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2007/12
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今年も、ありがとうございました!
今、食器棚の整理中です。

これが終わったら、冷蔵庫の掃除をして、年賀状書きにうつります。
年越しは、紅白を見つつ年賀状を書きながら・・・になりそう。

年末、あらしはサンタさんに、プラレールの新幹線をもらって
とてもうれしそうでした。
29日は、いとこのお姉ちゃん達が遊びにきてくれて
それはそれはたくさん遊んでもらいました
そして今は、お休みに入ったパパが一日中遊んでくれて・・・・
もう、毎日が楽しくて仕方がないみたい、顔つきがちがいます(笑)。

ハルキも、いつもより人手がある分、たくさん抱っこしてもらえてうれしそう。
今も後ろで”あきゃー””うきゃー”と喜びのおたけびをあげています。

パパは、仕事が休みとはいえ、あらしの相手を一日中おしつけられて、
忙しさにあまりかわりはないもよう。
でも、義理のお姉さんがいとこ達を連れて遊びにきてくれた時に、
たくさんのステキなお菓子をもってきてくれて・・・。
「あらしの相手は疲れるな??」と言っては、
自分でコーヒーをいれておやつタイム♪♪
おいしいお菓子に囲まれて、これまた、とってもうれしそう。

そして私は、あらしの入院が逆に良い息抜きになり、また、
夫の協力もあって、すっかり(自称)育児ノイローゼからは復活。
今は夫にあらしの相手を頼めるので、ここぞとばかりに、
引越し以来手をつけたかった所を、片付けまくっています。


今年はすさまじく忙しい一年でした。
妊娠も家を建てたのも、完全なる見切り発車だっただけに、
おいつめられて泣きそうになった日もありました。
でも、こうして手術をのりこえて少し元気になったあらしと、
新しく家族に加わったハルキ。
2人といっしょに新年を新居で迎えられるたこと、ただただ胸がいっぱいです。
これ以上の幸せはありません。

忙しさに、ついつい、更新も途絶えがちだったこのブログでしたが、
それでものぞきにきてくださった皆さん、そして、
手術や出産等、節目ごとに応援してくださった皆さん、
本当にお世話になりました。
心から、感謝しています。

ありがとうございました。


来年も、家族みんなで良い年にしていきたいと思います。
また、たくさん遊んでください。
私とも、おしゃべりおつきあいください(笑)。


それでは、2008年も、どうぞ、よろしくお願い致します!!
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年忘れ、フレンチ
23日、あらしのおじいちゃん(私の父)が関西から東京へ。

「2人はお父さんに面倒みてもらえばいいんだし、あんた達二人で出かけてきたら?」
という、母のありがた?い一言に甘え、あらしとハルキを両親に頼み夫と二人で外で食事。

子連れでは絶対に行けない、フレンチで夫婦で忘年会。
二人きりで外で食事なんて、いったいいつぶり??
と、いいたいところですが、先週も焼肉行ったの忘れてました(笑)。
泣きながら食べたのでお肉の味よく分からなかったんです・・・。
(↑っていうか、あの状態でお肉を食べた自分にあきれる・・・)

いや?、それにしても今年はほんとにいろんなことがありました。

1月  妊娠確定
2月  セカンドオピニオン
3月  免許取得
    静岡にて初めてのカテーテル検査
4月  一戸建てを衝動買い、あらし頭部打撲にて救急車で運ばれ5針縫う
6月  オペ延期
8月  ハルキ誕生、あらしオペ
9月  腎盂腎炎(私)、あらし退院
10月 引越し
11月 パパの実家に初めての里帰り(初めての飛行機!)
12月 あらし風邪で入院、私育児ノイローゼ(自称(笑))!

「もう一度やれっていわれても無理だよね」と、言いながら、
二人で今一度振り返り。
本当に、激動の一年でした。
でも、いろんなことが大きく前進できた一年でもありました。
これだけのことができた、私達家族ってホントすごい!!
こんな私達なら、これからも、なんだって乗り越えていけるはず!!

