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2008/03
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外泊&今年の桜は・・・・・
ただ今、あらし、自宅にて外泊中です。

今回は、入院当初それほど悪くなかったにもかかわらず、ダラダラと咳と痰が続き、長い入院となってしまいました。
一昨日くらいから、やっと、退院も見え始め、今日から2泊3日の外泊を経て、問題がなければ月曜日に退院となるそう。


病院では、医師、看護士などのスタッフ相手にニコニコ手をふっているあらし。
とても、聞き分けがよく、ご飯もおとなしく食べるおりこうさんなのだそう。

しかし、私が行ったとたん、優等生は豹変。
私が病院に着くや否やすぐに何かに、いちゃもんをつけ出し、たいてい号泣。
エンエン、エンエン、涙を流しながら泣きついてくる。
ご飯も、私だとなかなか食べない。
ちょっと怒ると、また号泣・・・。

一緒に2時間ほどいると、ご機嫌になってきて、まあまあ良い子になってくるんだけど・・・・
でも、あらしが号泣すると、看護スタッフがびっくりして部屋にのぞきにくる始末。
親子関係やばいと、思われてるんじゃあ・・・・( ̄ロ ̄ll)。
(イヤ、実際関係は良くないのかも・・・・・・って、無い無い!!そんなこと無いハズッ!!!)



多分・・・・・多分なんだけど、
ニコニコしているのは、あらしなりに、”他人”には気を使っているんだろうと・・・。
よく知っている人ではないから、自分を出せないし甘えられないんだろう、多分。

病院では家と同じにいかないことがたくさんある。
病院では、なかなか補聴器もきちんとつけてもらえない。
自分の考え、要求を、手話で訴えても、なかなかわかってもらえない、無視される(悪気があるわけじゃなくて、知らないから。しかもあらしの手話は独特。)。
いつ、帰れるともわからない、病院の中で、ストレスもたまるんだろう。
そうして、それを私にぶつけてくるんだろうな。

スタッフに対する態度と私に対する態度との違いを、そんな風に考えていたら、
なんだかいたたまれない気分になってしまった。

そして、木曜日、少しよくなってきたのを見て思わず先生に退院の催促をしてしまった。
先生もせかされて驚いていたけれど、
まだ夜寝ている間痰がからんでサチュレーションが下がる心配があるので、
サチュレーションモニターをもって外泊からはじめることになった。

それで問題なければ、病院で一泊して退院となる予定。



「今日お家帰るよ」と言ったときのあらしのうれしそうな顔!!
病棟を後にした時、車にのりこんだ時、の頬を紅潮させた興奮した顔!!

「そうかそうか、やっぱりお家が恋しかったんだね。早く帰りたかったんだね。」
そう言いながら病院を出て、砧公園の横を通りがかった時

「あっっ!」とあらし。

「公園でしょ??」
「公園行くんだよね??」
「そこ、曲がらないと!駐車場はここだよ!!」



「え・・・・・・?
いや、あの、今日は、あらし公園は無理だよ。まだゴホンゴホンでしょ??
でも、家に帰るんだよ。お・う・ちっ♪♪」



と言った次の瞬間・・・・
「ギャーーーーーーーーーーーっ」と叫び、助手席に向かって補聴器を投げつけたΣ(゚口゚;!!!!



公園から家までの道は、もうずーっと泣きっぱなし。
「公園、ブランコ、滑り台!!」
ずーっと訴えては、「家に帰るんだってば!」と言われて怒っている。


間もなく家について、
「でも、やっぱり久々の家はうれしいはず。」と、思いながら後部座席のあらしをみると・・・・

すごい顔で私をにらみつけている・・・・・・( ̄Д ̄;;

公園に行きたかったのは分かるけど、せっかく家に連れて帰ってきたんだから、もうちょっと喜んでようっ。
(っていうか、補聴器投げるのやめなさいっっヾ(*`Д´*)ノ")






その後、すぐにふて寝で昼寝に入ったあらし(チッ!)。






やれやれ・・・。






でも、昼寝から起きた後はごきげんに遊んでいました。



病院から家に向かったのはお昼の14時ごろ。
天気予報では雨のはずだったけれど、なぜか太陽の光がサンサンとふりそそいでいた。
朝8分咲きだった砧公園の桜は、お昼にかけて満開になっていた(道路沿いしか見えなかったけれど。)。
なのに、その後みるみるうちに空が曇り始め、風が吹き出し、そうして間もなく、ポツポツと雨が降り出した。

夕方両親にあらしとハルキを頼んでスーパーに行く途中、神学院の前の桜が風にふかれて散っているのを目撃。

ええ??、もし、これで桜が散り始めてしまったとしたら・・・・今年の桜の見ごろはものすごく短い(というか一瞬)だったんじゃない??

