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2007/03
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足痛い・・・・
土日、夫とあらしを乗せて車を運転。
夫に色々と教えてもらいながら、
よく行くコースを一通り練習しました。
タマタカ、病院、スーパー、レストランなどなど。

夫曰く 「思っていたほど、下手じゃない。
     思っていたほど、恐くない。」   だそうです。

あらしは、何かを察したのか、
何故かいつもよりおとなしく、
じっと黙って乗っていました(笑)。

大きな交差点と、車線変更がちょっと恐かったけど、
教官無しのドライブは、快適・快適??♪♪
「私って、運転上手だわ?。
 きっと、才能があるのね♪♪」
と、気分良く帰宅しました。

が、その夜、すれ違う車に激突する夢を見て、
飛び起きること数回・・・・。

う?む、これは私自身の中にある潜在的な不安??
それとも、夫の不安(テレパシー?)?
いや、それとも、神様からの警告??

何はともあれ、油断も自己過信も禁物ですね。
気をつけよう・・・・・。

そして、今日は足の付け根が、筋肉痛・・・・。
昨日の夜から、寝返りがうてません。痛?いっっっ(涙)!!
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免許取得
木曜日、ついに自動車免許証を取得! \( ̄▽ ̄ )/ヤッター!!
教習所に申し込みをして、実際に免許証を手にするまで実に11ヶ月。
ここまでホントにホントに長かった・・・。

「教官がムカついたので途中で通うのやめた!」とか、
「家のおばさんは、50才で通い始めて期限内に取りきれず、2回分お金を払ってとった!」とか、
色々な話は聞きましたが、でも、11ヶ月って、ホント時間かかりすぎ・・・。

教習所に申し込んだのは5月の上旬。ちょうどあらしがRSによるぜんそく様の症状が出て入院している時でした。結局あらしのぜんそく症状が落ち着いて、継続して家で過ごせるようになったのは7月中旬。8月に入ってやっと、教習所に通い始めることができたものの、初回の技能で茂みに車ごとつっこみ、教習車を破壊。すっかり運転恐怖症に・・・・・へ( ̄◇ ̄||)ノ しぇ?っ!?。

しかも、8月9月は、あらしが、なかなか食事をうまく取ることができず、食べては嘔吐、飲んでは嘔吐の繰り返し。実母が毎日手伝いに来てくれるものの、なかなか、一度に2時間近くかかるあらしの食事を頼める状況ではありませんでした。

10月に入り、やっとコンスタントに通い初め12月には、受験直前のあらしの風邪による入院を乗り越え仮免を取得、さらに3月の初めには卒業検定を受け、昨日22日鮫洲の試験所にて免許を取得することができました。

教習所の卒業検定、学科試験では合格に2点足りない88点だったのですが「2点足りませんが、今回は合格にしてあげます!」と(何故か??)サービスしてくれて、技能検定では私を含め3人とも散々な運転(歩道のりあげ、沿道のりあげ、スピード出しすぎ等・・・)だったにもかかわらず全員合格!! 春休みで混み合う教習所を、追い出されるようにして卒業しました。

鮫洲の学科試験は、ママ友達に「けっこう落ちるからちゃんと勉強していった方がいいよ!」「勉強せずに行ったら、落ちた!隣のヤンキーが受かっていたのにあたしは落ちた!」とか、色々教えて(?)もらっていたので、問題集だけはやり遂げて受験。

おかげで、なんとか一度で合格、その日に免許証をもらって帰ってきました。免許の写真を撮る前に鏡を見る時間ももらえなかったのは予想外でしたけど・・・。

”鮫洲の試験場”って家からは交通の便がすごく悪くてとても時間がかかるし、建物は古くて汚いし、何より中の雰囲気がとっても怪しくて・・・・1度で済んで本当に本当によかったです。

結局、免許証の写真が、睡眠不足で顔色悪く、髪の毛ボサボサなのは、本当に残念ですが・・・・まあ、いいや!!

