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2008/05
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ぜんそく
結局、家庭訪問の次の日、一日だけ学校に復帰しただけでした。

あらしは、ど???も、気管支の調子が悪く、咳止めのお薬が手放せません。

来週静岡でのカテ入院が控えているのですが、こんなんで、全身麻酔のカテができるのか・・・・。
かなり不安です。


土曜日の救急外来で出してもらった、ムコダイン・ムコサールと、アスベリンが、もう無くなりそうだったので(救急ではたくさんお薬出せないのだそうです。)、結局木曜日、腎臓科の主治医にメールをして急遽外来を設けてもらい、診察&お薬をもらって帰ってきました。

主治医曰く
「う?ん、こんな状況では、カテは延期したほうがよさそうですけどね・・・」。


ぜんそくのほとんどはアレルギーによるもの。
あらしは、IGEは6だし、アレルギーらしき所見はありません。
でも、アレルギーはなくても、小さい頃RSウィルスにかかってしまったり、呼吸器の挿管をしていたりすることで、気管支が敏感になって、ぜんそくになってしまうこともあるらしい。

どうやら、あらしは、後者のぜんそく患者なのではないかと、思います。
先生達も、なんとなくそういうことは言っている。
決定的な診断をくださないのは、結局治療はすでにぜんそく患者と同じことをいつもやっているから。

去年は、天候に体調が左右されることはほとんどなかったけれど、今年は左右されまくり。
ここまでゼロゼロが続くと、やっぱりぜんそくと思わざるを得ない。
今からこれでは6月はどうなるのかなあ??・・・。

でも、2ヶ月以上続く不調のおかげ(?)で、ある程度家でのお世話もパターン化できてきました。

エリスロシンで感染症を予防しつつ、痰の出をよくして、
ムコダイン・ムコサールで痰をきって、
アスベリンで咳をとめて、体力の消耗を防ぐ。

それでも咳がでてしまう時は、インタールの吸入をして(かなり苦しそうなときはベネトリンもつかって)、ささっと吸引(オリーブ管で。)。

お風呂のあとも、もちろん吸引、ホクナリンテープも忘れずにね!


と、そんな感じでのりきる日々になりそうです。


本来なら元気に幼稚園に通っているはずが、こんなことになって・・・・落ち込んでいないといえばうそになるけれど・・・でも、でもね、これでも、1歳のころにくらべたら、ずいぶんと生活のQOLは向上したなあ?という、妙に感慨深い思いもあるんです。

昔は、酸素も吸入も吸引もなかったし、咳がとまらなくなってみるみる衰弱して、あっというまに入院・・・でした。
今は、朝晩、昼寝後以外は、わりと普通に遊んでいるし、食事もできてます。
昔に比べれば大進歩!!

子供って、親の思い通りにはぜったいならないって言うし!!
広い意味で考えれば、あらしだって、結局そーいうことなんだと思います。

悪いことがあれば、必ずいいことだってある。
人生そんなもの。
落ち込んだっていいことなし!!
そんな訳で、しばらくはお家せいかつ楽しんでみようと思います。


来週、カテ入院はどうなる!?と、気にはなるけど、考えてもしょうがない。
せっかく夫がいてくれるし(熱もさがったことだし)、今日は衣替えでもするかなっ♪♪
(変な気候のせいでのびのびになっていた。)

haruki05

「オレは元気だぜ!」(パパのスネ毛がうつってますね(笑)、失礼!!)

ホントホント、ハルキが元気なのが救いです。
むしろ、元気すぎて、手に負えない!!
ものすごいパワーで家の中で立ったり動いたりしています。
元気なハルキの激しい遊びにつきあってあげたいけれど、あらしの介助があるので、なかなか100%期待に応えてあげることも難しいこのごろ。
ベビーベッドに閉じ込められて、激怒することもしばしばです。
悩んだあげくお迎えの時間を17時から18時に延長契約することにしました。
保育園でいっぱい暴れてきてね(笑)!


