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2007/08
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行ってきます!
明日より、入院します。
オペは27日月曜日。

あらしならきっと乗り越えてくれる、
きっと、未来を勝ち取ってくれる、
そう信じて、精一杯応援してきます。

親として、子供達をしっかり守れます様に・・・。
今はただただそう願うばかりです。

応援のコメント、メール、ありがとうございました。
一つ一つに、きちんとお返事したかったのですが、結局最後までバタバタしてしまって、できませんでした。

でも、いただいた言葉の数々、涙がでるほどうれしかったです。
その一つ一つが、きっと、静岡で私達家族を支えてくれると思います。
ありがとうございました。

家族4人、笑顔で戻ってこられるよう、
よい報告ができるよう、
家族みんなでがんばってきます!!


追伸・・・
あらしが退院するまで、ブログの更新、コメントの受付はお休みします。
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入院準備
ほぼ、必要な荷造りは終わり、後は明日、産科の外来をうけて、後いくつか必要な連絡などを済ませるだけになりました。

荷物は、正直すごいです。

あらしのもの、私のもの(含、入院グッズ)、赤ちゃんのもの、パパのもの。

特に、生まれてくる赤ちゃん用には、体重計、ベビーシート、オムツSサイズ一箱と大物が多く・・・・・
まるで、我が家は夜逃げ前のようです。

入院なれしていないのと、
今回は長いのと、
私の入院準備がいるのと、
新生児のお世話もあるのと、
そして何より、私が荷造りがすごお?く苦手なのとで、
大変でした。

海外旅行ですら、当日の朝ばあ???っと荷造りするのですが、
さすがに今回は、柄にも無く”持ち物リスト”なんぞつくってしまいました。

それにしても、この荷物の山もさほど不思議に思うことなく、いつもどおりのあらしって・・・・・ちょっと、にぶいかも。
何も感じるところは、無いようです。
まあ、イタズラに不安にさせるよりは・・・・いっか。
入院まで5日
1週間分の日記を書こうとしたけれど、
オペのことで記憶がとんでしまった・・・。
私もあらしも、何してたっけ(笑)??

連絡があってからは、ぼちぼち入院準備。
あらしの分、自分の分、パパの分、そして生まれてくる赤ちゃんの分。
何からはじめてよいかわからず、しばらくフリーズ。
まあ、足りないものはあちらで買えばいいかな、なんとかなるよね。

入院にあたって、一番の心配はやはり”あらしのご飯”
前回の入院で、看護士さんからは一切飲み食いせず(涙)。
少し期待もしていたのにな・・・。

腎不全による食欲不振に加え、過敏による嚥下困難あり。
節食指導はなんどか受けたものの、このチアノーゼでは
無理をするのは厳しくて、結局ペーストのみの食事できてしまった。

私も先生も無理をさせたくなかったのだけれど、
ここにきて、その思いがあだになってしまったかなあ・・。

静岡こどもには”完全ペースト”の食事は、
ごく初期の離乳食にしか設定されていない。
水のようなおかゆに、お味噌汁のお汁だけ、おかずは一種類。
それも”ふ”の煮たものなど。
思えば、東京の1日1000キロカロリーを前提とした完全ペースト食は、
恵まれていたんだなあ。

あらしはオペまで5日ほど入院することになるので、
ガリガリになってオペにのぞむのではないかと、かなり心配。
せめてヨーグルトとかプリンとか出してもらえるといいんだけど・・・。

この問題については、
”病院に入ってから看護士さんや先生と相談するしかない”
と今は思っています。
昼間だけ、外出させてもらって、食事だけさせてもらえればいいなあ・・・、
と思うのだけれど、病院の決りもあるだろうし・・・・。
とにかく、相談してみて良い策がみつかりますように・・
いや、見つけなきゃ!!

