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2008/06
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疲れきってます!
もう、疲れきってます、体ではなく、心が・・・・(涙)。

東京の病院の先生は、あらしについて色々と不十分な情報で、私をとっても不安にさせてくれる・・・。

結局カテーテルをしてみないとわからないのだから、口にするのはもうちょっと待って!
そういうあらしの人生を左右するような大事な話は、静岡の先生から直接ききたいんです。

転院する前もそうでした。
あらしの病気は、東京の病院が扱えるレベルを超えた疾患なので、先生達は悲観的な言葉ばかり・・・。

今回の主治医は、腎臓内科の若い先生(もちろんいつもの主治医の先生が、後ろでバックアップしてくれてはいるのですが)と、呼吸器科の中堅のスタッフの先生。
今回の入院ではじめて会った二人です。
なんとなく、やんわりと、「気管支炎の治療方針に変わりは無いのなら私を不安にさせるような情報を与えるのはやめて欲しい。」と伝えてみたら、笑いながら、「ハハハ、うん、わかりました!そうしましょう(笑)!」とのこと。


信頼できる先生なのかどうか、今の状況や家の考え方をどう伝えるべきなのか、あらしにとって一番良い状況をつくってあげるにはどうすればいいのか、見極め整えるのに、約1週間かかりました。


って、偉そうに書いてますが、まあ、やっと、先生との付き合い方が少しわかってきた・・・かな・・・ということです。

食事とか寝る時間とか、病院での生活にあらしも少し慣れてきたかな・・・ということです。
(あらしも、少しずつお兄ちゃんになっているので、入院生活も毎回微妙に違ってくるんです。)


そんな訳で、やっと、昨日くらいから落ち着いて入院生活が送れるようになりました。







あ??あ、疲れたっっっ!





先生の一言一言に耳を傾け、脳みそフル回転で1週間過ごしていたら、ものすごく疲れた顔になっていたようで、なんと、水曜日の手話教室からの帰り道、同じ手話教室に通う人から、”とある宗教団体”に勧誘されてしまった!?


彼女曰く、

「間違った宗教を信じているから、そんなことになってるのよ!これをやれば、すべてが解決するから!!!」

深く考えず、”心臓病の子供がいて、腎臓と耳に後遺症があって、今は静岡まで通っている”なんて、言った私が馬鹿でした・・・。

”そんなこと”って・・・・・・。
これでも、昔よりよくなってるんですけど・・・。
別に今不幸ではないんですけど・・・・、私達。





週末は、あらし退院にむけての外泊です!
ああ、やっと家族でのんびり過ごせる??。
(あ、でも、ハルキは母のところに預けられちゃうのでちょっとさみしいですが・・・)

心の疲れ、とれますように!!


<おまけ>
”間違った宗教”と書いてますが、私は、特にどこの宗教団体にも属していません。
私の実家は昔から、真言宗、夫の実家は浄土真宗、だから法事とかの行事には、昔からつきあいのある地元のお寺からお坊さんがきてくれます。その程度です。

夫に、

私:「もう?、私宗教とかって、生理的にダメなのに??。そういうのに入ったからって、病気が治るとか、幸せになれるとか、そういうの信じないのよ、私はっっ(涙)!」
と、訴えていたら、夫曰く・・・

夫:「うん、うん、そうだよね。○○子(←私の名前)はそういうの信じないよね。そうなんだよね。信じられるのは”自分だけ”なんだよね。よしよし。」と、慰めてくれました。

じ、自分だけって・・・・・・・・。
そこまで、ひどくないと思うんだけど・・・・いや、やっぱりあたってるか・・・・(笑)。

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ニューインしてます
いつもの病棟、いつもの部屋、いつもの病気。

ハイ、あらし君ニューイン中です。


先週からひどい便秘で水曜日の朝、主治医の先生に便秘の薬をもらいにいったら、「それよりこの”気管支炎”が心配」と言われ、「じゃあ、これ以上悪くなったら入院させます。」と言って部屋を出たものの、会計を待っている間に、どんどん咳がひどくなり、そのまま救急外来に行きました。

