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2008/11
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寒い一日
<朝食>
・ミルクスープ(白菜、鶏肉、しいたけ、人参)
・パン
・バナナ

<昼食>
・パスタ(@ジョナサン)
・朝のミルクスープの残り
・パン
・バナナ

<夕食>
・またまた朝のミルクスープの残り
・かれいの煮付け
・ごはん

今日は寒かった??。
にもかかわらず、あらしは、外で落ち葉を集めて、服をつくりました。
寒い中、外で元気に動き回るあらしはとっても楽しそうでした♪♪
あらしは今月いっぱいは11時下校なのですが、下校前に小一時間ほど私は他のお母さん達とおしゃべり。
ずっと静岡で会ってなかった、同級生のお母さんたちとも久々に少しゆっくりおしゃべりできて私もとっても楽しかった?♪♪

結局あらしは帰りに寄ったジョナサンでお昼の途中に寝てしまい、昼寝からおきたのは夕方4時。
何もなくって、朝と同じものを食べさせました。

しかも、この日は、学校から帰ると母が、ウロウロしてご飯を食べようとしないハルキに爆発寸前!?
これはヤバイ!!ということで、急いでハルキを連れて、抜け出すことができないようなベビーチェアを買いに行って来ました。

そんなことをしていたら、夕飯が遅くなり、結局、夜まで朝と同じスープに・・・(汗)。
かれいの煮付けに、コンソメ味のスープ・・・・ま、いいよね、栄養取れれば!!
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大好きなケチャップ、大好きな公園、そして大好きな学校
【朝食】

お魚ソーセージ、ウィンナーとブロッコリー入りスクランブルエッグのケチャップ添え、柿、ごはん

【昼食】

焼きおにぎり、オムライス (@砧公園)

【夕食】

お味噌汁(白菜、しいたけ、人参、長ネギ)、鯖の味噌煮、ごはん、バナナ


あらしが、ペーストでない食事ができるようになって、毎日の子供達の献立を考えるのが楽しくなりました
最近のあらしのお気に入りは、義姉が送ってくれた、生活クラブのトマトケチャップ
旨味がぎゅっとつまったおいしいおいしいケチャップに、家族全員すっかりとりこです。
おいしすぎて、あらしなんて、ごはんを指差しながら「赤いの、赤いの」と、催促ばっかり、あまりにもたくさん食べすぎはよくないので、セーブするのに私も必死です。

すでに、我が家では、私と夫と母とで、”生活クラブ加入検討会”が開かれ、文字通り現在加入を検討中。
いや?、これ食べちゃうと、普通のケチャップには、もどれないっす、マジで!!


さてさて、昨日、ほぼ5ヶ月ぶりに学校に通学、久々に会うお友達や先生、お母さん達の笑顔が、まぶしかったです。

みんな笑顔で迎えてくれて、本当に感謝感謝。

学校のみんなの顔を何度も何度も思い浮かべて、のりきった、静岡での日々。
素敵な同級生やママ達に、出会えたあらしも私も、本当に幸せモノです。

色々わけあって、今日はお休みしましたが、明日からまた登校です!

sonota5
今日は少し疲れがみえたあらしに、たくさん睡眠をとらせるため、朝寝坊させて学校はお休み
遅い朝ごはんを食べて砧公園へ
ハルキが歩くようになってはじめての砧公園。
夢だったんです、私・・・・・あらしとハルキを連れて砧公園で遊ぶのが

今日、私の夢がひとつ叶いました
無事帰宅しました!
本日夜、無事帰京しました。

当初は、金曜日に帰るはずでしたが、腹膜炎の疑いがでてしまい、再診となり、日曜日帰京となりました。

結局、心臓も腹膜炎も問題なく、良い状態で帰ってこれました・・・
この腹膜炎さわぎ、透析の機械に回路や透析液をセッティングする際の、私の注意不足が原因。
うっかり、注液ラインのひとつをきちんと閉めておらず、透析液が床にもれ、そこからあらしのお腹にばい菌が入った可能性がでてしまったんです。

うううっっっ。
火曜日、静岡のアパートについたら21時近くて、早くお風呂にいれて早く寝かさなきゃ・・・とあせりながら、いそいで透析のセッティングをした私。
しかも、前の晩、あらしが何度も夜泣きをして、寝不足だったのと東名の運転の疲れとで、これまでしたことのないようなミスを犯してしまいました。
腹膜透析とのおつきあいも4年目になりますが、こんなの初めて。