前回、はじめて静岡に行って、患者の立場になって
いろいろ考えてくれるスタッフの人たちの姿勢に感動した私。
きっと、静岡なら、落ち着いて相談してみれば、なんとかなるはず。
そして・・・万一なんとかならなかった場合は、最後の手段
”とにかく聞いてもらえるまでうったえる作戦”。
(”とにかく聞いてもらえるまでうったえる作戦”は、なが?い入院生活で私が身につけた策。怒るでもなく暴れるでもなく、でも聞きいてもらえるまでは私はその場を動かないし相手もその場を離れさせない、という策。だって・・・・最後はそうするしかないんだもん(涙)。)

心臓のことはな?んにもしてあげられないけれど、
せめて環境だけは整えてあげたい。
親としてしてあげられることは限られているから・・・ただそれだけ。


で、もうひとつの心配は、産科の転院。
これは産科の先生に相談して、手配を進めてもらっている。
たぶんなんとかなると思うんだけど・・・・でも、見ず知らずの病院で産むというのはちょっとドキドキ
(でも、おそらく”見ず知らずの38週の妊婦”を受け入れる方もドキドキだろうな・・・(笑))。

さてさて、入院まで後5日。
せめて、忘れ物だけはしないようにしなくっちゃ・・・。
27日オペ決定
火曜日の夜、ついにこども病院から電話が。
待ちに待った”肺静脈狭窄解除”のオペが27日に決りました。
肺血流シンチなどの検査があるので、数日前に静岡入りします。

「オペが決まったら、切なくなるかな・・・」
と思っていたのですが、意外と”やっと決まった!!”という喜びの方が断然大きかったです。

「もう、オペはできません」といわれるつらさに比べたら、
オペをしてもらえる、まだ可能性がある、ということは、本当に幸せ・・・。
どうか、どうか、あらしがこのオペを無事乗り越え、大きな未来を手に入れてくれますように・・・。

私は親として、今は、ただひたすら体調管理に目をひからせつつ、静かに待とうと思います。


それにしても、2人目の予定日(30日)とこんなに重なるとは、ホントびっくり・・・・いや、”やっぱり!!”。
さすが、嵐の夜に生まれた男、嵐を呼ぶ男 です。
いかにもあらしらしくて、しばらく夫と呆然としてました。

そんなわけで昨日から、学校への連絡、外来のキャンセル、お友達への連絡、
さらに自分の産科の転院の手配、などに追われています。
産科は38週という時期にして、静岡の病院へ転院することになりました。
せめて、あらしをオペに送り出してから生みたいのですが、どうなることやら。

もちろん、いろいろ不安もありますが、
とにかく、今回は、あらしの応援を最優先に、
何より、あらしとお腹の赤ちゃんと、2人をしっかり守れるよう、
親として、夫と力を合わせてがんばってきたいと思います。
一週間
5日 日曜日

私の両親と総勢5名で、高尾へ。
日本一の傾斜というケーブルカーに乗って、登頂口へ。
その後、”うかい鳥山”で食事。

やっぱりここの鶏肉はサイコー!!
のんびり日本庭園を眺めながらおいしいお料理を頂いて、パワー充電!!
あらしは、仲居さんが大層気に入ったようで、お料理を運んくる度に、”あーあー、”と声をかけながら、手をふってました。
最近、激しい人見知りが減ってきて、おかげで外出しやすくなったなあ♪♪


6日 月曜日

アミオダロンとその副作用に関する検査結果について、循環器の先生と電話で話す。
アミオダロンの血中濃度、副作用を表すKL-6 ともに、減少。
ただし、KL-6は、600台でまだ少し高めだったものの、1週間前の外来で薬の服用量を減らしているので、おそらくそのまま様子を見て大丈夫、とのこと。

これまでアミオダロンの服用量はずっと同じで、血中濃度も安定していたのに、どうして、今回急に上昇してしまったのかは、ナゾのようです。
なんらかの原因で、腎臓か肝臓の代謝機能が悪くなってしまったのだろうけれど、それが何によるのかは???
ただ、「今回のようにスポット的に一瞬上昇しただけであれば、まず気にすることは無いでしょう」とのこと。
とりあえず、安心しました。ホッ・・・。

午後からは、私の産科検診。
実は、今日は両親が日帰りバス旅行に出かけてしまったので、はじめてあらしをつれての検診。
お腹の赤ちゃんは元気でした♪♪
NSTをつけるはずだったのですが、あらしがいたので先生が「お母さん息子さんが気になっちゃうと思うから、次回にしましょう!」とのことで、延期、10分もかからない診察で終わりました。

その後地下の売店に行ったら、ひよこのお友達とばったり!!
その時のあらしのうれしそうな顔といったら!?!?
やっぱり、”親は、どんなにがんばっても友達の代わりになることはできない”のだな?と、思った瞬間でした。


7日 火曜日

午後、あらしを両親に頼んで、私だけママ友達に会いに病院へ。
地下でおしゃべりしながらお茶。
思いがけずいろんなママ友に会えて、充実した時間でした♪♪
みんなの近況聞けてよかった!!


