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2009/04
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咳がとまらない(涙)!
ここ数日、夜中に咳き込んでとまらなくなります。
結核??って思うくらい、咳が出ます。
百日咳かよっていうくらい、とにかくオエッとなるくらいでます。

学校もまだ今週に入ってずっとお休みです。

え?こども病院に行った方がいい??

いえいえ、あらしでなくて、私なんです。
あらしも少し咳があるのですが、でも、学校をお休みするほどではありません。


この花粉の時期、私は喉がすごく弱くなるみたいです。
今年は、喉がやられるのはこれで2度目(涙)。
前回は1週間ほどまるで声がでなくなって、すっごく困りました。

花粉症の発症中に風邪をもらうと、こじらせることが多いのだとか。

最近、ちょっと花粉症が下火になってきて、お薬飲むのやめてたのですが、それがいけなかったのかしら・・・(涙)。

はあ????あ???(ため息)。
今年の私とあらしの目標は、あらしの手話を大きくする!です。

あらしは、恥ずかしがり屋でしかもプライドが高いので、手話もあまり大きくやってくれません。
それどころか、分かってくれたららっきー、ぐらいに、片手で下の方で、そ?っと手話をしたりして、
「そんなのぜんぜん見えないから意味無いじゃん!!」と、つっこみたくなることも、度々。

でも、そんなあらしも、毎日学校に通うと、少しずつ手話を大きくするようになります。
自信がでるのか、雰囲気にのまれて積極的になれるのか、とにかく、すごく表現も大きくなります。

でも、学校に行かない日が続くとまた、手話は元通り、小さくなってしまいます。


ああ?、3日休んじゃって、週末もあわせるとこれで5日学校に行けてません。
どんだけ、手話も小さくなってるのか・・・(家では、普通にお話してくれるので、学校に行ってみないとわかりません。)。

今日は、がんばってイソジンでうがいしまくりで、なんとか、これ以上悪くなるのを食い止めなくっちゃ!!
明日はなんとしても学校いくぞ!!

あらしの手話が消えてなくなる前に・・・・・・。
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息抜き
あらしの学校は大体2時過ぎに終わります。

それからのスケジュールは大体以下の通り。

帰りにスーパーによって、まずは併設されているカフェで絵日記タイム。
コーヒーがおいしいので、コーヒーを飲みながらあらしと、絵日記作成。
あらしは、毎日帰りの会で前日の絵日記を手話で発表するので、その練習もここでやっちゃいます。
(忙しくて時間がないときは夜家でやりますが、外でやっちゃったほうが楽なのでなるべく家に帰る前におわらせてしまいます。)

それから、ささっと必要な買い物だけすませて16時ごろ帰宅。

帰宅したらすぐにあらしをお風呂に。
お肌のケア、お腹のカテの消毒をして、部屋を片付けて、透析のセッティングをして、さらに朝つくっておいた夕飯をあたためなおして(朝つくれなかった時は、スーパーでできあいのもので子供が食べられそうなものを買ってくることも)食卓にならべたらすぐに保育園へハルキのお迎え。

保育園から帰ったら、まず20分くらいでハルキにたべさせて、次にあらし。
あらしに1時間くらいかけて食べさせているあいだ、ハルキは部屋を走り回ったり、椅子によじのぼってみたり、テレビをみてみたり、おもちゃであそんでみたり、そうかと思えば抱きついて甘えてきたり、自由にしています。

夕飯を食べ終わったら、歯磨きをして、パジャマに着替えさせて20時半ごろあらし就寝。

あらしは一人で寝てくれるので、寝る用意をして布団につれていったら、私はハルキとお風呂。
お風呂から出たら歯磨きをしてハルキを寝かしつけ。

全部終わるのが早くて21時半、遅いときは22時をすぎるときも。


ろう学校も保育園も子供が通えることがとても幸せに感じるし、家族みんなが充実して過ごせているので、このあわただしい毎日も、気持ちの上では満足!!
なのですが、ただ、あまりにも過密スケジュール(涙)。

あらしは21時前に寝ないと、6時には起きれないし、でも、朝6時に起きないと、学校には間に合いません。

一つのハプニングも許されない毎日っていうのはどうなの、自分!?
せめて、もう少し余裕のあるスケジュールがくめるようにできないものか??
主婦として、母として、もう少し力量がつけば、余裕も出てくるのかな??
(ほ?んと、要領悪いのです、私!!)

ああ、でもまあ、子供達も少しずつ成長してくれるだろうし・・・どちらかというとそちらに期待しようかな、ハハハ・・・・(汗)。

ちなみに今週は、子供達は時間通りに寝かせましたが、家がちらかりすぎていて、その片付けにおわれ、私は完全に睡眠不足。

一日4時間のすいみんは、やっぱりきつ?い(涙)。
家が散らかってばかりなのは、私の要領が悪いからなのです。
この週末、いっきに片付けて、来週は、しっかり睡眠も確保しつつ、きちんと学校にもいけますように!
がんばろ!!