ARASHI07


これは、先週学校でさわったカブトムシの幼虫。
私は絶叫!!
でも、あらしは平気でつかんでました。

こんなムチムチに太った幼虫はじめてみた・・・。

ペットボトルで家をつくって育てて、カブトムシになったら家に持ち帰るそうな・・・・。
ああ、お腹の子が男の子だとわかったその日から、ずっと恐れていたことがついに・・・・・。

いやだなあ、いやだなあ。
家にこんな大きな虫がいるかと思うだけで背筋が寒くなる・・・。
誤って帰り道逃がしちゃったことにしようか・・・(←なんて親!!)
でも、必ず学校にいるやつをくれるに違いない・・・(いっぱいいるから・・・)。
私の憂鬱は、夏まで続きそうです・・・・。
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家庭訪問
本日、あらしの家庭訪問。

土曜日から、あらしはまたまた体調を崩してしまったので、学校はお休み。
でも、先生だけ、予定通り来てくれました。

結局先生とは3時間近くお話をした。
あらしが、どんなことができるのか、家ではどんなふうに遊んでいるのか、親はどんな風にかかわっているのか・・・・・割と肩の力をぬいて、自由にお話できた。

そして、先生には、今のあらしにとって必要なたくさんのアドバイスをもらうことができた。


実は、昨日から夫も39度の発熱で(こきつかいすぎたか!?パパがんばっっ(←死語)。)、家族2人が寝込むと、なんだか大変。

掃除や洗濯や、朝食の片付けなど、いつもよりも、時間がかかってしまった。
家のことがある程度めどがついたら、お買い物。
食事は消化のいいものをつくらないといけないし、子供達のごはんもあるし、後先生に出すお菓子も買わなくちゃ・・・・と、ブツブツ言いながら一人でスーパーへ。

歩いていったら、思いのほか時間がかかった。

やむを得ず、帰ってから、病気の夫をたたき起こし、二人で家中の掃除(ごめんね??。)。

寝込んでいる夫には悪かったけど、でも、先生にいろんな話を聞いてもらい、いろんなためになる話もしてもらい、がんばって掃除した甲斐ありました。


あらしは、明日は学校に行けるかしら・・・・。
夏ばてもあると思うんだけど・・・大きく調子を崩したわけではなく、なんとなく、しんどそうな感じでゴロゴロしている。

早く、本調子になりますように。
そうして、早く学校に復帰・・・・したいね??!!
やっと・・・・
2月末のロタウィルスにはじまり、ず???っと病気が蔓延していた我が家ですが、やっと・・・・・・・本当に、”やっと”落ち着きつつあります。

ううう・・・長かった・・。

あらしのぜんそく様気管支炎もほとんど気にならなくなり、ハルキもおとといから、15日ぶりに保育園にもどりました。

自分が倒れたこともあったし、元気なときはほとんど看病看病。

さらに病気が少し下火になっても、つかまり立ちまっさかりのあらしと、現在中腰からつかまり立ちへの(自己)特訓にはげむハルキに囲まれては、(しかも最近のハルキは後追いまっさかり、一瞬でも一人で居ることのできない抱っこ大好き野郎になってしまいました(10キロもあるのに・・・(涙))!)、”子供達が起きている時間は、まず何もできないと思っとけ!”という状態です。

学校に提出しなければならない書類でまだ書けていないから提出できていないものもあるし、学校や保育園で必要なもので用意しなければならないものもまだまだあるし、それに、家の中も、本やおもちゃの場所を、もう一度考えきれいに配置し、またプリント類、書類関係を整理しなおしたい。
台所ももっと使い心地をよくするために改善の余地はまだまだある・・・あっそういえば、もう長い間冷蔵庫の掃除もできていない!!

んも?????!!!
やらなきゃいけないことがたくさん!!

本当は家では、子供達にもっともっとかまってあげたいのに、家の雑務に追われてぜんぜんできない!!
もっと、生活しやすいようにモノの置き場所とか、工夫すればもう少し時間を捻出できそうなのに、それをする時間が無い!!