帰ってきて、教習所関係の資料等を一気に処分!!
すっごーーーーーく、気持ちよかったです!!
(ただし、テキストだけは車に置いてあります。自信無いし・・・)


さて、次の目標は、ズバリ”手話を覚える!”です。もっと早く覚えなければいけなかったんだけど、教習所だけで手一杯だったので・・・。まずは、NHKの手話口座から始めます。”無理はしない(出来ない)”私のことなので、長期計画になりますが、でも途中で投げ出さず(まずは半年を区切りに)やっていこうと思います。


びっくり

「え? めんきょ まだとってなかったの?」
祝!
先週金曜日、夫の会社では人事発表がありました。で、夫は今年めでたく昇進 \( ̄▽ ̄ )/ヤッター!!

ここ数年夫は仕事がとてもキツそうだった。実際に負っている責任と、自分の権限との兼ね合いがズレていて、ホント大変そうだった。上の人も分かってくれているのだけれど、他に人が居なくてどうしようもなかったよう。大変な時はいつも、1ヶ月近く睡眠時間も2?3時間で働くけれど、そういう体力面でのしんどさより、自分ですべてを決められないストレスの方が苦しかったみたい。

それに加え、ここ数年はあらしのことで夫には頼りっぱなしの私。どうしても精神的に絶えられない時、「いますぐ帰ってきて!」と無理なメールをしてしまい、会社からタクシーで駆けつけさせたこともしばしば。そういえば、あらしのオペのストレスで、ICUの待合いで倒れ、意識がもうろうとする中夫にメールを送ったら、そのままICUに電話してくれて先生が駆けつけてくれたこともあったっけ・・・(「妻が倒れてます!」って。しかも会議中・・・(-_-;))。そんな訳で、普段の大きな態度の裏で、「夫には本当に申し訳ない・・・」という気持ちがあった・・・・・・・か、どうかはよく分からないのだけど(だって、私のそういうところも知った上で結婚したんだと思うしな・・)でも、今回はなんとしても上に上がって欲しかった。お金ではなく夫のやりたいことができるように。

結局、昇進の面接と、あらしの静岡でのセカンドオピニオンの日程とが重なってしまい、人事に事情を話して朝一番にしてもらったり、そんな夫を車で会社まで迎えに行ってそのまま東名にのったり、最後までドタバタドタバタ・・・・。他にも色々な事情があって、その日も夫はほとんど睡眠時間無しで面接にのぞんでいたっけ・・・。

だから、今回あがれればいいなあと、心から祈っていたので、

「今夜は残念会

  ウソ。上がっていたよ。」

とメールが来たときは本当にうれしかった。だって・・・”ダメだったらなんて励まそう!?”って本気で考えていたから!

ヨカッタ、ヨカッタ。きっと、権限が増えた分責任も増えて、もっともっと大変になると思うけれど、思う存分”夫らしさ”を追求してがんばって欲しいな。

私の夢の一つは、あらしに「パパってすごいんだよ?」と教えてあげること。「(普段家ではとてもとてもそんな風には見えないけれど)会社ではすごいんだよ?」と。「僕もパパの子だから、がんばれるはず!」って思ってくれると、うれしいな。ま、出来の良さは私似かもしれませんけど!ヾ(  ̄▽)ゞオホホホホホ?                      ちゃんちゃん♪♪。
病院の日
先週から、あらしは外来続きです。

水曜日はリハビリ、木曜日はシナジス外来、金曜日は歯科でした。そして今日は、メインの循環器内科と腎臓内科。

先生には先日の静岡でのカテの結果を報告。なんだか先生の方がショックを受けてしまって・・・。先生達はこれまであらしを元気にする為に必死でやってきてくれた訳で、当たり前か・・・。とにかく、循環器の先生とは、「静岡の坂本先生にオペしてもらうことが今取りうる最良の選択」であることを再確認。今はそれが一番大事。

ちなみに、本日の採血等の結果は、問題なし!日常生活の管理はオッケーなようです(^_^)v!