ところで、そんなドタバタの私の息抜きは、子供達が寝た後のネット。
あまり深く考えず、お気に入りのサイトをめぐったり、ニュースを閲覧したり、してます。
わりと、くだらない芸能ネタが、脳みそつかわずによめるので、好んでよんでます。

昨日、すごくおもしろかったのは、イギリスで、素人が歌を歌ってプロの審査員に審査してもらうというテレビ番組に出た、すごくさえないおばさんの動画。

あまりにさえないので、みんな最初バカにしていたのだけれど、彼女が歌いだした瞬間会場は感動の渦に・・・・。審査員の表情の変化、すっごく楽しかったです。

なんだか映画をみているような気分で、たった10分足らずの映像なのに、涙がでました。

時間のある方は、よかったらどうぞ!


スーザン・ボイル
ある一日
ここのところ、鼻水がとまらず、夕方になると微熱がでるハルキ。

先週に引き続き今朝も保育園前に朝一で小児科へ。

そのせいで、あらしは、朝の会後の10時に登校。

すぐに一年生のクラスといっしょに、よもぎ探しのお散歩へ。
みんなせっせとよもぎをとっているのに、あらしはタンポポやらつばきやら花ばっかりほしがる。

男の子だけど花好きなのか??

その後、一年生と別れてあらしのぱんだ組だけで公園へ。
ぶらんこやら滑り台やらでひとしきり遊んだら、また学校にもどる。

もどる途中、みるみる空が曇ってきて、雨が降り出し、大人たちは子供を抱いてダッシュ!
みんなでビチョビチョになりながら帰りました。

子供は着替えがあるけれど、大人は無いから、しばらく寒かった?。

その後、給食の間はママ達のコーヒータイム!
ひとしきりおしゃべりをしたら、子供達が給食を終えてもどってきたので、歯磨きやら帰りの準備やらをして、終わりの会。

今日は雨だったので、普段電車通学のお友達とママを車にのせて、お友達の家へ。
車にのってもらうのは、初めてだったので、運転ちょっとキンチョー!!

着いたら、すぐにおいとまするつもりが、結局お邪魔させてもらって、ひとしきり遊ばせてもらって、おやつまでもらって、帰ってきました。

あらしは、今まで友達の家にはほとんどいったことがありません。
食事やら透析やら、介護のための時間に追われた生活をしているので、なかなかあらしをつれて、お友達と会うことにふみだせず、この4年半きました。

でも、今回あらしは、お友達の家におじゃまして遊んでもらって、とてもうれしそうでした。
二人で、車の入っている入れ物を覗き込む姿は、とってもかわいかった?♪♪

私も2度目のコーヒータイム!をさせてもらい、後ろ髪を引かれながら帰宅。

帰宅途中、あらしが急に咳き込んで泣き叫びだしたので、、何か痰でもあがってきたのかと、家に着いてすぐにあらしを吸入・吸引。お?きな鼻のかたまりがとれました!?

一方私はあまりにお腹がすいたので、母が昼間買っていたコロッケを一つパクパクっと、三口くらいで食べたら、今度はハルキの保育園に車でGO!

普段は自転車か歩きですが、時間がないので今日は車で・・・・でも、結局すごく大回りして一通沿いにある、駐車場にとめなくてはいけないルールがあるので、それはそれで、かなりめんどくさいのですが・・。

17時から、今度はハルキの保育園の保護者会スタート!
役員は、立候補する人がいたので今年は私はなりませんでした。
みな一度はやるようなので、来年は立候補してみようかな・・・と思ったりも。
仲良しのママ友ができれば、楽しいだろうし・・・。

帰宅途中、今日は夕飯を用意する時間が足りないので、スーパーでお惣菜とお刺身をいくつか買って帰宅。

すぐに、子供は朝つくっておいた離乳食を、大人は買ってきたお惣菜をお皿にならべ、食事スタート。

ハルキのお風呂は母にたのみ、あらしは私が、お風呂にいれて、お腹のカテの消毒をして、あらし、ハルキ就寝。

あらしが寝るや否や、すぐに透析のセッティングを開始したけれど、今日は22時をすぎちゃいました。
透析は21時からスタートしないと明日起床時間の6時に間に合わないので、うーん、反省・・・・・、でも、今日は一秒も無駄な時間なんてなかったんですけど(涙)。

あらしを透析につないだら、やっとほっとして、今ブログを書いています。

さてさて、現実逃避はこれくらいで、そろそろ、台所の片付けと、今日の絵日記を書かなければ・・・・う?ん、でも疲れたよ?。

しかも、明日、母が帰ってしまうので、助けはまた、しばらく期待できません。
ひゃ??、不安だ!!