結局採血が一回増えて、さらに、予防として抗生剤も使いました。

夫も先生も看護婦さんも、誰も私をせめなかったけれど、逆にそれがつらかった・・・。



ごめんね、あらし。


金曜日には、本当なら、帰京して、久々に近くに住むママ友達のお家によばれるはずでした。
本当に久しぶりでみんなに会いたくて、たまらなかったのに・・・・でも、しょうがないです、私が悪いんだから・・・。

あらしに、何事もなく本当によかったです(涙)。

そして、事前キャンセルしてしまった、Tちゃんママ、ごめんね。
Rちゃんママ、Eちゃんママ、Cちゃんママにも、会いたかったー・・・。
また、遊んでください。



あらしは、明日から、いよいよ学校に復帰します。
そのせいか、今日はルンルンで、足をブンブン振り回しながら、笑いながら眠りにつきました。
フフフ、でも、私も、お友達や、ママ達に会えるのがただただうれしいです。

ワクワク♪♪

sonota4
静岡のアパートにて。
いつのまにか、くっついていた二人。
思わずとっちゃいました。
この後、間もなくリモコンのとりあいが、始まります(笑)。
外来のため・・・
外来のため、今日から数日静岡入りします。

ハルキは静岡では一時保育があるので、私や母は少しゆっくりできるかな・・・。
かつては癒し系だったハルキですが、今はすっかり野獣と化しています・・・・。

あらしとアピタにも行けるといいなあ

あ、いやいや、その前に、もっと大事なこと
あらしの体、問題ありませんように・・・

退院、そして、帰京!
金曜日夜、無事退院しました。

そして、土曜日の午後、車で東京に帰ってきました。

すんごい荷物で、バックミラーもほとんどみえなくて、怖かったけれど(さすがに途中SAで、なんとか後ろだけは見えるようにしました(汗))、家族4人そろって、静岡から帰ることができたのが本当にうれしかった!!

「生きて家に帰れる可能性はゼロではないけれど・・・・」といわれたのは9月のはじめ。
あらしががんばってくれました!!

う?ん、本当にいろんなことがあったなあ・・・・しみじみ。

しばらくは、感動にひたりたい気分・・・・なのですが、そうは問屋がおろさない!
元気なチビ二人の兄弟げんかが、早くも勃発!!

喧嘩するなら離れて遊べばよいのに、なぜかくっつきたがる二人・・・・。
ふれあってくれるのもにぎやかなのも大歓迎!!
でも、さすがに一日つきあうと、つ・疲れる・・・・・・。

まだ、日中公園なんかに行ければ、ましかもしれません。
明日の天気よ、お願いだから晴れて??☆
最近の食生活
ここのところ、朝晩の冷え込みが厳しくなってきました。
日中はTシャツでも大丈夫なくらいの陽気なのに、日が沈んだとたん急に寒くなります。

昨日の夕飯は、煮込みうどんでした。
大根と人参と鶏肉を出汁で煮て、食べる前にうどんを入れてしばらく煮込んで出来上がり。
夫が居るときは、これに白菜、あげ(あげは必須!!)、長ネギ、干ししいたけのもどしたもの(もどした時の汁も入れるとコクが増します)も入れて、仕上げに小口ねぎとゴマをふりかけます。

最近我が家は、週末のみの通い婚状態、子供と二人だと、ついつい夕飯の買い物も省略しちゃうんですよね?

ハルキは最近ご飯の時は、”イヤイヤ星人”になることが多く、部屋をうろうろしたり、のけぞったりで、ちっとも食べてくれませんが、麺類なら、なぜか食べてくれます。
今日も最初は「いや?」って感じでしたが、うどんだと気づくと、食べてくれました

でも、ハルキって、ご飯食べなくても、太っているんですよね
そのお肉は一体どこからきてるのだろうか・・・。


それから、今朝の朝ごはんは、”れんこん納豆チャーハン”。
今住んでいるのは、静岡の麻機というところなのですが、れんこんがとれるらしく”麻機レンコン”がたまにスーパーに並びます。
この豊かな自然を目の当たりにすると、ついつい、地元の食材を買いたくなります。

たまたま雑誌にのっていた、このチャーハン、子供も大人もみんな大好きです。
味付けはナンプラーと塩コショウのみ、卵と桜海老と長ネギを入れていためるだけでとっても簡単なので、最近よく作ります。

sonota3


あらしは、今日退院予定です。
先生の話を聞いて、夕飯を食べてから、退院します
面会は午後からなので、今日の体調はまだわかりません。
熱とか出てないかしら・・・ちょっと心配