そうそう、実は、昨日から熱と咳で風邪の症状がありましたが、「今のところ風邪以外のナニモノでもない」ということで、抗生剤は無し。ただし「熱が上がるなど、風邪をこじらせた症状が出たらすぐに受診した方が良い」とのこと。

途中、なじみの病棟にお友達のお見舞い。私がいつも”こうなりたい”と思っている”憧れママ”の1人としばらくおしゃべり。一つ一つのことをまっすぐに受け止め、いつも明るくさわやかなママの姿に、またまた逆に元気をもらってしまった。「先生も看護士さんも本当によくしてくれる」と言うけれど、そうさせているのは、他でも無いママ自身の人徳によるところだと、私は思う・・・・・・。

さてさて、明日からまた、しばらく病院は無し、家でゆっくりできそうです(^-^)/。

泣きべそ

シナジス外来で、注射に気付き泣きべそ。水痘、インフルエンザ、肺炎球菌、さらに毎月のシナジスで、”体温計が出てきたら注射”と頭にインプットされてしまったらしい・・。体温計を渡された時点でいつも泣きべそ(^_^;)。
終了式
木曜日は、ひよこ組(ろう学校0才?幼稚部入園前までのクラス)今年度終了式でした。

普段は別々の0才クラス、1才クラス、2才クラスが一堂に介し教室はなかなかの賑わいでした。進行は以下の通り。

1,みんなでお歌
2,修了証書授与(「はーい」のお返事で)
3,2才のとくいわざ披露(朗読、歌など)
4,2才のママから一言(スライド有り)
5,一年間を振り返ったスライド上映
6,先生の言葉(生徒と親から感謝の贈り物も)

おやつを食べて解散

来年から幼稚部に上がる2才ママにとっては実質”卒業式”。難聴と診断されひよこに通い初め、ここまで成長するまでのことを振り返り感極まるママ達もたくさんいて、思わず在校生のママ達もハンカチで目頭を押さえたりしていました。とにかく、ママと子ども達の二人三脚の成長ぶりに改めて感動した一日でした。

残念だったのは、入院中で来れなかったお友達のこと。新学期こそはみんなで集合できますように!!・・・というか、人のこと言えず・・・まずは家こそ気をつけないと!?

ちなみに、子ども達はもちろん2時間きちんと座っていられるハズもなく、途中から好き放題しはじめ、最後はみなさんそれぞれに限界を迎えておられました(寝る、泣く、わめく、脱走する、勝手に帰る準備を始めるなどなど)。ま、そんなに長い間おとなしくしてましょうって方が無理ですよね(^_^;)。

さて、来年からは週2日!さしあたって、早起きが最大の関門ですね・・・。

〈おまけ〉修了証書授与の時、あらしは名前を呼ばれて”はいっっ!”と手をあげて大きな声でお返事できました。家ではよくするのですが、外では絶対にやろうとしなかったあらし。ま、今回も”偶然”の可能性は高いのですが・・・でも、すっごいナイス・タイミング!だったので、みんなに驚きの拍手をもらい、なんとなくうれしかった私です。あらし偉いゾ(^_^)v!!

そんなあらし、最近は何故か狭いところが大好き!です。
ベッドの下
ベビーベッドの下に入ってみたり・・・
トッター下
トッターの下に入ってみたり・・・
押入
押入の中に入る(そして戸をしめてもらう)のも大好き!
棚の中
もちろん、リビングの棚にも入ります!
お風呂大好き♪♪
すいすいお風呂

↑今日午前中トイザラスで買ってきた、”うきわ”に乗っているあらし。最近、やっとお風呂に一緒に入るようになりました(これまでは洗面台だった)。まだ立てないから、色々大変だったのですが、このお陰で、あらしをお風呂を入れたまま私はシャンプーしたり体を洗ったりできるので、助かります。お風呂で読む本(あんパンマン)と、魚すくい(?みたいなやつ)も買ってきました。すごお??く喜んでいたので、当分お風呂の時間も充実して過ごせそうです。

あらしは、最近それはそれはすごい”お風呂好き”です。朝から、洗面所の方を指さしては「お風呂!!」(我が家ではシャンプーのまねが、”お風呂”を意味します)。御飯を食べ終わっても、散歩から帰っても「お風呂!!」「お風呂!!」「お風呂?!!」。

↓「後でね?(^_^;)」って言い続けていると、そのうち、お風呂の前に行って催促し始めます。
お風呂

↓これは、「まだダメ」と言われバスマット(ベランダに干していたのを入れたところ)を前に泣くあらし。
お風呂入りたいよ?

夫も私も、特に風呂好きという訳ではありません。誰に似たんだ??