あらしが学校に通い始めて、単語カード作りとか絵日記を使って毎日のお話とか、靴を履く練習、トイレトレーニング、などなど、課題がはっきりしてきて、もう、やりたいことは盛りだくさん・・・。
すぐにでも行動に移したいのに、ぜんぜん時間が無くて、できない!
あああ・・・情け無い、しくしく。

後追いをするようになったハルキは、かわいくてかわいくて。
せめて今だけは求めるままに、たくさん抱っこしてあげたいのに、これまた時間がなくてできない。
(重くてできないときもある。)
やむを得ず床におすわりさせた時のハルキの泣き声が、胸につきささる、つきささる・・・。





エーン、エーン、エーン・・・



と、



自分の不甲斐なさに、毎週毎週泣いていたら、



ついに夫が見かねたのか、






なんと!!






















2週間休みをとってくれることになりました!!

え??????????マジ??

うれしい???、パパありがとうーーー♪♪♪
でも・・・ほんとに大丈夫なの??クビにならない??(ローンがあるのでね・・・・)

で、最初に私がやったこと、それはもちろん・・・・











寝ること zzzzzzzz・・・・・












です。

だって、ここ3ヶ月、毎日2?3時間睡眠だったもんで(笑)。
夫も、同じようで、昼間、私に変わって、洗い物、家中の掃除、洗濯、納戸やロフトの整理、粗大ごみの連絡、さまざまな必要書類の作成、などに追われながらも、少しだけお昼寝をしたりもしているようです。


実は今月13日は、結婚記念日。
結婚8年目のプレゼントは、ずばり”休暇”でした!!

今の私には、どんなに大きな宝石よりもうれしいプレゼント・・・・・・・・かもね。


今週末から来週にかけては、夫の助けのあるうちに、私にしかできない、書類の片付け、家具の配置をもう一度考える、あらしやハルキの学校のカバン作成、などなど、に集中して、夫の会社復帰に備える予定です。

うーん、やっぱり結構忙しいっっ!!

arashi05

22日は遠足。
”新宿御苑”は、和風なのか洋風なのか、よくわからない不思議な空間でした(笑)。
あらしはお弁当完食(ペースト食ですけど)!!
すばらしいっっ!!

arashi06

18日の”父親参観日”。
お友達のパパですごく優しくてあらしにいつもよくしてくれるパパがいて(そのお友達はあらしと病院の心臓仲間でもあるので、生後半年からのおつきあい・・・・なのです。)、あらしはそのパパがだーーーいすき。
ね?好きすぎて、見つめるその顔がおかしくなってるでしょ?

haruki04

父親参観日、みんなが校庭で遊んでいる間、教室で高いびき・・・のハルキ。
大の字だ!!
大きすぎたベッド
最近我が家では、家族4人並んで夜寝ています。

あらしもハルキも夜泣きするので、ずっと私と子供達だけが一緒に寝て、夫は一人で書斎で寝ていました。

でも、学校もはじまって忙しくなり「もう限界?、今日はゆっくり寝させて!!!」というような時、夫に何度か夜かわってもらったりするうちに、いつのまにか4人で寝るようになっていました。

夫は確かに、以前より朝眠そうだけれど、でも、4人で夜ごろーーーん、と横になった時の幸せな気持ちといったら・・・・・!!


「家族みんながいっしょに居る」ってなんて幸せなんだろう。
その気持ちは夫も同じようで、結局「いっそ、もっと快適にみんなで寝られるように大きなベッドを買おう!」ということになりました。

色々みて、結局無印のベッドをいくつかつなぎ合わせて使うことに決定!!
買ったのは、シングル2つとクィーン1つ。
これをつなぎあわせれば、かなり広々とみんなで寝られるはず!!
あーーーー楽しみ??!!

と待つこと、1週間。

ついに配送されてきたベッドを組み立ててもらう私。
ウキウキわくわく、高まる気持ちを抑えながらそれを見守る私・・・・
と、あることに気づいた・・・。


ドアが・・・・・・・開かない・・・・かも・・・・。








そう!! なんと、ベッドが大きすぎて、部屋のドアが開かなくなってしまった(汗)!!

寸法計らなかったのかって??