8日 水曜日

耳鼻科の補聴器外来。
(毎日病院に出没している私たち・・・)
最近補聴器の調子が悪いので、掃除をしてもらうことになりました。
その間かわりの補聴器を貸してもらえることに、ただし銀座の本店までとりにいかなければならないらしい・・・。
う?む、行けるかな??


9日 木曜日

ひよこの先生と、面談のため学校へ。

”2人目が生まれたらしばらく会えないかもしれないから・・”という理由だったみたいだけど、結局話題は来年からの幼稚部の話に。

ろう学校は今後”肢体不自由の子は受け入れない”ような方向にすすんでいるらしい。
なので、まだ歩けないあらしの来年度の幼稚部進学が果たして許可されるかどうか・・・・・。

私自身は、「聾学校の幼稚部が、何よりあらしにとってベストであり、なんとしても通わせてあげたい」と思っていたし、「まさか、今通っている子を追い出したりしないよね・・」との思いもあったので、今回の話は、ショック!?!?

先生たちは「希望するすべての子を受け入れたい」ようだけど、数年前から先生の数を減らされたり、学校の規模を縮小させられたり、今は「今いる子供達」を守るので精一杯みたい。

障害のある子には幼稚園はいらない?
障害のある子は教育を受ける権利は無い?
国も都も区も、障害のある子の居場所のこともっともっと真剣に考えてくれればいいのに・・・。

大体障害児どころか、健常児の居場所すら足りてないのが今の現状。
そもそも保育園がどうしてこんなに少ないのか・・・。

このままじゃ、いけない。なんとかしなくちゃ・・・。
この問題、今の私にできることはなんだろう・・・・。

あらしについては、担任の先生が
「私はあらし君は、ここの幼稚部にあがるのが一番良いと思う。あらし君を幼稚部に入れることを、今年度の私の一番の目標にします!」と言ってくれて・・・・。
うれしかったけど、あらしを幼稚部に入れるのってそんなに大変なのか・・・とため息も。
もしかしたら、今後校長や都の方にお願いにいかなければならないかもしれないので、今はそれに備えて今一度考えをまとめておかねば・・・・。

別れ際、「万一、本当に断られたらどうする?」と先生にきかれて
「だめっていわれても、来ちゃうと思う。だって他に行く気はないもん」と、私。
「そうだよね?、来ちゃうよね?」と、先生は笑っていたけれど・・・・。

そうそう、いくら「だめ」って言われても、私あらしを幼稚部に連れて行っちゃうもんね。
だから、断っても無駄です!!


10日 金曜日

代わりの補聴器を借りるために、ワイデックスの銀座本店へ。
ほとんど乗ったことの無い電車にあらしは、ウッキウキ♪♪
通過の電車に手をふったりなんかもしてました。
やっぱり男の子って、乗り物好きなんですね?。

久々の銀座は、涙が出るくらいなつかしかったけれど、残念ながらあらしをつれて人ごみに飛び込む勇気は無く、ササッと帰ってきました。

まあ、あらしが電車に大喜びしてくれたので、よかったかな。
社会見学のような半日でした。
それぞれの土曜日♪
最近あらしは”ゆびもじ”を覚えました。

”ゆびもじ”は、「あ?ん」までの50音を指をつかってあらわすもの。
聴覚に障害のある人の言葉には”手話”がありますが、
世の中には”手話”の無い言葉もあり、
そういう場合は”ゆびもじ”を使って表現します。

そもそも、あらしは、パズルが大好きで、気がつけば50音のひらがなパズルができるようになりました。
その、好きっぷりといったら、すごいもので、朝起きた瞬間からおもちゃ箱をひっくり返してパズルが始まります。
午前中も午後も、家にいるときは、2回3回は当たり前。
平均すれば一日に6,7回はやってるんじゃないかな、というくらい、毎日毎日、飽きもせずパズルをします。

しかも、最初のころは一人でやってくれるのだけれど、
できるようになってくるとそばに大人がいて拍手してくれないと嫌みたい。
「いっしょに居てよ!」「そばで見てて!!」といわれて、
「後で!」とか「ママは洗濯があるから、待って!」とか、
ほうっておく時もありますが、そうそう無視ばっかりするわけにもいかなくて・・・・。
(そばに居ないとキーーッと怒るし・・。)