一方私は今日も、あらしのお昼寝中外出。1人でお茶を飲みながら、1時間ほど教習所の問題をひたすらといてきました。カテ前にバタバタっと(なんとか)教習所を卒業したので、来週には鮫洲の運転免許試験所で学科を受け、免許をゲットする予定、あと、ETCの障害者割引の申請
も行かなくちゃ。この2つはオペまでの必須事項デス。
ゴミ箱とおかき
”静岡に託すと決めました!”な?んて書いていた私ですが、頭の中では色々な思いがグルグルめぐっています。一番は”どうしてもっと早く静岡につれていかなかったのか?”。心配してメールや電話をくれたママ友達にもついつい愚痴ってしまう私。結論は出ているしそれに迷いは無いのですが、やっぱり悩みます。だって可愛い息子ですもん。

しかし、そんな私の苦悩とは裏腹に今日も夫と息子は元気で明るい!!

あらしはいいとしても、夫なんて昨日私が一生懸命書いたブログを読んで爆笑してるし・・・・。文末”??(省略)これが、私たち家族の生き方。”の所が「プププッ、なんか悲壮感ただよってるよ!」ですって(-_-メ)。しょうがないので、明るく”顔文字”とか”がんばろうネ”とかつけてみたけど、なんか変だし・・・。だんだんアホらしくなって途中でやめました。

夫曰く「これまでみんな一生懸命あらしの為にやって来たわけだし、後悔なんてするべきじゃない。第一、まだフォンタンが無理って決まった訳じゃないし、落ち込む理由が分からない。」のだそうです。夫は、なんでも絶対あきらめない性格です。どんなに追いつめられても、苦しい状況でも絶対にへこたれずくじけない所、ホントすごいと思う。あらしのこともいつだって恐いくらい冷静・・・。でも夫ほど精神的に強くない私は、やっぱりメソメソしたり落ち込んだり、グルグル考えてしまったりするのです。私の気持ちはその都度夫に、詳しく説明して分かってもらうしかありません。最近なんて「”○○だから、がんばろうよ!”って声かけて私をはげまして!」と、励まし方まで指示している私です。もう知らん・・・。

でも、夫のこういう所にずっと助けられてきたのも事実。結局夫婦って正反対の部分がある方が役割分担がきていいのかもしれません。

さてさて、もう1人の元気な男、あらし。今日は午前中散歩に行って、お気に入りの公園でブランコとすべり台。午後は大好きなお風呂にゆっくり入って、その後は読書タイム!お気に入りの絵本を”きゃあきゃあ”喜びながら読んで、先ほどミルクを飲んで寝ました。今日も一日楽しかったんじゃないかな。ヨカッタヨカッタ。

ぐるぐるしていた私ですが、それでも午後あらしのお昼寝中母に留守を頼んで少し気分転換に行かせてもらいました。運動不足を解消するべく、二子玉まで往復1時間ちょっとの散歩。途中アフタヌーンティーでコーヒーとフルーツショートでお茶してきました。運動ってやっぱり気持ち良い!それに、1人でお茶も、脳ミソが疲れそうな時は良いです。明日も、良い天気みたい。もちろん、良い一日にするぞ♪♪
ゴミ箱

右は、ずっと前に頼んでいた”シンプルヒューマン”のゴミ箱。今一番のお気に入り♪♪ちなみに奥は戸棚の扉を開けてイタズラしている息子。何が楽しいのか、バタンバタンと開けては閉め、開けては閉め、すっごくうるさいです(-_-;)。
おかき

夫がおつまみに買ってきたおかきを食べてご満悦のあらし。
最近味の濃いものが好き。
カテーテルの結果
さて、肝心のカテの結果ですが・・・・

カテーテルで分かったあらしの心臓の情報は、けっこうショッキングなものでした。さすがの私も半日くらいは呆然としてしまった・・・。私はあらしの元気な見た目に騙されてしまったようです。まだまだ、あらしは”フォンタンを目指す”レベルには無く”生きるか死ぬか”のところにいました。

1?2ヶ月以内にはオペになりそうです。色々考えた結果、静岡に、坂本先生に託すしか無いと思っています。

そして、それまでは、今までと変わらず一日一日を精一杯楽しく過ごすのみ!そうして家族全員、幸せパワーで健康運を高めていければいいなあ、と(*^_^*)。


カテの結果については、別のブログに書きました。
(あらしのよるに(闘病編)http://itadaki-banana.cocolog-nifty.com/
今後、あらしの病気のことについては、闘病編に書いて、こちらには、病気のことも含めた家族の日常生活を書くことにしました。