そんなあ?
去年から、ずっとずっと、満開の砧公園に家族で出かけるのを楽しみにしていたのに?・・・・


つД`)・゚・。・゚゚・*:.。

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バタバタと・・・
保育園騒動にケリが着いた29日の夜遅く、
「いや?よかった、よかった。」と言いながら、本当は夫と飲むつもりで買ってあったスパークリングワインを、ついついあけて一人で飲んでしまった私。

この数ヶ月、鉛のように私の心の中にあった心配事が一気に解消されてかなり気分がよかった。
幼稚部は、あらしの病気のことをよくわかった上で、”いろんなことそのつど相談しながらやっていきましょうね”と、先生に言ってもらえた上で合格させてもらえた。
保育園は、一番雰囲気が気に入って、一番入れてあげたいと思ったところに決まった。
一時はどうなるかと思ったけど、良い先生達に出会い二人とも素敵なスタートが4月にはきれそうだ。
そんなわけで、私にはこれ以上ない、おいしいおいしい祝杯!!(一人だけど)になるはずだった。


なのに・・・






















なのに・・・・




























???

























なんかおかしい。

大好きなはずの泡のワインが、なぜか、なぜか・・・・・・・・


































おいしくない・・・  (゚Д゚)!?






















「シュワっとさわやかな飲み口が、カーーーーッ、たまらないねっ!」(←おやじ)
のはずが、


「ん??、なんか苦いかも・・・・・。」
「あれ?、なんか体にしみこむ感じがしないかも。体に入っていかないかも。」(←酒飲み的表現)
「っていうか、おいしくない・・・・・・・かも・・・。」

「んん?、なんていうか・・・・体が飲むなって言ってる気がする・・・」
「っていうか、っていうか、なんか胃がキリキリするかも・・・痛いかも(汗)・・・うう・・・」



そして、それから30分くらいして脂汗が流れ出し、生唾が出始め・・・
そしてそして、さらにそれから30分ほどして、ついに ”オエ???ッ”。
会社から帰ったばかりの夫が台所のたらいをもって私のところに走ってかけつけ・・・以下省略。

それから朝まで1時間おきに”オエーっ”を繰り返し、さらに次の日からはお腹もゴロゴロ言い出しトイレから出られず。

食欲はゼロ、とにかく体がはだるくてお腹がいたい。
布団からおきあがれない・・・。


なんとか夫が二人の面倒をみてくれたけれど、私が倒れて2日目の朝、突然ハルキがミルクを嘔吐。
(実は、この子生まれてから一度も吐いたことないんです。赤ちゃんってよく吐くってきいてたんだけど・・・兄ちゃんいまだにオエオエしてるよ??よっぽど閉まりがいいんだね、キミ。)

あれよあれよという間に、ほっぺが真っ赤になって、熱を測ると39.6度  ( ̄Д ̄;;


こりゃダメだ・・・と判断し、週末だったけれど母に「助けて?」の電話。


そこからは、とにかく怒涛の日々であまり記憶がありません。

母にきてもらった日、私は胃腸の激しい痛みに耐え切れず夜間の救急へ。
薬をもらって症状はおちつくも、翌日夫が同じ症状で倒れ、
最後までがんばっていたあらしも私に遅れること1週間ほどで、ついにダウン。
ハルキは元気になったもののいつまでたっても下痢が収まらず結局2度も救急へ・・・・
しかもそこで、別の風邪をもらい今度は咳と発熱。
必死で嘔吐下痢のおさまってきたあらしと隔離するも、あえなくあらしに感染・・・・。
それと同時に、今度は母が嘔吐下痢に倒れ、
母が回復する頃に、あらしは気管支炎ぽくなり家での管理はキケンと判断、
東京の病院を受診して主治医に相談→入院 

となりました。
(18日火曜日に入院しました。)


