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2008/01
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幼稚部の入学試験
水曜日は、あらしのろう学校の”幼稚部入学相談”でした。

9時半に登校して、校長先生と20分程度の面接、その後幼稚部の先生とも20分程度面接。

面接で尋ねられたのは、

・難聴と分かった経緯
・これまでの闘病歴
・どうしてこの学校に通わせたいと思ったか
・将来どうなってほしいと思っているか
・子供が今一番好きなことは何か
・通学手段とその経路
・学校生活を送る上での希望
・学校生活を送る上で心配なこと
など。

その間、子供達は別室にて幼稚部の先生達と遊びながら、発達チェック。
部屋の前を通りがかった時にのぞいてみたら、
みんなは飛んだり走ったりして、その様子を先生達はみていたけれど、
あらしは、一人個別で、手押し車のようなものに酸素をのせてそれを押しながら楽しそうに歩いていて、何人かの先生があらしにつきっきりで、しっかりチェックしてくれていました。

入学相談といいながら、実質の入学試験。
緊張したけれど、自分の思いはしっかり伝えることができました。

耳の聞こえない子に対してどうやって接すればよいのか、そのノウハウが一番蓄積されているのは聾学校だと感じたこと。
あらしはあらしなりにいろんなことを考え、感じている。
それを表現する手段を与えてあげたい、そして、いずれは、社会に送り出してあげたい。

努力は私達家族が、何よりあらし自身がしなければならないけれど、その方向性や方法をろう学校に通うことで教えてほしい、と。

それから、今年1年、0?2才のひよこ組に通うことで、あらしがいかに成長できたか、私もどれだけたくさんのことを学ぶことができたか、も伝えました。


先生から
「あらし君を幼稚部に入れることを、今年の私の一番の目標にしようと思ってる。私達を信じて、すべてをまかせてほしい。診断書などが必要になるかもしれないし、それはそのつどこちらが言うので手配してほしい。」
と言われたのはいつのことだったろう・・。

静岡の心外の先生に1通、腎臓内科の先生に一通、リハビリの先生に1通、診断書を書いてもらい、1月には、学校の担任といっしょにあらしの病状、学校生活で注意するべきこと、今後の見通し、などについて東京の循環器の先生、腎臓内科の先生、それぞれと、30分?1時間程度話を聞く時間をつくった。


できるだけのことは、すべてやった。
先生の言葉のおかげで、内心ドキドキしながらも、なんとか冷静を装って(表面上は・・)ことをすすめることができた。

これは、私にとって子育てにおける一つの戦いだった・・かな。
でも、悔いのない戦いができた。
それが大事。


今の”ろう学校”にすごく満足しているかというと、そうではない。
まだまだ改善しなければならないところはたくさんあると思う。
時には、人を傷つけるような言葉を発する先生もいる。

だけど・・・・1年通ってみて私はこの学校が好きだと思った。
たぶん、あらしも、また、この学校が好き。

それは、先生達の子供達へのたっくさんの愛情を感じるから。

入学相談の日、あらしたちのために幼稚部はお休みだった。

一人の幼稚部の先生が言った。
「だって、この子達は学校の宝ですから。」と。

先生のその言葉を私は、信じようと思う。
信じてついていってみようと思う。


合格発表は2月27日。
私とあらしの写真は果たしてあるだろうか・・・。
(合格発表は名前といっしょに写真が張り出されるそう。)
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今日も公園、明日も公園・・
これから、あらしを連れて公園に行ってきます。

あらしは公園が大好き。
最近は「滑り台とブランコ行こう。おでかけしよ?!」と、朝起きた瞬間から言われる私。

ご飯を食べ終わっても、お昼寝から起きても、お風呂からでても、布団をしいても、「これ終わったら滑り台、行く?」って聞かれる私。
朝だろうが昼だろうが夜だろうが、お構いなし。
もちろん天気も、雨だろうが雪だろうが関係ありません。

今週も、前半は超寒かったけど、朝からウルウルした涙目で訴えられ母はノックアウト。
行ってきました。極寒の公園へ・・・・。
もちろん寒すぎて、だ?れもいません。

普通の子供ですら遊んでない公園を、酸素つけて(ボンベはコンビカーにしばりつけてある)紫色の唇をしながら嬉々として走り回っている(ものすごい)小さな子供(でも顔はそれなりにふけている)・・・。