正直、私は今パズルを見るのもいやです(笑)。

ただ、ひらがなを覚えたようなので(意味は全然わかってないのですが)、
「じゃあ、ついでに・・・」と指文字を教えてみたら、本人がとっても喜んで、
今では私が指文字をして、それを50音の表の中から探すのが、一番のお気に入りの遊びです。

この年の子の集中力って、本当にすごいなあと思うのですが、
”ゆびもじ”は教え初めてから覚えるまで1週間もかかりませんでした。
あらしは、楽しくルンルン♪♪な感じでやってましたが、
実は教える私のほうが必死で覚えた・・・という感じでした。

そんなわけなので、土曜の朝、あらしの”ゆびもじ遊び”を見た夫は、とってもびっくり!!
「すごい!!あらしって天才??」
と、目を丸くしていました。

いえいえ、あなた、そりゃあ、一日に10回近く同じことを毎日毎日やっていればね・・・・・。

でも、そんなあらしを見て、夫は「やばい!完全においぬかされている!」
と思ったそうで、家に一冊あった手話のNHK講座のテキストを
「毎日電車の中ではこれを読むことにする!」と言いながら、通勤カバンに入れていました。
(しょうがないので、私はもう一冊買います)
ヨカッタ、ヨカッタ。
だって、私も、毎週毎週「トマトってどうやるんだっけ?」なんて、
同じ質問をしてくる夫にキレ気味でしたので・・・(笑)。


ところで、この日は、夕方16時から、建設中の新居で工務店と打ち合わせがあったので、
あらしを母に預けて夫と私は車で10分ほどのところにある新居へ。
(途中渋滞がものすご?かったです。こんなの初めて・・・。)

18時前に終わったので母に電話をしたところ、
「せっかくなのでゆっくりしておいで」とのお言葉。
これに甘えて、夫と2人で二子玉にあるカジュアルフレンチのお店で夕飯をすませて帰ってきました。
コースをたのんだのですが、やっぱりコースで食事って、
なんとなく気分がゆったりして・・・よかったです♪♪

実は、今日の工務店との話し合いのとき夫と意見が対立して、
お互い「フンッ!!」という感じだったのですが、
おいしいお料理とお酒のおかげで(私はノン・アルコール(涙))、和解して帰宅しました。
後から思うとくだらないことなのですが・・・。

あらしを迎えに行くと、あらしは自慢気に今日関西からやってきた父に
”ゆびもじ”を教えている最中でした。
プププッ、自分ができるのを見せたいのね・・・。
あらしらしくて、おかしかったです。
父はしばらく滞在する予定。
あらしの良い遊び相手になってくれるので、助かります。
あらしも、いつもとちょっと違う遊び相手に、喜んでいる様子でした。
よかったね、あらし♪♪
散髪
先週お風呂から出て、台所で片づけをしていると夫が
「ねぇねぇ、美容院、次はいつ行くの?」と聞いてきました。
「のびてきたから、そろそろ行こうかなって思ってるけど・・・なんで?」と私。
「早く行っといたほうがいいよ!2人目生まれたらしばらく行けないだろうし・・・今のうちにぜったい、行ったほうがいいよ!!今週行ってきたら??」と夫。

・・・・・・・・。

今の我が家って、
「あらしの心臓のオペはやくしてもらわなきゃいけないんだけどまだ連絡来ないな?」、とか
「オペと出産重なったらマジどうしよう?」とか、
「あらしのお薬の副作用の結果が月曜日に出るんだけど、どうか問題ありませんように・・・」とか、
「2人目臨月に入ったというのに、入院準備まだできてないよ?」とか、
いろいろと心配すべきこと、他にもたくさんあると思うんですが、
夫がめずらしく口にだしてまで心配してくれたのは私の”頭”でした。

私の髪はクセがあって、お風呂上りなど、湿気を含むと”ブアッ”と膨らみます。
ショートが伸びてきているような時には特に膨らんで、
その日も「だって、後ろから見たらすごい”モアッ”ってひろがっていて・・・すごかった」だそうです。

結婚して7年目、これまでも、そして今も、色々なことがありますが、
夫は基本的に、あまり物事に動じないタイプ。
家のことや私が決めたことに関してもほとんど口出しはしません。
今回の色々なことも「みんなでがんばれば、なんとかなる!」と思っているみたいで、
たまにやきもきしている私をなだめるくらい。

