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2008/08
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楽しかった一週間!!
ちょうど1週間前の土曜日、Sママさんから、あらしと私達家族にうれしいプレゼントがとどいた。

それは、あらしの大大だ?い好きなパズルのプレゼント!
しかも、かわいいカバンつき(こ・これはもしや手作り?生地の柄とか組み合わせとかほんとにキュートで感動しました。)

Sママさんは、私やあらしにとって、数少ない、病気の理解者の一人。

心臓病と一口にいってもその形態はさまざま、そして悩みもさまざま。
悩みを共有するということは、実はとても難しい。

あらしの病名である無脾症候群の肺静脈狭窄は、数も少なく、また幼い頃に亡くなってしまう人が多く生存して大きくなった人もとても少ない。

私もいつしか、あらしの病気のことを人に説明することをやめてしまった。

そんなこんなで、私があらしの病気のことを何も遠慮せずに話せる人は、ほとんどいない。
だけどSママさんは、私にとってあらしの病気のことをなんでも話せるとてもとても貴重なママの一人。

同じ病名の息子さんをもっているので(しかも息子さんは今はとっても元気な小学生!!)、何も説明することなく、私達の状況や心中を察してくれる。
Sママさんの存在がどれだけ私の救いとなっていることか・・・・。


あらしはいただいたいくつかのパズルの中で、たくさんのお魚が泳いでいるパズルが、とっても気に入ったようで、今週はそればっかりやっていた。

けっこう満足しているようなので、もう2つのパズルはまだ開封せずにおいてある。
別のがやりたいな・・・という感じになってきたら、開けてあげよう(笑)。


実は、病院の近くのエ○ポットで売っているパズルはもう買いつくしてしまった。
どうしようかと考えていたところ。

た・たすかった・・・・・Sママさん、ありがとうございました!!


それから、実は今週もうひとつ、うれしいサプライズが。

それは、東京のお友達のMちゃんママが、ひょっこりお見舞いにきてくれたこと。

実家から東京へもどる途中、「あ、そういえば・・・」と、わざわざ東名をおりて、会いにきてくれたとか。

私は、おおざっぱでいいかげんな人間ですが、なぜか一方でとても内向的で根暗な部分がある。
そういう部分はふだんあまりださないようにしているけれど、なぜかMちゃんママには、安心して真の自分の姿を出してきたような気します。
メールでも、これまでにいろいろ話をきいてもらったな・・・・・。

静岡にくるときも心配してまっさきにメールをくれたMちゃんママ。
ずっと連絡しようと思いつつ、いろんなことがあって、なかなかお返事をできずにいて、ずっと心にひっかかっていただけに、病棟の入り口でMちゃんママをみつけたときは、マジで私の心の葛藤のせいでついに幻を見てしまったのかと思ってしまった(笑)!!

時間がなくてあまりお話もできなかったけれど、なつかしい顔を見れただけで、私は本当にうれしかった、そして元気をもらいました(涙)。

応援してくれる人が居る、私達は孤独じゃない、って思えるって本当に幸せ。

Sママさん、Mちゃんママ、本当にありがとう。


今週は、他にも病院の近くで花火大会があってすごく大きな花火を観賞できたり、魚の目のシールを顔にはってすごく楽しく遊んだり、
(午前中の保育で魚のモービルをつくった時につかったやつ。
夜あらしがふざけて私の顔にはってくるので、あらしの顔に張って写真をとってあげたら大喜び!!
ふざけて二人で写真をとりあっていたら、あらしが興奮しちゃって、その日はいつもより2時間も遅くまで寝てくれず、かなり後悔をしたという・・・・
いやいや、でもあらしが喜んでくれるのがママは一番うれしいんだけどね。
でもこの日はホント疲れた!!)

そして、何よりあらしは腹膜透析が順調にすすみ、回復の一週間となり、とても良い一週間でした。


今日も、あらしはパパとたくさん遊んだし、ハルキともたくさん面会できた。
とっても楽しかったよね♪♪

きっと、今頃はスヤスヤ夢の中・・・・かな??


arashi12
新しいパズルを前にうれしそうなあらし!
sonota
実は、Sママさんから、私にもうれしいプレゼントが同封されていました。

そう!私が目指すのは明るく、やさしく、何より”美しい”ママ!!
最近忙しさを理由に、すっかりダイエットもご無沙汰。
しかも静岡の強い日差しに肌は黒焦げで、しみそばかすも増えまくり!!