・・・・と思うのですが、やっぱり強行スケジュールのつけが、ここにきて、
でてきました。
とにかく、11月くらいから、慢性的な疲労感が・・・・。
お風呂にも入らず、歯もみがかず、布団に倒れたまま、気がつけば朝・・
なんてことも、最近はしばしば
(学生時代どんなに酔いつぶれて帰っても、これだけはなかったのに・・・)。

正直、満身創痍って感じの私達夫婦。
おまけに疲労のせいか、抵抗力が落ちちゃって、ただいまあらしの風邪をもらって
喉は痛いし、なんだかだる?い感じです。


冬休み、しっかり休まないと、それこそ、私達が病気になっちゃうかも(汗)。


家族も生活も、そして病院も、基本は今年しっかり築くことができたのだから、
来年は、じっくり腰をすえて過ごしたい、
無理はせずに、ゆっくりのんびり何事もこなしてゆきたい、
夫も私もただただ、それが願いです
(完全に守りにはいってます(笑))。
ひよこ組終了式
金曜日は、ひよこ組(ろう学校乳幼児の部)の終了式。
このままクラスのみんなと会わずに冬休み・・・だなんて寂しすぎ!
なんとか退院間に合って、よかったです、ホッ♪♪

途中先生と、別室にて、来年度の幼稚部進学についてお話。
こちらも、少し、進展があったようで、ホッ。

「歩ける」=「言葉を使える前提」という立場にあるろう学校
なので、歩けない子は、ろう学校不適合、とみなされて入学を拒否されるとか・・・。
実際、来年度入学希望で肢体不自由のお子さんをすでに一人断っているらしい。

もし、あらしの耳が悪くなければ、養護や病弱児も考えたのですが・・・・、
今のあらしにはどう考えても、ろう教育が必要。
手話をつかってお話しているときのあらしって、すごくうれしそう。
なんとかろう教育を受けさせて、将来は社会に独り立ちさせてあげたい・・・。

そんなわけで、学校には
「今後歩ける見込みである」とのリハ科のドクターの診断書を提出、さらに
「週5日毎日通学することは可能である」という心臓の先生の診断書と、
「医療的ケアは特に必要ありません」という腎臓の先生の診断書も、
提出してあります。

最終的な入学決定の権限を持つのは都の教育委員会。
現場の先生達は、”書類そろえて押せ押せ!”でがんばってくれているみたいだけど・・・
どうなるのかな?。
大丈夫かな?。

はあ?、子供の教育って、親にとってはすごお?く大きな問題なんですね。
なんだか、自分が親になってはじめて実感しました。
だって、学校って子供が毎日通う場所であって、その子の人格に
大きな大きな影響を与える気がします。
学校が楽しければ、その子の毎日も楽しい♪♪と言っても過言ではない。
その子がその子らしくのびていければ、ホント最高。


だからこそ、私も今回のことについては、いろいろ思うところはアリアリ。
「上の方が難色を示している」なんていわれたら、
私の気持ちだって、ゆれるし、眠れない夜もある。

最終的に入学許可がおりなければ、もしかしたら”裁判”という選択もあるかも。
一応先生とは、じゃあ判決が出るまであらしはどうする?って話までしてあります。

教育って、本来もっと自由なものであるべきじゃないのかな。
排他的な要素があってはいけないと思う。
それに、決定の仕組みとか、もう少しオープンであって欲しいという希望も・・・。


今は、現場の先生達が、あらしのことをよ?く理解してくださって、
「責任もってみますから!」と言ってくださっているのがホントありがたい。
実際先生たち以外、私達家族が頼れる人はいないのです・・・。