というのも、まだまだあらしの病気についてはシビアな話が続きそうだからです。あらしが大変だからと言って私たち家族は特に変わらない毎日を送っています。笑い話もするし、クヨクヨもしていません。もちろん、考えなければならないことはしっかり話し合い結論を出すけれど、もうすっかりあらしの病気は生活の一部になりました。

でも、ブログに病気のことを書くとどうも辛気くさくなっちゃって・・・・。私の文章力に原因の多くは有ると思います。しかし、そのせいで家族の雰囲気まで辛気くさく思われるのもいやなので、切り離すことに決めました。

しばらく2つでやってみて、また一つに統一するもしれないのですが、お付き合い頂けるととってもとってもありがたいです。(ちなみに、タイトルがイマイチですみません(^_^;)。タイトルとかつけるのって、ホント苦手!!)
感謝!!
”来週静岡に行きます”と書いていたのですが、それは実は今週でした。土曜日の夜中に書いたのですが、日付が日曜日になっちゃいました。間違った情報でごめんなさい!!でも、応援コメントありがとうございました。

たくさんの人たちに応援してもらったおかげで、あらし、無事に人生初のカテーテル検査を、腎不全の体で乗り越え、問題なく、無事帰ってくることが出来ました。

静岡に行く直前、”静岡はすごく無茶をする!それを分かっていて行くので有れば止めないけど・・・”なんてことを信頼していた外科の先生に言われたり、その他ちょっと色々とあって、とても不安になって居た私。

しかしそんな時、病棟のこと、面会時間のこと、看護士さんのこと、仮泊のこと、などなど、入院生活の色々なことを親身になって相談にのってくれた静岡こどもの闘病仲間のママ方、本当に本当にありがとうございました。おかげで前日にはおだやかな気持ちで行くことができました。

実際行ったあとも静岡では、何の不安も無く検査にのぞむことができました。

事前に不安だったトリクロは”医学的に問題ないと思われるがお母さんが不安ならやめておきましょう”とのこと。食事については”個室だし面会時間はあまり気にしなくていいですよ”とのことで、とりあえず一日だけ看護士におまかせしてみたものの、息子が嫌がり飲まず食わずだったので(しょうがない息子です(-_-メ))、その後は食事の時間に合わせて面会させてもらいました。

少なくとも今回の入院では先生も看護士も”できるだけのことはしてあげたい!”みたいな雰囲気があって、正直とてもありがたかったです。東京よりも、先生にも看護士にも余裕があって、病院全体がアットホームな感じでした。1人頭の患者数が東京より少ないことも大きいそうです。東京の病院も、そろそろ看護士も先生も限界だと思うんですよね・・・そのせいで医者も患者も満足度が下がっているのが心配です。

まだ、静岡のことすべて知った訳ではないし、ここは東京の方が良い!という点も出てくると思います。個人的な意見でしかないけれど、それはまたその都度書いていきたいと思います。

とにもかくにも、今回色々と相談にのってくださった方々、心配してくださった方々、心より感謝です。ありがとうございました!!
新しいもの嫌い
来週の入院に備え、色々バタバタしていましたが、少し一段落。ちょっと気持ちがホッとしたせいか、ついついブログばかり見ています。

ところで・・・私は、理由は分からないけれど、何故か昔から”新しいモノ嫌い”です。”今流行の・・・”とか”大人気”とか、そんな風に言われるものに自分から手を出すことは一切ありません。

すっごく人気のお菓子とか、ホテルや旅館があっても、2?3年傍観して、それでも人気があるようなら、やっと「手を出してみるか」と腰をあげるタイプ。

自分の好みがかなりはっきりしていてそれ以外にはほとんど興味の無い、要は”あまのじゃくの変わり者”。若かりし頃も”キャピキャピ”した感じとは無縁で”じじくさい”地味な女子でした。

そんな私の変な殻を、やぶってくれるのはいつも友達。

昔携帯電話が広まった頃も、「1人の時まで人に呼び出されるなんぞ、まっぴらごめん」と全く興味が無かった私に、仲の良かった友達が「一緒に申し込もうよ!同じ会社だと安いから!!」と声をかけてくれて「そっか、○○ちゃんと一緒ならいいかも!?」と、あっさり入会した私。いつもいつも、そんな調子でした。

