”のりあげまくり”でしょう(笑)。
あらしのよるに
カエル

あらしママ

Author:あらしママ
心臓病の息子あらしのこと、家族の毎日、思ったこと、好きなモノなどなど、あらしママがつれづれなるままに綴ったページです。

【あらしパパ】
家族を愛し、仕事に燃えるスーパーパパ。しかし、その正体は(笑)

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