ああ、どうか、あらしが来年クラスのみんなと一緒に
幼稚部にあがれますように。
毎日楽しく、通えますように?!!
退院!
本日、無事退院しました♪♪

午前中に家事を済ませ、家の中をピッカピカにみがきあげて、
あらしご帰還の準備(笑)。

途中母のアパートに下の子を預けて、病院へ。

退院手続きさささっとすませ、なじみのスタッフと(記念?)写真をとって病棟を後にしました。

今回の入院は、予想外でしたがかなり有意義なものとなりました。

具体的には・・・

1、ステロイドの有効性がわかったこと
2、不整脈についてスタッフの先生とお話できたこと
3、静岡でのオペ成功の報告を直接先生たちにできたこと
4、なじみの看護スタッフに年末のご挨拶ができたこと
5、ママの息抜き
6、家の片付け、大掃除ができた
7、あらしがおりこうになった!!

先生によると、夜中、やはり少し不整脈がパラパラとでているそう。
以前のようなひどいものではないので、いそぐ必要は無いけれど、
フォンタン前のアブレーションを進められました。

最近は、ここの病院も、静岡こどもも、和歌山まで行って治療してもらったりするみたい。

無脾によくある、房室結節が2つあるタイプよりは、治療しやすいとのことで少し安心。
まあ、詳しくは、アブレーションが本決まりになるまで分かりませんが、
こういう話を、直接循環器スタッフの先生とできてよかった。
入院でもしないと、スタッフの先生とはゆっくりお話もできないので・・・。

7、については、とにかくおどろいた!!
だって・・・

・あらしが文句を言わずにごはんを食べた。
・遊んだものを自分で片付けていた。

というわけなんです。

びっくり!!
あれだけ、ごはん嫌いだったのに。
しかも、、何にも言わないのに、おもちゃを
「あ、片付けなきゃ」ってふつーに、片付け始めるし(笑)。

1週間ほとんど夜以外預けっぱなしだったのが、
逆によかったの??

たまげました(笑)。
どうか、これ、永遠に続きますように☆

とにもかくにも、家族みたいな病院のドクター、看護スタッフに、
あらしが元気なこと、少し顔色よくなったこと、報告できて本当によかった。

いつもいつも、みんなが見守っていてくれるから、うちはがんばれるのです♪♪

arashi4


疲れてないので寝れなくて、毎晩いっしょに病棟ウロウロ・・・・。
自分より大きなボンベを押して歩く姿が、かわいかったです♪♪
(↑親ばか)

haruki2


ハルキは、大分首が持ち上がるようになってきました♪♪
ランチへGO!
あらしが、病院でおりこうにしてくれているようなので、
思い切って、今日は、私はママ友達とランチへGO!

”病院の地下のパン屋さん”(全種類食べつくしそうな自分が恐い・・・(笑))とか
”ニコタマ”とかではなく、電車でゴトゴト、ふだんはなかなかない遠出♪♪

たっぷりおしゃべりして、気がつけば、”あっ”という間に夕方!
それでも、もっともっとお話したい気分で、後ろ髪をひかれながら、お別れ・・。

さっさと病院に行くかと思いきや、大井町でもぶらっとしてみたりなんかして・・・。

結局病院に着いたのは19時。
あらしは、泣きもせず、ごきげんで、ステーションでスタッフの人といっしょ。
顔を見ると「ちょっとさみしかったのかな・・・?」という感じだったけど(笑)、
その後は、いっしょに消灯までプレイルームで思いっきり遊んで就寝。

夜先生がきてくれて
(今回の担当は、腎臓内科のK原先生。おととしまで、ソーシンだったそう。)
「ステロイドをきっても、特に胸の音は悪くなっていない。
 今日、採血をして、CRPは陰性だったので、もう退院できそうです。」
とのこと、結局水曜日にレントゲンを撮って、木曜日に退院となりました?♪♪