呼吸器科の先生によると、「下の子からもらった風邪をきっかけに、風邪→気管支と体が弱る→風邪をもらう→気管支と体が弱る→風邪をもらう→気管支と体が・・・(以下省略)」の悪循環に陥っている、とのこと。

「ここは、一度入院してステロイドの注射をうって気管支を広げ、完全に今ひいている風邪と気管支の炎症を治す努力をしてみてはどうか?」と言われ、その話にのることにしました。


ステロイドは、単に気管支を広げるだけで、他には何もしてくれないのですが、体が楽になるので、その間に風邪のウィルスをやっつける時間稼ぎができるのだそうです。
あらしは、もともとゆっくりしかウィルスをやっつけられないので、時間はかかりそう。
入院も、昔に比べてストレスは相当なもの。
なんと頭に禿ができてしまいました(涙)。

かわいそうだな?と思っちゃうんだけど、大事なカテもやらなくちゃいけないし、何よりこんな良くない状態が続いていては、心臓がばててしまいそうで・・・。

そんな訳で、2週間ほど入所してきます。

今回は私も、がんばってあらしにつきそうことになりそうです。
まだ手話がきちんとできないので、自分の意思を伝えられないので(それができるようになれば、お母さん行きません。がんばって教育しよ!(笑))。

昼間はステロイドのおかげで元気にしてます。
どちらかというと便秘の方が苦しそうなくらい。
みなさん、病院に来て時間があればぜひぜひ、11号室、寄ってくださいね?♪♪
カテ延期
カテは延期になりました。

水曜日、入院前の診察でひっかかりずっと10番の観察室にいました。
採血結果で感染は陰性だったものの、胸の音とか、本人の様子とか、先生が診て延期となりました。

完全によくなるのを待っていては、いつになるかわからないので、今度はカテ予定日の1週間ほどまえから入院して、タイミングを調整することになりました。


ああっっ、先生??、そうしてくれると助かります!!


「お母さん、子供の体調管理もできないんですか???」と、怒られるのかなあ・・・なんて、なんとなく落ち込んでいましたが、主治医は、「そうですか、それは大変でしたね。かわいそうに・・・。」
と、優しかったです(涙)。

今もまだ100%元気ではない、あらし。
咳はずいぶんと減りましたが、まだ咳止めが手放せないし、ステロイド吸入もしています。
そして、ここ4日ほどは、ひどい便秘に悩まされ浣腸の毎日です。
ウンチが出なくて、つらくて、泣き叫んでいるあらし、そのせいで、咳き込んでしまったり、オエッとはきそうになったり、そして何より、顔がチアノーゼで真っ黒になります。
そんな姿をみるたびに、私も胸が苦しくなります。

ただ、学校は明日から復帰できそうです。
金曜日、色々報告をしに家族で午後学校に行ったら、先生達がたくさん来てくれて、いろいろたくさん話ができました。

あらしも、先生達が自分ひとりをみてくれる状態に”ウハウハ”な感じ(笑)。
すっかり気分をよくしていました。

色々とご心配をおかけしました。
とりあえず、そういうことになりました。
カテ延期が決まるまでは、私も気持ちがはっていましたが、とりあえず仕切りなおしとなり、少し一息つきました。

学校には明日から行けそうなのでうれしいです。
あらしも、家での生活が限界にきています。
(今日は何を言っても、”イヤ”しか言わなかった(涙)!!)
見た目は赤ちゃんだけど、実は内面はおにいちゃん。
家の中だけじゃ、大人といっしょ、ストレスがたまるようです。

arashi09

「お母さん、もうプラレールも飽き飽きです。」

ええ、ええ、わかっていますとも。大丈夫!明日から学校ですよ?♪♪
(体調崩さなければ・・・ね。頼むよっ!!)。
あらしのよるに
カエル

あらしママ

Author:あらしママ
心臓病の息子あらしのこと、家族の毎日、思ったこと、好きなモノなどなど、あらしママがつれづれなるままに綴ったページです。

【あらしパパ】
家族を愛し、仕事に燃えるスーパーパパ。しかし、その正体は(笑)

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