ああっっ、ダメダメ、こんなんじゃっ!!

今からでもおそくないハズ。
がんばりますわ、わたくし!!

sonota2
消灯時間の20時からいきなり始まった、花火大会。
かなり病院の近くでうちあげていたようで、すごく大きくてきれいに見えました。
みんな寝静まった後だったのが、本当に残念。
あまりのきれいさに、私はあらしをたたき起こして見せてしまいました。

でも・・・・こんな近くでやるなら、前もって教えてよね!
というか、消灯時間からやるのはやめてよね!

この夏、一番きれいで、一番気のきかない花火大会でした。


arashi13
魚の目のシールを自分にはってよろこぶあらし。
この不気味さがいいでしょ(笑)??
sonota1
ちなみに、これは私。
バカ親子ですみません・・・・・。
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血液透析終了
水曜日、あらしは、腹膜透析用のお腹のチューブを新しく入れなおす、手術でした。

実は、あらし、ここ3週間ほど血液透析をしていました。
そう、腹膜炎、結局点滴だけでは治らなかったのです。
ここ静岡ではすごくまれなケースだそうです。
「多分大丈夫!!」と言って静岡の先生たちは、私達家族を毎日はげましてくれたのに・・・・。

腹膜炎が点滴だけでよくならない場合は、お腹の管をいったんぬいて、血液透析をしばらくしなければならないそうです。
そうして、完全に腹膜炎が治ったら、また、お腹の管をいれて腹膜透析にもどします。

あらしは7月18日にお腹の管をぬく手術をして首には、血液透析用の管を静脈に入れて帰ってきました。
そこからは、月・水・金の3日間は、朝10時から16時くらいまで血液透析をしていました。

東京では、あらしの血液透析については、人工呼吸器を入れてICU管理のもと完全に眠らせてやるしかないなど、いろいろとリスクの説明で、すっかり恐怖心をもってしまった私でしたが、静岡の先生はそれを知って、血液透析の決断をする前に何度も話し合いをもってくれました。

先生の説明を聞いて、感じたのは、血液透析は私が思っていたほどすごく怖いものではないということ。
びっくりしたのは、無脾の子の血液透析もしたことあるというはなし。
単心室で言えば、何人も血液透析をしているみたい・・・(オペ後CCUで、ということらしいです。)
東京の先生は、あらしに血液透析をすることが怖くてたまらないという感じだったけれど、こちらの先生はちっとも怖がっている感じはなく、話し合いを重ねるうちに、私もいつしか恐怖心が消えていきました。

結局、あらしはいつもの循環器病棟の個室を借りて、血液透析をすることになりました。
血液透析中は、PICUから看護婦さんが一人派遣されてつきっきりになってくれます。
あらしはベッド上であれば、寝ていても座っていてもオッケー。
いつも、パズルをしたり、ご飯を食べたり、昼寝をしたり、先生や看護婦さんとお話したりして、過ごしていました。
血液透析が終わるとあらしは、どこで何をしても自由!!
だいたい、いつも、20時まで食堂とプレイルームで過ごしていました。


ちょうど、血液透析の決断をしなければならなかったのは、心エコーであらしの心臓の経過がよくないとわかったころでした。

一日一日を充実した日にしてあげたい、楽しく過ごさせてあげたい、
これまで以上に強く願わずにはいられない中で、そうやって、呼吸器で眠らせることなく、普段どおりの生活に近い形で過ごせました。

東京の先生は、
「あらしは心臓病があるから、血液透析をすることがとても大きなリスクを伴う。
血液透析は毎日8?10時間、ICU管理のもと人工呼吸器を入れて眠らせてやるしかない。」と、それはそれはつらそうに、私に話をしに来ました。

そうならなくて、本当に本当によかったです。


お腹の管は、2?3日おいて、しっかり傷口がふさがるのを待って使うことになりました。

そして、今日はじめてお腹に透析液が入れられ、少量ずつ腹膜透析がはじまりました。
同時に、最後の血液透析が行われ、夕方には、血液透析用の上大静脈に入っていたカテが抜去されました。


わあ、やったあ???!!