「この子は病気なの?元気なの?」

寒そうに襟を立てポケットに手をいれながら、たまにとおりすがる大人たちの不思議そうな顔・・・。
矛盾だらけのあらしは誰も理解不可能です。

今週は本当に寒くて、いくらあらしの気持ちは楽しくても、体はどんどん冷たくなって、小さな手は氷のように・・・。
唇もどんどん紫になり、顔色もどんどん黒くなり・・・30分が限界でした。

とりあえず、ブランコと滑り台をさせたら、急いで車に乗せて帰宅。
火曜日は、お昼を食べる小屋(?)の中でコンビカーにしばらくのせて帰宅。

(しかし、かえって昼寝から起きたら「じゃ、また行こうか公園。」と準備をしようとしていた・・・。)

障害者手帳を渡して駐車券を無料にしてもらう、公園管理のおじさんは顔なじみで、
「早く帰ったほうがいいよ?、今日は無理だと思うよ?」と心配されるし。

今日も朝から、「行く?行く?公園行く?」と手振りと目線で訴えてくるあらし。
「あ、服これ、着ようか?」と自分のダウン持ってくるし・・・。

昨日雪でいけなかったので、いつもの2倍行きたい模様。

(昨日、雪で真っ白の公園を見せて
「これ ”ゆき” っていうの(手話で雪をしながら・・)。”ゆき”だから今日は公園無理だねー!ブランコ、滑り台バイバーイ。また明日?。」
とあらしに言ったけど、当のあらしは、
「うんうん、あっちで遊ぼう!行こう行こう!」
・・・。
全然ママの言うこと分かってないし・・・・っていうか、この一面の雪を見てあんたは何も疑問に思わないのかい。)

今日が良いお天気で本当によかった!
行ってきます。
たくさんコンビカー乗って、たくさんブランコして、たくさん滑り台、してきまーすっ!
不甲斐ない一日
火曜日は東京の病院の外来で、9:45からリハビリ 11:00から腎臓内科 でした。

休みボケで朝8時に夫に起こされた私。あらしに急いでごはんを食べさせて(って言っても30分以上かかっちゃうのですが)、ハルキは母のところにあずけていくはず・・・・でしたが間に合うはずもなくつれていくことに。

ベビーカー2台をおしながら急いで受付・・・と思ったら診察券が無い!母子手帳と保険証と各種医療券と診察券が入ったポーチをそのまま家においてきたことが判明!!ガーン・・・・。

「診察券忘れました。」と受付の人にいうと、一枚の紙を渡されて、「ここに名前と生年月日書いてください」とのこと。書いて渡したら、そのあと受付終了までに5分くらいかかりました。実は、すでにリハビリ開始時間が過ぎていたので、その5分も惜しくて「先リハビリ受けてきていいですか?どうせいつも診察券なんてみないし・・・。」と言ったら、「ダメです」と言われました。はい、当然ですね、スミマセン。

そのまま、ベビーカー2つをおしながら小走りでリハビリ室へ。

リハビリは順調で、先生とスロープと階段を歩く練習。ついでに、先生たちにハルキもご挨拶(はじめてのご対面です。)。「あらし君のことよろしくね。」と先生に言われポカンとしているハルキでした(笑)。

リハ室を後にして思わず、そのままパン屋さんでコーヒーを一杯。しかし、実はこの時私は腎臓内科が午後から・・・と勘違いしていたのでした。一度家に帰ってから、また病院にくるつもりだった私は、「診察券忘れました。リハの受付お願いします。」と受付の人に言っていたため、”呼び出し受信機”をもらっていませんでした。

コーヒーを飲みながら、ふと外来表をみると、”腎臓内科11時”!?
時計をみると10時58分!!

急いで(2つのベビーカーを押しながら)外来のある2階へ行くと、看護士から「あらし君ですね、もう20分も前から先生が透析室からよんでましたよ!!」またまた、ガーン・・・・。

急いで透析室へ走り(しつこいようですが、2つのベビーカーをおしながら・・・)、腎臓内科を受信しました。先生には、ただただ申し訳なくて・・・というのも、この日の腎臓内科の外来は、先月入院したときに先生に無理を言って設けてもらったものなのです。理由は、
?先月のように急に具合が悪くなってかけこんだ時に、いちいち今の状況を説明しなくてよいようにしておきたかったから。
?透析チューブ消毒用の在宅の物品を出してもらいたかったから。
 (あらしの使っている消毒セットは静岡では取り扱いが無いため月8000円自費で購入していた。)
?信頼している先生なので定期的に話をする時間がほしかった (日々質問したいことはあるし、何気ない話の中で、いろいろと将来のことも決まってきたりするので・・・)。
いつも忙しい先生に無理を言って空けてもらった外来だったのに・・・・先生スミマセン・・・(涙)。

しかも、遅れたくせに、9日の静岡の外来で言われたことについて、いろいろ質問までしちゃいました。今日じゃなくてもよかったのに・・・・。(先生の顔をみるとなんだか安心してしまって色々聞きたくなっちゃうんです、私・・・すみません。)

なんだか先生明らかにイライラしてきて・・・・でも、もう、イライラついでにもうひとつお願い!!