昨日は、何人かの看護婦さんが、「あらし君の写真送ってください!!」と言って、こっそり連絡先をくれました

そんな風に看護婦さんと仲良しになれたのは、あらしの力
昔は、ただ寝ているだけの赤ちゃんだったけれど、最近は色々と意志を伝えられるようになり、周囲の人とコミュニケーションをとれるようになってきて、看護婦さんとも仲良しになれたり、あらしはあらしなりに自分の足で人生を歩んでいるのだな・・・と、改めて頼もしく思ったりしました

調子にのって、年賀状とかも送っちゃおうかな?
近況報告
ここ数ヶ月のあらしの病気のことについて、ずっとブログに書きたいと思いつつ、できずにいました。


今日は少し時間ができたので・・・


9月にカテーテル検査をした結果、あらしは、左肺静脈の狭窄がすすんでいることがわかりました。

昨年の総肺静脈還流異常解除のオペでは、左右肺静脈と心房の接合部をひろげましたが、今回はその奥、肺静脈自体が狭窄していました。
(去年は左右とも、肺静脈自体は狭窄していませんでした。右2本は現在もきれいに流れていましたが、左2本は、去年なかった狭窄がありました。)

肺の出口である肺静脈が狭窄しているため、肺の圧は40を超えていました
(フォンタンの適合条件は15以下)。

その結果を踏まえて、循環器科、心臓血管外科、それぞれの先生と、今後のことについてお話をした、結果は以下のとおり。


【循環器科の先生とのお話】

現在の医学では、肺静脈の狭窄をひろげる方法はまだない。
よって、このまま、左肺静脈2本は、閉塞し、左肺はダメになってしまうだろう。

右2本の肺静脈がのこっているため、右肺だけで生きることも考えたが肺の状態を表す”RP”という値が左右ともに10ある。
正常値が2?3であることを考えると、左右ともに肺の状態はかなり悪いと思われる。
普通なら人間は、片肺でも生きてはいけるが、実際、あらしは、心臓が右にあり、心臓に圧迫されるため、右の肺が小さく、さらに、生まれてからの肺高血圧もある。

あらしの場合は、おそらく右肺だけで生きていくことは無理だろう。

通常、無脾症候群の肺静脈狭窄は、1,2ヶ月ですすみ、2歳くらいまでに亡くなることが多い。
あらしのように、3歳以降に狭窄が進み、さらに1年もかけてゆっくり狭くなることはきわめて稀なケースである。

おそらく、余命はあと3,4年。
まだ、元気のある今のうちに、家で家族で時を大事に過ごして欲しい。


【心臓血管外科の先生とのお話】

まず最初に・・・肺の状態を表すRPという値は忘れてくれていい。
色々な数値を計算式に当てはめて出すものだが、これは、信頼できるものではない。

確かに右の肺が悪くなってはいるが、それが今後改善しないとは断言できない。

実際、原因はわからないが、肺高血圧が数年かけてよくなった子も何人かいる。

昨年のオペで右の肺にも十分な血液が流れるようになった。
このことが右肺を良い方向につながる可能性も十分ある。
(静岡にきたころあらしの右肺上部には、血流がありませんでしたが、昨年のオペにより血流ができき、今回のカテでも十分な血流が確認されました。)

静岡には、無脾症候群の肺静脈狭窄により、右肺静脈2本が閉塞して右肺がダメになったものの、左肺のみで、フォンタンまで達し、今元気にしている子が3人居る。
右の肺だけで、生き延びてフォンタンまで達した子はいない・・・・そもそもそういう症例の子がいないので、なんともいえない。

ただ、今、右の肺には、左の肺に流れる血液まで流れ込み、かなり負担がかかっている状態である。
もし、もう一度左の肺静脈狭窄を解除することができれば、あらしの再狭窄のスピードがゆっくりであることを考えると、その間に右肺への負担を減らすことができる。

ただ、左肺静脈の狭窄の解除のオペを簡単に選ぶことはできない。
なぜならば、解除しても再狭窄する可能性があるし、オペ自体で命を落とす可能性もあるからだ。
これまでに何例も、無脾肺静脈狭窄を解除してきたが、そのままきれいにひろがったままでいてくれた症例は多くない。
さらに、なぜ、再狭窄をするのか、あるいはなぜ、しないのか・・・・・まったくその理由がわからない。

しかし、もし、オペをのりきることができれば、以下の利点があげられる。

1.もしかしたら、これで左の肺静脈がひろがってくれるのではないだろうか、という希望をもつことができる。
2.一時的であれ、右肺の負担を減らし、右肺がより改善する時間を稼ぐことができる。
3.もし、本当に余命3年だとするならば、より良い状態で家族の思い出作りをすることができる。