もちろん計りました。
でも、ドアのことは忘れていた・・・・・(汗汗汗?)。

それに実際寝てみて思ったんだけど、シングル2つとクィーンは広すぎ!!
以前、ダブルの布団で夫婦で寝ていて、夫のあまりの寝相の悪さに
「次に買うなら絶対クィーンね!!」と決めていたのですが、子供が小さいのだから、シングル2つとセミダブル1つをつなげても、大人は広々寝られそう・・・・。


あ?あ?、失敗失敗。

ほとんど使ってないから、リサイクルに出せないかと探してみたけれど、いまどきベッドの引き取りってどこもしてもらえないみたいです。

ああ、もったいない。
もったいないけど、ドアが閉まらないんじゃあ、どうしようもない。
粗大ごみでひきとってもらって、小さいサイズを買いなおすしかないかな。


昨年10月に引越しした我が家。
一度は片付けも済んだように思われましたが、どうも使い勝手が悪いところも多々でてきて、ただ今色々と再度考え中です。
「私にとって世界で一番居心地の良い家」にするには、もう少し時間がかかりそうです。

<おまけ>
今回廃棄されるベッドはこちら
ナチュラルな木目のシンプルなベッドです。
欲しい方、いらっしゃいませんか??我が家まで取りにきてくださるなら、アルコール綿で念入りに掃除&消毒をした上で、お譲りいたしますが・・・・・。もちろんただで・・・。
いや、”ただ”どころか、家にあがっていただいて、お茶のいっぱいとケーキでも、さらにさらに、何か簡単なおみやげまでつけますが・・・・・ダメ??いらない??

いらない・・・ですよね・・・ベッドなんて(しかもクィーン・・・。)
(こんなの欲しい方、いらっしゃらないとは思いますが・・・・・一応すでにお知り合いの方に限定させていただきます。念のため。)
忙しい水曜日
今朝は5時起床。
夫と手分けをして、6時までに出かける準備。

夫はあらしをおこして、透析後の血圧、体重測定、さらにオムツ替えと着替え。
私は、あらしの朝ごはん、昼ごはん、間食分のペーストをつくり、その他プリンやヨーグルト等を、用意。

6時過ぎ出発。
大雨の中東名高速を走り富士川SAで朝ごはん。
10時に静岡のこども病院に到着、すぐに体重、身長、血圧の測定、採血。
その後循環器、腎臓内科を受診して、食堂でお昼ご飯。
14時に病院を出て、足柄で休憩をとり、17時、帰宅。

私は休憩、夫はあらしをお風呂に。
夫にあらしの夕飯の説明をして、私は電車で渋谷へ。

4月から通いだした、ソフトバンクの手話講座を19時からうけて20時半終了。

同じ区に住んでいるという先輩主婦の方と今日はいっしょに帰って、駅で少し立ち話。
もっとお話したかったけれど、後ろ髪をひかれる思いで別れをつげて帰宅。

かばんをおいたら、今度は母宅へ、風邪をひいたために数日前から預けられているハルキに会いに、車を走らせる。

22時母宅にて熱もさがり元気になったハルキと再会。
30分ほど、今日のあらしの外来の報告やハルキの今日の様子を話し、めいいっぱいハルキとふれあってから、車で帰宅。
ハルキは念のため、今日も一晩母にあずけることに。
(一番怖いのはあらしに病気がうつること。)

すぐにお風呂に入って寝るべきなんだけど、忙しすぎたせいか体がソファーから動かない・・・。
しょうがないので、ちょっと気分転換。
夫が買ってきた”うにせん”をつまみながらソファーで少し本を読む。

そうして、今ブログを更新。

本当は幼稚園の宿題の絵日記と、”個別指導計画書”も作成しなければならないのだけれど、もうクタクタで無理。
明日4時半に起きてやることにしよう。

母宅から帰ってきて鏡を見たら、化粧がすっかりはげおちて、目の下にクマのできた自分の顔が・・・。
”体力の限界に挑戦”みたいな、毎日が続いていますが・・・・でも、あらしが元気なので実は精神的にはそんなにつらくない。