「退院水曜でもいいですよ」と言われたのですが、
家を片付けてから帰ってきてほしかったので、
「木曜がいいです!」と・・・(ちょっとヒドイ??)。

そんなわけで、明日は一日家で片付けと掃除です♪♪
涙の焼肉
日曜日、あらしが20時にパタッと寝たので、夫婦二人で焼肉に行ってきました。
ハルキは母に預けていたので、二人っきりで叙々苑へ。
子連れだとまず無理な、テーブル席が新鮮?♪♪

欲望の赴くままに、ズラズラっと注文して、
さあ後はお肉がくるのをまつばかりとなった時、
なんとなく、夫に最近気になっていたことを一言、

「窓の下の棚の上、せっかくきれいにしたんだから、モノおかないでね」と。

なんでもない一言で、その後は機嫌よくお肉をたらふく食べるつもりだったのに・・・・・。

自分でも何故か分からないけど、次の瞬間涙があふれてきて・・・。

びっくりしている夫を横目に、後はもう、

「あらしの食事量が増えないのが苦しい」
「あらしが大きくなれないのは私のせいだと思う」
「あらしは覚えたがっているのに、時間がなくて手話が教えられないのが苦しい」
「あらしがかんしゃくを起こすたびに、せめられているような気になってしまう」
「引越ししたのにちっとも家が片付かなくて、苦しい」
「ハルキはいつもほったらかしでかわいそう」
「あらしの将来のことがすべて自分の肩にのしかかっているようで苦しい」
などなど、私の心の奥底にたまりにたまっていたものが、涙と一緒に口をついてつらつらと・・・。

あげくのはてには、
「あらしもハルキも、私なんかの子供に生まれてきて、かわいそう」
「あの家にいると頭がおかしくなるから帰りたくない」
「もう、生きているのが嫌になった、私なんて消えてなくなりたい。」
と、おいおい泣き出す始末。


けっこう、たまっていたみたいです。
その後、家でもひとしきり号泣して、一晩寝たら、すっきりしました。

夫も、私がすごく苦しかったことは分かってくれたようです。

私がノイローゼっぽくなっているのは夫も知っていたし、
いろいろ手伝ってはくれていました。
私もそのつど、いろいろ話すようにはしていたのですが、
自分でもどう話せばいいのか分からなかったんです。

私は、ただ、夫に”自分の気持ちを分かって欲しかった”みたい。


夫は”めげない人”なので、マイナスな思考に陥った人の感情は
なかなか理解しにくいようで・・・。
夫のその天性の明るさには救われることが多いけれど、
どうしてもぬけられない負の感情にはまってしまった時は、
私はすごく孤独に感じます。


今回、それこそ”台風”のように、心の叫びを吐き出して、
それをがっちり受け止めてもらえて、よかった。
落ち着きました。


結局、3時間ちょっとの睡眠時間で会社に行かなければならなかった夫。
毎週月曜日は大事な大事な会議があるというのに・・・・。
ダイジョウブかな(汗)??

お詫びに今日は、大好きなステーキでも・・・って思ったけど、
昨日焼き肉だったんだ・・・・、やめときます(笑)。

年末年始、我が家は引越しの片付けを終わらせて、
じっくり、生活のこと、役割分担のこと、あらしの将来のことなどなど、
二人でいろいろ話し合って、生活の建て直しをはかる・・・そんな感じになりそうです。


あらし2


あらしは、昨日から大部屋に移りました。
赤ちゃんばかりの部屋で、あらしだけがうるさくて申し訳ない感じ。
今日は、午前中プレイルームで男の子4人でボールで遊んだとか。
すっごく楽しかったということが、お昼に会った時の顔を見ただけで分かりました(笑)。
朝ごはんも昼ごはんも、スタッフに食べさせてもらえて、私も楽々。
あらしも、家族以外の人とコミュニケーションがとれるのがうれしくてたまらないみたい。
(指差しと手話とジェスチャーでがんばってました♪♪)
まったく平気そうです。