もし、両親が「もうオペはしない」という選択をしたとしても、十分理解できる。
よく考え、話合い、結論を出して欲しい。


それぞれの先生とお話をして、そして、私達夫婦はオペをすることを選びました。

オペ前には2週間ほど一時退院をして、いろんな所に遊びに行って、東京にも少し帰りました。
東京では、学校に顔を出し、先生やお友達に会うこともできました。
学校に着いたときのあらしの「え?いいの??」という、うれしいけど信じられないような泣き笑いのような複雑な顔が今も強く心に残っています。
なかなか外でお友達をつくることが難しいあらしにとって学校はかけがえのない社会との接点であり、自分の居場所でもあります。
「また、あらしを学校に通わせてあげたい!」私も夫ただただそう願いあらしをオペに送り出しました。

10月23日、あらしは無事にオペを終えて帰ってきてくれました。
次の日には抜管し、3日後には食事がはじまって、1週間で病棟にもどってきたのは、驚きでしたが、その裏には、あらしがもしかしたら、長くは生きられないかもしれないから、なるべくつらいことは少なくして、早く家に返してあげたい、という先生達の想いがあったようです。

今週末退院の予定です。
こんなに早く退院したことはないので不安ですが、あらし自身はびっくりするほど元気です。

心配していた問題は、幸い何もおこらずにオペを乗り越えることができました。
次の課題は、今後1年以内に肺静脈狭窄が再狭窄しないかどうか・・・です。

今後、どうなるかは誰にもわかりません。
不安はもちろんありますが、でも、私が不安になるとあらしはもっと不安になってしまうと思います。

外科の先生は、
「あらし君とまったく同じ症例の子はいません。今の悪い状態から元気になった子はいないけれど、亡くなった子もいないのです。将来のことは今もだれもわかりません。」

本当にそのとおりだと思います。
だから、私は今まで以上にどっしりとかまえ、明るく楽しく、家族でいつもどおり過ごせるよう努力したいと思います。

「病気とは気楽に付き合ったほうがいいよ!」とは、静岡こどもでみてもらった歯科の先生の言葉。
出会いはあらしの節食指導でした。
この先生に出会ったおかげであらしは刻みが食べられるようになり、私はこれまでの心の苦しみがさささ?っと、小さくなりました。
これまでたくさんの重症の子を見て、たくさんの子を見送ってきた、先生。
だからこそ、その言葉を素直に受け入れることができました。
「ああ、気楽でいいんだな・・・肩の力をぬいて、つきあえばいいんだな・・・。」と、あらしが生まれて4年目にしてはじめて私は肩の荷を本当の意味でおろすことができたような気がしました。


気をつけるべきことは気をつけて・・・でも、後は気楽に♪♪

色々ありましたが、やっと自分の中でも気持ちの整理がついてきました。
心配をしてくれたお友達のみなさん、なかなか連絡できずごめんなさい。
気持ちの整理がつかないうちは、なかなか文章にすることもできず、しかも、どうしても長い文章になってしまい、連絡できませんでした。

また、落ち着いたら直接連絡させてもらいますね。

今は荷物のまとめ作業に追われています。
静岡には4ヶ月もいたので、すでに荷物も盛りだくさん!
アパートは、念のためしばらく借りたままにする予定なので、すべてを持って帰ることはしませんが、それでも、もって帰らねばならない荷物もたくさん・・・。

静岡で保育園に通っていたハルキですが、また東京で一から保育園を探します。
(今から少しずつ電話をしています。)
良いところにまた、決まると良いのだけれど・・・。


あっ、でも、退院の話がでるとすぐに熱だのなんだので、延期になるあらしですから、本当に今週中退院できるかどうかわからないんですけどね??(笑)。


果たして、本当に退院できるのか!?東京に帰れるのか!?ドキドキしながら、荷造りをしている私です!!

arashi15
「ふぅ??、ふぅ??」
あらしは10月8日、4才の誕生日を迎えました

担任の先生が送ってくれたバースデーカード。
メロディーが流れた後、ろうそくに火が灯り、息を吹きかけて消す仕組み。

あらしはとても喜んで、一生懸命息をふきかけて消していました。
その仕草が可愛くて・・・・ノックアウトされてしまった、私と夫です。
(親バカですみません
あらしのよるに
カエル

あらしママ

Author:あらしママ
心臓病の息子あらしのこと、家族の毎日、思ったこと、好きなモノなどなど、あらしママがつれづれなるままに綴ったページです。

【あらしパパ】
家族を愛し、仕事に燃えるスーパーパパ。しかし、その正体は(笑)

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