実はろう学校の先生からあらしの幼稚部進学にあたり(これもくどいようですが、まだ完全決定ではありません(涙)。)あらしの病状について先生に注意することなどをきいておきたい、との要望があり(ありがたいことです・・・。)、静岡は遠すぎるので、東京の循環器と腎臓内科の先生に時間をとってもらうことに。

なので、その件について腎臓内科の先生に話をしたところ、急に優しい表情になって
「いいです、いいです、もちろんです!なんなら学校の先生に直接私のところに電話してもらってください!!」と。

ホッ!よかったあ??。
そういえば、先生は以前も「透析をしている子がいかに普通の子と同じように生活できるか」について自作のスライドまでみせてくれたっけ・・・(まだ、あらしが1歳のころだったので忘れてました。)。きっと、それが先生にとってのひとつのテーマなんですね。

そんなこんなで、数々の失礼が、最後の笑顔で帳消しになったような勘違いをしながら(先生ったら笑顔で手をふってくれるし)、親子3人透析室を後にしたのでした。

その後、予定していたインフルエンザ2回目を終わらせ(やっと(涙)。でも、あらしはほとんど泣きませんでした!偉いっっ!!)家に帰りあらしは即効お昼寝。ハルキはミルクを飲んでお昼寝。
(↑1時間以上、お腹が空いたと泣いていた。なぜなら私が予定を勘違いしてミルクを持って行ってなかった為。)


結局、この日は、午前中にできなかったそうじせんたくも終わらず(午後は2人をつれて薬局にもいかなければならず・・・)、、夜、なんだかあらゆる自分の不甲斐なさが悲しくなって、あらしの夜ご飯を食べさせながら夫が買ってきた缶チューハイを飲んでいたら、悲しみといっしょにドドドッと疲れもおしよせてきて・・・、結局夕飯も作らずあらしと一緒に寝てしまいました。

リハビリの先生、腎臓内科の先生、夫、2人の息子達、それから感じ悪くからんでしまった受付の方、本当に本当にすみません。悪いのはぜ??んぶ、私です。

それから、こんな長い記事読んでくださった方がいましたら、本当に本当にありがとうございます。

これを反省し、今後はもっと計画的に行動し忘れ物もしないよう、生まれ変わるくらいのつもりで、日々すごしていきたいと思っております・・・。
寒い一日
今日は、とても寒かったですね。

こんなに寒いのに、あらしは朝から
「滑り台、ブランコ、くるま」と手話で訴えてくる・・・・・そう、
「公園に連れて行け」と言っているのです。

しょうがないので、病院に医療用のテープを買いに行ったついでに、
広いフロアーでコンビカーに乗せて、思いっきり走らせてきました。

コンビカーに乗るときは、いつも後ろにボンベを固定しちゃうので、
あらしには唯一管を気にせず自由に走り回れる時間♪♪

それは、それは楽しそうに走り回っていました。
そんな、あらしを見ていると、私も夫も身も心もあたたか?い、
気分になるのでした。

帰宅して、今日は、おいしいものが無性に食べたくて、
オーブンでローストビーフとピザを焼きました。

はじめてだったけど、まあまあ、おいしかったです。

もう少し練習を繰り返せば、おもてなしに
使えるようになるかも。

特にピザは、私にむいてますね!
夫曰く、バシバシと生地をこねていく様は、かなりはまっていたそうです。
あー、力持ちでよかった♪♪

みなさん、おいしいピザをごちそうしますので、
ぜひぜひ、我が家にいらしてくださいね?♪
贅沢な時間
4月から、あらしは「ろう学校幼稚部」にあがる予定、
(あくまで”予定”ですが・・・(涙))
それに合わせて、ハルキを保育園にあずけることを考えています。

今助っ人として、関西から東京に来てアパートをかりてくれている母。
しかし、あらしの心臓も”静岡こども”に転院することで本格的な治療がはじまり、生活も少しずつ落ち着いてきました。