3,4月と実はあらしはかなり悪くて、私は最悪のことを何度も考えてしまった。
本当に本当につらい2ヶ月だった。
あらしが元気になって本当によかった(まだ完全ではないけれど・・・)。

この2ヶ月で実はカテが2度も延期になった。
そして昨日医事科から、6月上旬にカテの予定が入ったとの電話が・・・。
3度目の正直。

次であらしの運命がかなり決まる、大切な大切なカテ。
怖くてしたくない気持ちが強いけれど、いつまでも逃げられるわけでもないし・・・・。
これ以上延期になって迷惑はかけられないし、何より、あらしの体にとっても、大事なカテ。

次こそはきちんと、予定通り、やらないとね。

楽しみにしていた父親参観日と、遠足。
カテ入院と重ならなくてよかったね。

入院までしばらくあるし、それまでは、病気をもらわないように気をつけながら、めいいっぱい、学校を楽しみましょう♪♪
arashi04

後ろにボンベをしばりつけて遊ぶあらし。
最近、マイカー持ち込んでます!
3ヶ月は辛抱??
5月になったにもかかわらず、我が家への呪いはまだ続いています・・・・。

毎週熱を出しているハルキは昨日から、またまた発熱、今日はあらしに幼稚園を休ませ、午前中ハルキを病院につれていきました。

この2ヶ月で、二人合わせていったいいくつの病院に何回かかったのだろうか・・・・もう、数え切れません・・・。

しかも、先週から母が38度の発熱、咽頭炎だそうです。



ふう???。

あらし一人しかいなかった頃は、「子供が心臓病じゃないお母さんは心配が少なくていいなあ?」なんて思ったりもしていたものですが・・・・それは、誤解だったかもしれません。

ハルキには、今のところ疾患はみつかっていませんが、高熱が出たり、夜中に咳き込んだりすると、このまま、何か後遺症が残ってしまうんじゃないか・・とか。、あらしと同じくらい心配。

この2ヶ月、ほとんどまともに夜眠れていないこともあるけれど、何より、心配が絶えず、夫婦ともどもボロボロです。



ただ、今日ハルキをつれていった関○中央病院の小児科の先生によれば、
「・気候がよくないので同じような状況の子は多い
 ・保育園に通い始めの3ヶ月は半分通えればよいほうだと思っていて良い」
とのこと。

こういう風に言ってもらって、少しだけ心が落ち着きました。
金曜日に受診して、感染症と診断されたハルキ。
抗生剤をもらって服用していたのに、日曜日の夜から再び39度の熱が出たときは、かなり心配で泣きそうになってましたが・・・・今度はのどが真っ赤なので別に風邪をひいいたのでしょう、との診断。
夕方から笑ったりする余裕もでてきたので、少しほっとしています。

3ヶ月・・・・ということは、7月まではこんな生活ということ・・・??
ああ・・・それまでもつかしら・・、私達夫婦の体。

ハルキが早くすっきり元気になりますように。
ハルちゃんのつらそうな顔を見るのがママは本当につらいよ。

あらしも、ハルちゃんから、病気これ以上もらわないようにしようね。
ママもがんばるから、あらしも踏ん張ってね!

暖かくなったら二人をつれて、砧公園で一日思いっきり遊ぶのがずっと夢でした。
いまだ、その夢実現せず。
(二人をつれて行ったことはあるけれど、”思いっきり楽しむ”という感じではなかった。まだ冬だったし・・・。)

本当は家族みんなでお花見をするのも夢だったんだけど・・・・無理だったし。


がんばれ、私。がんばれ、パパ。
かならず終わりはくるはず!
家族みんなで、公園にいける日は必ず来る!!




と、自分を励まして、今日は終わりたいと思います。
あらしのよるに
カエル

あらしママ

Author:あらしママ
心臓病の息子あらしのこと、家族の毎日、思ったこと、好きなモノなどなど、あらしママがつれづれなるままに綴ったページです。

【あらしパパ】
家族を愛し、仕事に燃えるスーパーパパ。しかし、その正体は(笑)

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