そんなわけで、あらしくん、ただいま入院中です。
いつもの病棟、いつもの部屋。

本人も、わかってるみたいで、「ああ、入院か。」って感じでした。

最初の頃は、顔見知りの看護士達があいさつにきてくれると、恥ずかしくて目をあわせられなかったけど、3日くらいするとすっかり笑顔で手をふってました。

ご飯は家よりおいしいらしく、「おいしーおいしー♪♪」って言いながら食べてました。


ううっ・・ つД`)・゚・。・゚゚・*:.。




静岡にメインでかかるようになってからは、入院はいつも腎臓内科主導だったあらし。
しかし、今回腎臓内科がレジデント3人医長1人(いや、医長はいつだって1人なんですけどね)が今月末で移動する、との緊急事態らしく、
(あらしの主治医の先生は残ります)
「僕いろいろみなくちゃいけないんで(そりゃあそうだろう!)なかなかすぐに来てあげられないと思うんで、今回は呼吸器科の先生にも入ってもらうことになりました。」

そんな訳で、今回入院した理由である、「ゼコゼコ、ヒューヒュー」については呼吸器科の先生がみてくれることになりました。


早速来てくれた呼吸器科の先生、H先生。


矢継ぎ早にいろいろ質問されて、すごい早口でいろいろ説明してくれて、
でも、すごくすごく丁寧にあらしの肺や気管支の音をきいてくれて。



ええ??、なんかなんか、いいかも






さばさばしてるのに、おもしろそうなところとか、
私がききたいことにズバズバと、無駄なこと一切いわずに的確に答えてくれるところとか、
いばった感じがぜんぜん無いところとか、
私「おっ、この先生私好きかも」。


あらしも、不思議とH先生が最初から気に入ったみたいで、しきりに笑いかけていた。
私に対するぶっきらぼうな態度とは裏腹に、あらしにはすごくやさしく接していた。

胸の音を聞くために洋服の前ボタンを空けるときも、乱暴な先生はグイッと無理やりあけるけど、
H先生はやさしく丁寧にはずして、あらしが怖がらないように、そーっとそーっと、
まるで近所の男の子に話しかけるように「ごめんな?、ちょっときかせてな?」と言いながら。




H先生(と、その下のK先生(K先生もなぜかあらしは好きだ。呼吸器科とウマがあうらしい・・・。))がいうには、
「まあ、結局は(ウィルス)感染が原因ですね。ぜんそくっていうのともまた少し違う感じです。こういう子は人よりもウィルスが消えるのに時間がかかるから、ゼコゼコする時間が長くなって苦しくなっちゃうんでしょう。」



なるほど!!
確かに、それで今までのことにすべて説明がつく。
循環器や腎臓内科の先生達はずっとあらしのことを「あらし君は、多分ぜんそくですね」と言って来た。

でも、「ほとんどのぜんそくの子が、これでよくなる!」という、吸入をしてもステロイドの投与をしても、ぜんぜん改善しない。

当たり前よね。
だって、気管だけの問題ではないんだもん。
原因となっているウィルスを排除しない限り、よくなるはずがない。

だからいつも、結局は時が自然に治してくれるのを待つしかなかったんだ。


とまあ、そんな訳で、今回も自然に治るのを待つしかなさそうです。
幸いあらしもずいぶんよくなってきているので、今週には退院できそうです。

今日はパパと病室で電車のカードをみながら楽しんでいるはず。
あらしの為にと、パパが昨日ポータブルのDVDプレーヤーと電車のDVDを用意していたので、二人でそれをみているかもしれない。

昔とちがって、ごはんもちゃんと食べてくれているようだし、
私は安心して家で過ごせる、というわけです。

よし!今日はずっとたまっていた家の片づけをやっちまおう!!
あらしの退院前にすっきり模様替えをすませて、あらしを迎えなくっちゃ!!



arashi121

入院直前のあらし。
かなり、しんどそう・・・・・つД`)・゚・。・゚゚・*:.。
家にあらしがいなくてさみしいよ。
はやく帰ろうね。

haruki02

これは、とっても丈夫なハルキ。
熱が出ると、泣きもせず、ひたすらだまってミルクを飲む、飲む、飲む!!
いつもの1.5倍くらい飲んで、あとはひたすら寝る!!

食欲あるから、なかなか病院につれていくこともできない。
でも、大体すぐ治るから、やっぱり丈夫なんでしょう。
すごいね、ハルちゃん。
我が家の春
またまた久々の更新となってしまいました。

大変ご心配をおかけしました。
あらしの聾学校幼稚部への進学も、ハルキの保育所への入園も、なんとか決まりました。


先月26日の夕方、郵便で公立保育園落選の知らせを受け取り愕然

27日 はオットも会社を休み家族全員で区役所に殴りこみ不服申し立て&どうすればいいのか相談に。
さらに午後には無認可の保育所を見学にいくものの、月12万という金額に唖然(しかも部屋の狭さと先生の怖さにも唖然・・・・区からの助成がないのだからしょうがないのかもしれないけれど。)