そして、今回、この私がなんとmixiに参加することに・・・・。”入会するのに紹介状が必要”というのが最初どうしても生理的に受け付けなくて、(通信販売とか会員制倶楽部とか、好きじゃないんです。)「紹介状書くよ」って言ってくれた友達にも「ブログあるから・・・」とずっと断っていました。

でも、今回ついに、友達の紹介でmixiに入ってしまった。すんなり入れたのは、あらしの病気では無くて自分の趣味つながりだったからかもしれません。でも、いざ入会するとやっぱり無脾のページも調べてしまった・・・。まだ、足跡を残すばかりで自己紹介も何もできていないけれど、ざっと見るだけでも、無脾症の子自身のページもあったりして興味深かった。たくさんの子ががんばってるんだな、と改めて感動してしまった。腎臓関係も探してみれば、いろいろとみつかりそうな予感・・・。

病児の親として”情報”ってホント大切。ネット上の情報には書いた人の状況や性格などなどいろいろな要素があるから”鵜呑み”にするのは危険だけれど、そういう考えがあるんだ、そういう治療があるんだ、と前もっていろいろ知ることはとても重要。先生に質問するきっかけになるし・・・。

そこでふと思った。私のこの”あまのじゃく”な性格のせいで、あらしに必要以上に苦労をさせているのかもしれない。

私は私の個性を大事にして生きていきたいと思う。私自身の感性、感覚を何より大事にして生きていきたい、というか、そういう生き方しかできない。でも、それであらしの足をひっぱるようなことになるのがとても恐い。

人付き合いも、たくさんの情報を次々と処理することも、得意では無い私だけれど、あらしの為にはそんなこと言ってられないんだな、と改めて認識。その為にも、自分の殻を自分でやぶれる人間にならないとダメなんだな・・・・。


っていうか、それ、すっごい難しいんですけど・・・・うう(涙)。でも、可愛い息子の為に頑張る(T_T)!!
中学生バトン
”中学生バトン”がまわってきました。

中学生って、何をしても”子ども”な部分がまだ多くて、何をとってみてもなんとなくかわいい思い出♪♪。

イタいことが多いのはむしろ、”高校時代”・・・・・。大人になりかけだけに、一番中途半端で自分で自分が手におえなかった気がする(-_-;)。

「高校生バトンじゃなくてよかった」・・・・私の中学生バトンです(笑)。

続きを読む

いざ静岡へ!
水曜日の夜、静岡の先生よりお電話があり、来週カテーテル検査となりました。

初めての病院、初めてのカテ、ちょっとドキドキしながら、いろいろと今週中に済ませておくべき用件に追われています。
(教習所の卒業検定受けたり、外来を早めに済ませたり、予約を変更したり、花粉症と闘ったり・・などなど)

分からないことだらけなので、いろいろ気がかりはありますが、一番はやっぱり食事かなあ・・・。あらしは、摂食障害があって、私以外の人からごはんは食べないし、ミルクもなかなか飲ませるのが大変。今の病院では24時間面会可能なので、食事はすべて家族があげていました。

早くても1週間と言われている入院・・・どうなることやら。
(夜は透析をするので、特にミルクの量が少なくなると脱水になってしまうので心配なのです。先生ちゃんと気が付いてくれるかしら・・・。)

後、夜寝ない子はトリクロを飲まされると聞いて、それもドキドキ。腎不全の子には飲まさないで・・・いて、くれるよね・・・と思いたいデス(-_-;)。トリクロって腎臓によくないんじゃなかったっけ??先生に要確認です!

でも、きっとこういう心配はまずは看護士さんに相談してみるしかないよね!?

どうかあらしのカテが問題なく終わりますように!
どうかどうか、カテの結果が良いものでありますように!!
それからそれから、静岡の先生や看護士さんとも良い関係が築けますように???。

星に祈るあらしママでした。
あらしのよるに
カエル

あらしママ

Author:あらしママ
心臓病の息子あらしのこと、家族の毎日、思ったこと、好きなモノなどなど、あらしママがつれづれなるままに綴ったページです。

【あらしパパ】
家族を愛し、仕事に燃えるスーパーパパ。しかし、その正体は(笑)

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