・・・・あっ、そういえば、風邪はゼーゼーもほぼおさまり確実に回復しているようです。
ヨカッタ、ヨカッタ。


ちなみに、この画像は、私がハルキにミルクを飲ませている時に、
”わざと椅子の下でこけたフリ”をしているあらしです。
もう、弟への嫉妬がすごくて・・・・あらしの前ではハルキを抱くことさえできません。
ただ、このときはあまりにわざとらしくて笑えたので、カメラで撮っておきました。
まったく、あらしは・・・・(笑)


ハルキは今日もおばあちゃん家、
私はふだんできない片付けをさせてもらってます。

まだ、あらしがいなくてさみしい・・・・・って感じは、正直ないけど(ゴメン、あらし(笑))、
でも、
あらし3

↑こんな二人の姿をまた、見たくなってはきました。
ハルキはどう思ってるのかな??
育児ノイローゼ?
水曜日から、入院しています。

もともとは、透析の排液が白濁していて「腹膜炎だ?」と、
泣きたい気持ちでいっぱいになりながら、救急へ。
(腹膜炎は、透析が可能な期間を短くさせてしまうので、
透析患者にとっては一番さけたいことの一つなのです。)

しかし、検査の結果は、”腹膜炎では無い”とのこと。
ただ、前日から咳がひどく熱もあり、
脱水をおそれて無理して家でたべさせるよりは・・・と、
入院させてもらいました。

ウィルス感染で咳がひどくなるのはいつものこと。
小さい時に、RSで苦しんだり、人工呼吸器をつけたりした経験のある子は、
気管が過敏になり、ゼロゼロしやすいらしいです。

本人は元気でまだまだ余力もありそうでしたが、
胸の音はけっこうひどかったので、
今回はステロイドを使いました。

ステロイドってすぐ効くらしく、3時間くらいで急に咳がおさまって・・・。
昨日今日は、もうかなり元気になりました。
壁づたいに歩いては、脱走を試みています。

あらしが元気なので、思い切って私は休養期間とさせてもらっています。

一昨日は、あらしを病室に残して、砧公園を散歩してみたら、
すっごく気持ちよかったです。

実は、最近ものすごい育児ノイローゼ気味で・・・。
特に、あらしとの関係が最悪でした。
いろいろお利口になってきた分、ものすごく腹がたつこともたくさんでてきて・・・、
今思うと、自分を見失ってたなあって思います。

それでも、「ママ?」って手を出してくれるあらしに、感謝です。
あらしが退院するまでに、私もしっかり自分をとりもどしておかなくちゃ!!

結局ブログも「あらしとの関係がもう少し落ち着くまで・・・」なんて思っていたら、いつまでたっても落ち着かなくて・・・。
逆に、”ママはブログも書かずにがんばってるのに??”なんて思ってしまって、
ブログを放置するストレスの方が大きかったかも。
今思うと、そんな自分が不思議でなりません。
書きたいなら書けばよかったのに・・・。

更新不定期にかわりはありませんが・・・再開すると思います。
ぜんぜん更新されてないのに、のぞいてくださっていた方々・・・すみませんでした。
ありがとうございました。

はるき1


弟の”ハルキ”です。
もうすぐ4ヶ月、体重はついにあらしのぬいちゃいました?(涙)。
”漬物石”のように、堅くて重い子です。
でも、よく飲みよく寝てよく笑う、とっても良い子です。

あらしが一緒にいると、ろくに抱っこもしてあげられないので、
今のうちにひたすら、抱っこ!!
ラブラブ生活です(笑)

あらし1


こちらは、入院前のあらし。
学校でひろった落ち葉で。
”はっぱ隊”です(笑)。
かんしゃくおこさなければ、かわいいんですけどね??。
あらしのよるに
カエル

あらしママ

Author:あらしママ
心臓病の息子あらしのこと、家族の毎日、思ったこと、好きなモノなどなど、あらしママがつれづれなるままに綴ったページです。

【あらしパパ】
家族を愛し、仕事に燃えるスーパーパパ。しかし、その正体は(笑)

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