週末、ゆっくり腹膜透析を再開して、来週からは、一気にいつもの機械をつかった夜間だけの透析へと移行していく予定です。


最後の血液透析が終わったとき、私とあらしは、血液透析の機械にむかって、思いっきりバイバイをしました。
「3週間ありがとう!、でも、今日でお別れだよ!!バイバイ、バイバイ!!」と。

ずっと、首の右側に入っていた太いカテーテルがなくなって、あらしは3週間ぶりに右側にも寝返りをうてるようになりました。きっと今頃は、クルクルと右側に転がっているんじゃないかなあ。


おやすみ、あらし。
今週も、本当によくがんばったね。
しゅじゅつ、すごく怒ってたけど、本当に本当にがんばったよね。
週末はパパとママと3人で、たくさん楽しいことしようね!!

arashi11

透析中は、大体パズルやってました。
特にこの日の看護婦さんは、すごくよく遊んでくれて、あらしはすんごいご機嫌で6時間過ごすことができたようです。
感謝してもしきれない、です。

arashi10

この血液透析の機械とも、今日でお別れ!
兄弟
月が変わって、8月になりました。

7月は色々あって、激動の一月でした。
やっと終わって、正直ホッとしています。
8月はおだやかに楽しめるといいなあ。

病気のことは、かなり受け入れるのがつらいこともあったけど、でも、”後ろ向き”に生きるのはよくないと思うので、できるだけ前向きに、過ごしていけたらなって、思います。

私が悩み苦しむほど、状況がよくなるのであれば、いくらでもそうするけど、むしろ逆のような気がします。
治療は先生達におまかせするしかない。
私にできることはそばにいて応援することだけ。

だから、今は病気のことについては無心でいることにしています。
先生の話はしっかり聞くし、あらしの様子もしっかりみる。おこっていることはしっかり受け止めるけど、それ以上、もしこのまま○○だったら・・・とか、もし××になったら・・・とか、そういう考えはいっさい自分の中で無しにしています。


さてさて、今週末は子供たちにとって、うれしい週末となりそうです。
今日土曜日にはパパ方のおばあちゃんが北陸からわざわざ会いにきてくれました。
明日日曜日にはママ方のおじいちゃんも遊びに来てくれる予定。

久々にパパの方のおばあちゃんと会ったあらし。
ここのところはまっているパズルとか、最近覚えた看護婦さんたちの名前とか、自分ができることを自慢げ?に、披露しまくっていたあらし。

あんた、ホントそういうところかわんないよね?、と思わずつっこむ母でした。


と、思ったら、家でははるきが、手と足だけをついてお尻を天につきあげるポーズとか、いないいないばあーとか、ちょっと自慢なポーズを一生懸命披露していました・・・・ハイハイ、ハルキ、あんたもそういうタイプだったのね、はあ?。


でも、あらしもハルキもとってもうれしそうで、すごく良い一日でした。
そうそう、こんなこともありました。
夕方、おばあちゃんとパパと遊んでいるあらしのところに、夕飯の準備をすませてハルキと二人でかけつけたとき、病棟の入り口のところで、少しだけあらしとハルキがご対面。
あらしもハルキもとってもうれしそうにニコニコの顔に。
二人でぎゅっと手を握り合う姿に、そこにいた大人たちは全員ウルウル(笑)。
兄弟っていいなあ?、と改めて思いました。

明日もよい一日になりますように。

hutari
これまでも何度か、”ご対面タイム”設けました。
喜んでいる二人をみると、なんともいえない気持ちになります!

あ、ところで、ハルキ先週丸坊主になりました(笑)。
この前買ったバリカンで、そってみたら、思いがけず短くなっちゃいました。
「これはちょっと!!」って思ったけど、本人は涼しくてよいみたいです。
顔がおじさんくさい顔だから、なんだかどっかの住職みたいだけど・・・ま、夏休みって感じでいいかな??
あらしのよるに
カエル

あらしママ

Author:あらしママ
心臓病の息子あらしのこと、家族の毎日、思ったこと、好きなモノなどなど、あらしママがつれづれなるままに綴ったページです。

【あらしパパ】
家族を愛し、仕事に燃えるスーパーパパ。しかし、その正体は(笑)

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