そこで、家族で話し合い、母は東京をひきあげて関西にもどることに。
不安はありますが、これ以上両親に負担をかけたくない(かけられない)し、何より、自分たちだけでなんとかしたい。
そんな思いがあり、このような結論になりました。


4月入園の保育園の願書は、今週木曜日が締め切り。
あわてないように、さっさと書類をそろえ、見学も早めにすませて・・
な?んて、私にできるはずがなく、またもや、直前のどたばた。

(”あずけたくない。そばにおいて、成長をこの目でみたい”
  という思いも、実はちょっぴりありました。
  それで、二の足を踏んでいたせいもありますが。)

さらに、今回は幼稚部の願書の提出もかさなって、今週は、まさに”目が回りそうな1週間”でした。

いろいろな書類を、区役所や、ろう学校にとりに行き、その合間に、あらしの外来(東京静岡)。
さらに、金曜日は、あらしのろう学校と、ハルキの4ヶ月検診。

「あ?、やっと、忙しい1週間が終わった(涙)。今日はのんびりするぞ?。」と思った今朝、歯磨きをしていたら、奥歯のセラミックが割れてポロッ・・・。

そんなわけで、今、歯医者から帰ってきて、これを書いています。

ネットで近くの歯医者を探しましたが、良い先生かどうかなんて、ネットでわかるはずも無く、結局引越し前に通っていた、隣の区の歯医者まで行って来ました。
3年ぶりの受診です。

すぐに治してくれて、気になっていた着色もとってもらって、さらに以前のように、定期健診の申し込みもして帰ってきました。

思えばあらしが生まれてから3年、自分が歯医者に行く余裕なんて、時間的にも精神的にもありませんでした。

でも、やっと、そんな余裕がでてきたってことなのかな?
う?ん、うれしーい♪♪

いつも子供に囲まれにぎやかにすごしている毎日。
楽しいけれど、一息つく間もありません。
だから、たとえ診察台の上であっても、ゆっくりと横になれる時間は、私にはこの上ないぜいたくな時間でした(笑)。

いや?、今の私なら、削られながらでも、寝れますよ!
(↑ウソです。すみません。さすがにそれは無理・・・。)

次回は再来週。
たとえ、虫歯発見で治療になっても良い、それでもゆっくりと横になれる時間を楽しみにしてしまう私です。
(ここの先生が好きなせいもありますね、きっと。)
2008年 あけましておめでとうございます
あけましておめでとうございます。

お正月休みくらい、のんびりするぞ!
と思っていたはずなのですが、なんだか、掃除に片付けに年賀状に・・・
結局いつもと変わらない程度に忙しい日が続いています。

年賀状は、1,2日で書いて3日に投函しました。
遅い!遅すぎる!!
年賀状くださった皆さんすみません。
きっと、届くのもおくれるでしょう・・・。

今年こそ、こういうところ、”きちんとした人”になりたい、
それが一番の目標です。
(って、早くもできてませんね(汗)。)


ところで、今朝、玄関をみたら、お正月飾りについていたお米が、
ばらばらに散らばってすごいことになっていました。

どうやら、鳥がつつきに来たみたい・・・。

しかも、なんとよく見たら、鳥のフンもあちこちにあるじゃありませんか!?
ガーン・・・・お米つきのお飾りなんて買うんじゃなかった。


正月早々”ウン”のついた我が家。
きっときっと、めでたい良い年になることでしょう・・・・(涙)。


追伸:
年末から、コメントの受付をお休みしています。
昨年は、コメントをいただいても、時間がなくて、
結局放置にちかい状態になってしまったり、
ということがたびたびありました。

しかも、困ったことに、コメントをもらってうれしい時ほど、
”練りに練ったお返事を書きたい”と思ってしまって、
余計に遅れがちに・・・・・。
情けない。

コメントがうれしくて、ブログやってるような面もあるので、
とってもとっても悩んだのですが、でも、
今は、子供たちも一番手がかかる時であり、
私の体調も万全というわけでは決してないので、
とっても残念なのですが、しばらく、
コメントの受付はお休みしようと思います。

何かあれば、いつでもメールいただければと、思います。
時間はかかるかもしれませんが、必ずお返事しますので!
ではでは、よろしくお願いいたします!
あらしのよるに
カエル

あらしママ

Author:あらしママ
心臓病の息子あらしのこと、家族の毎日、思ったこと、好きなモノなどなど、あらしママがつれづれなるままに綴ったページです。

【あらしパパ】
家族を愛し、仕事に燃えるスーパーパパ。しかし、その正体は(笑)

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