28日 昨日見学に行った無認可に試しにハルキを預けてみる。(あらしの幼稚園のためならしょうがないかも・・と泣きながら)
しかし、夕方お迎えに行きその雰囲気にやりきれない思いになり、家に帰ってすぐN玉にある”保育室”(行政の基準をみたした施設で3歳までの子を預かってくれる所)に電話をかけて面談をお願いしてみる。

ダメ元だったけど、園長先生が”じゃあすぐきて”とのこと。
17時近かったけれど二人(と酸素ボンベ)を抱えて面談へ。
1時間ほどいろいろと事情を話し帰宅。
園長先生曰く「結果は一両日中に連絡します」とのこと。

29日 あらしの幼稚部合格発表。まさかの保育園落選の後だっただけに、受かる気がしなかったけど・・・

ありました、あらしの名前♪♪

しかも、帰宅中昨日の保育室から”内定しておりますので”との電話が。
泣けました、この4日間の不安な気持ちが一気に解消されて・・・。
しかもしかも、60人待ちといわれてすっかりあきらめていた近所の”認証保育所”(行政の基準を満たした施設で小学校入学前まであずかってくれるところ、公立保育園の園庭無しバージョン?)から「もしまだなら入園どうかなと思って・・・」との電話が!!

一気に運が上向いてきた感じ???

すぐに夫に電話して、相談。
もう夕方だったけれど、車に乗って内定を出してくれた2つの保育所と保育室まで行ってみる。
そして実際どちらが通学に便利か、周囲の雰囲気はどうか??などなど、改めてじっくり観察。

そうして、最終的に”認証保育所”の方に”お願いします”の電話をして入園が決定、我が家の保育園奮闘記は幕を閉じました。



つきそいをしないとあらしは幼稚園には通えないということを願書にはきちんと書きました。
だけど、”共働きの家”が優先なので、とばっさり落選。
(しかも、共働きでも落とされている人もいる始末)
”自分の方が大変みたいに言うな”といわんばかりの区役所の態度にはただ怒りと失望を覚えました(そんなこと一言も言ってないし思っても無いっ!)。

まあ、正直に言うならば、いまだに1000人以上の待機児童を出すなんて、
”毎日お給料もらって何やってたの??”とか、
”まるで給料ドロボーじゃん!!”とか
”一生をかけてした仕事がそんなんで、あなた死ぬときむなしく無いんですか?”とかは、思ったけど。
でも、口にはしてないし。(だって、その後いろいろ相談にものってもらうつもりだったし。)



でも・・・・・・










ホント、何やってたの??







一方で私の話を真剣に聞いてすぐに内定を出してくれた保育室の園長先生、
そして、”お母さんがんばってるなって、思ったから。待機の順番守らなくて私、会社から怒られるかもしれないわ??。”って言いながら、入園させてくれた認証保育所の園長先生、ありがとうございました。
途方にくれて困り果てていた私達家族を助けてくれたこと一生忘れません。


幼稚部入学もそうだったけれど、いろんな人の”善意”に助けられ歩んでいる我が家。
”善意”に助けてもらわないと、子供に教育すら受けさせてやれない我が家。
こんな風に人々の善意に助けられて生きることは、人の優しさを実感できるすばらしい経験ではあるけれど、一方で悲しくもある。

もう少し・・・もう少しだけ、区や都が助けてくれてもいいのに・・・・と思う。
区とか、都とか、国とか、そういうものって、助け合うためにあるんじゃないの?
人間生きていれば、いろんなことがある。
思いもよらない困難がふりかかることもある。
自分ひとりでは解決できないことがたくさんある。
それは、人であるならばみんな一緒。
そういう時、みんなで助け合うためにそういうものはあるんじゃないの??

障害があっても将来のために幼稚園に通わせたい、そういう時、助けてくれないんじゃあ・・・・・・・・

手術費用とか医療費とか、もちろんたくさん助けてもらっている部分はあるけれど、だけど、もう少し・・・・

せっかく生まれてきたんだもん。
せっかく生き延びてきたんだもん。
どうかどうか、必要な教育を受けさせてあげてください。
私達も精一杯努力しますから。
だから、どうかどうか、そのために私達家族を助けてください。
あらしのよるに
カエル

あらしママ

Author:あらしママ
心臓病の息子あらしのこと、家族の毎日、思ったこと、好きなモノなどなど、あらしママがつれづれなるままに綴ったページです。

【あらしパパ】
家族を愛し、仕事に燃えるスーパーパパ。しかし、その正体は(笑)

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