でも、さすがに今回私のヘアースタイルは心配になったようで・・・(笑)。
確かに、最近いつになくのびちゃっていたけれど、そんなにひどかった??
普段何も言わない人だけに、逆に衝撃でした(笑)。

で、早速今週金曜日、予約をとって美容室へ。
初めて前髪もつくってもらって、ちょっと気分転換。
新しい髪形も気に入ったので、行ってよかったです。

さらに、ついでにあらしも同じ日にタマタカにある”ZUSSO KIDS”(http://zussokids.1755.net/)へ!
ここは4月にはじめて利用して、2回目です。
ずっと”ママカット”で、それでいいやと思っていたのですが、周囲にあまりに不評で・・・
なんとなく、連れてきたのがきっかけです。
お金はかかっちゃうけど、やっぱりプロは上手!!(当たり前か・・)
ボッサボサで行くのに、おぼっちゃまっぽくなって帰ってくるので、私もお気に入りです(笑)。
あらしは髪の毛伸びるのおそいし、3?4ヶ月に一度のペースならここでいいか、と思ってます。

散髪中のあらしの写真アップしたかったのですが、最近PC変えたばかりでまだ、閲覧用ソフトが入ってません。サイズの補正等ができなくて、アップできない?。
CDがみあたらなくて(汗)。
また、アップできるようになったら画像ものせたいと思います。

さあ、週末は関西からおじいちゃんが遊びにきてくれます。
みんなでお出かけもする予定!
あらし、喜ぶだろうな。
私もとってもうれしいです!だって、子守要員が一人増えるんだもん(笑)!
まあ、とにもかくにも親子ですっきりして、準備万端!
良い週末になりますように!!
ご機嫌な息子
月曜、火曜と忙しかった今週、
何も予定の無い今日は少し休養もこめて遅めに起床、のんびりすごしました。

午前中は、あらしの透析の回路と液の配送があり、お昼過ぎからは、あらしと母を連れてOKストアへ。
ここは、広くてしかもとにかく安い。
ここで必ず買うのは、あらしの為のお水と、おむつ。
「わっ、安?い!」と思ってついつい買いすぎ、結局トータルの金額はすごいことに・・・・。
だから、来るのは週に一度と決めています。
今日も、かご山盛りお買い上げ。
まあ、無駄にはしてないからいいんだけど・・・・。

その後帰宅して、あらしはご飯を食べたら昼寝。
その間再度母に来てもらい、私は病院前の薬局にあらしの薬をとりに行って、ついでに銀行に行くためにタマタカの駐車場へ。

タマタカの駐車場では、生まれて初めてABの駐車場へに停めてちょっとうれしかったです(笑)。
免許をとって4ヶ月弱、自信が無くていつも奥の広くて空いている駐車場に逃げていて、こちらの狭いABの方に停められるようになるのが私のひとつの目標だったので・・・。

その後帰宅して、あらしと夕飯、気がつくと9時を過ぎていました。
急いで朝配送してもらった透析の液14箱、回路5箱を押入れに入れて、今夜の透析もセット。
ちょうどお風呂から出たところに夫帰宅、いつものようになんとなく色々話をして寝ました。

それにていも、今日は(正確には、ここのところずっと・・)あらしはものすごい機嫌がよかったです。
OKストアでは
「あれはトマト、あれはスイカ・・・あっ、バナナもあったよ!」
と手話で教えてくれたり、お肉コーナーでは奥の鏡に向かって”ニーーーッ”と変な顔したり・・・
夜夫が帰ってきてからは最高潮におかしくて、”キャーーーーッ”とおたけびをあげながら布団の上で足をブンブン振り回していました。

興奮し過ぎてどうなることかと思ったけど、突然パタッと眠りに落ちてくれたので、よかったです(笑)。

あらしが一日楽しそうにしていたので、とりあえず、良い日!と言えるのかな・・・♪♪
あらしのよるに
カエル

あらしママ

Author:あらしママ
心臓病の息子あらしのこと、家族の毎日、思ったこと、好きなモノなどなど、あらしママがつれづれなるままに綴ったページです。

【あらしパパ】
家族を愛し、仕事に燃えるスーパーパパ。しかし、その正体は(笑)

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