あ、でも、今日は忙しい日でしたがあらしがとても元気で(先週は風邪気味で体調よくありませんでしたが)、ずっと楽しそうだったので、私もうれしかったです。
お風呂からでたあと、すっごくゴキゲンで、ピョンピョンジャンプしてはゲラゲラ笑ってました。
歩けないのに、ジャンプなんて、ドキドキするからやめて欲しいです(笑)。
リモコン
我が家の子供達の一番好きなテレビ番組は”えいごであそぼ”。

忙しい時も、これを見せればたいてじっとしていてくれるので、毎日HDに録っています。

二、三日前、あらしに録画した”えいごであそぼ”を見せて、私は別の部屋で片づけをしていました。
春休みに入院したせいで、色々とやることがたまっていて、私もついつい、片付けに集中。

30分ほど片付けに夢中になっていたところで、ふとわれに返り、「あれ?えいごであそぼ、終わってるよね?いつもなら、番組が終わるとすぐよばれるのに、どうしたんだろう??」と、リビングのあらしをみると、あらしはリモコンを手に、録画リスト画面を出して、3日前の”えいごであそぼ”を選択、決定ボタンをおしていました。

その録画が終わって、テレビ画面になると、また、リストの画面をだしては、別の日の”えいごであそぼ”を自分で選んでみていました。


いつの間にそんなことできるようになったの??
ちょっとびっくり。

大人のやるのを見ていて覚えたのかな??

う?ん、正直言って、私はすご?くうれしいですっ♪♪
今までは、番組が終わるたびに、「もう一回録画みせて!」って呼ばれるので、一つのことに15分以上集中できなかったのです。

でも、これからは、自分でこうして好きなのみてくれれば、私ももう少し、いろんなことできるようになるかも・・・・・・う?ん、うれしいな♪♪







と、まあ、これはこれでうれしい出来事だったのですが・・・・、

そんなリモコンを颯爽と操るお兄ちゃんをみたハルキ。
その姿がかなりうらやましかったらしく、あらしの持つリモコンにとびついて、それからは、ギャーギャーとリモコンの取り合いに・・・・・。

結局「喧嘩するんだったら、リモコンはママがもらいます!!」と、私がリモコンをとりあげちゃったので(そうしないと治まらなかったので・・・)、なんだか期待していたほど楽になりませんでした・・・・、トホホ(涙)。
車でGO!
今日は幼稚部1年生の入園式。

車で巣鴨にある本校まで行ってきました。

246で渋谷まで出て、明治通りをひたすら通って、巣鴨へ。
約1時間ちょっとの旅。

先月の卒園式の時に下見も入れて2回運転しているので、今回もなんとか無事たどり着きました。

地方出身の私には、渋谷のハチ公の交差点を車で横切ってる自分にすらちょっと感動だったりもする。
渋谷なんて、あまりの人の多さに、はじめてきたとき”ああ、今日はお祭りなんだ、きっと!!”って本気で思ったくらい。
上京して、14年、やっと車で山の手線内も少しは運転できるようになりました。

原宿、新宿、池袋と進み(明治通りは大体すいてるし、そんな複雑な車線変更も必要ないので楽楽)、あらしも、山手線の駅の名前がでてくるのでうれしそうでした♪♪

入園式は、在校生といえども、正装をするならわし(式というのは特別なものなんだ、と子供に分からせるため・・・らしいです)。
あらしは、白いシャツに、ネクタイ、紫色のベストに紺ブレ、チノパン。
(今年あらしは七五三なので、その時のためもかねて購入。)
私は、8年前に買ったワンピースをたんすの奥から出してきて、着ました。
これ・・・・結納の時に着たやつでした、そういえば!!

はっきりいって、かなりムチムチになっちゃって・・・・(汗)。
腕なんて、ワンピースの半そでが運転のときに食い込む食い込む!!
チョー痛かったです(涙)。

あれから、8年、体重は・・・・えーと、えーと・・・・プラス6キロ!?
うううううう(涙)
ぜったい、やせます今年こそ!!

って、そんなことはどうでもよくて、
入園式、新入生たちはとてもかわいくて、迎える在校生達のあいさつもすっごくかわいくて、良い式でした。

あらしも終始ごきげんで、ちょっと遠出がうれしそうな感じでした。

あらしを連れて遠出ってあまりまだしたことがなくて、家族旅行も行った事がないし、だから、こうして、少し遠くへ出かけるのは楽しくてたまらないようです。

これからは、あらしの体調もみながら、少しずついろんなところへつれていってあげられるといいなあ?と、あらためて思った日でもありました。

(そして私的には、心の中では、あらためてダイエットを決意した日でもありました(涙)!)
ご褒美?
今日の東京は、さくらがとってもとってもきれいでしたネ

ちょうどハルキの保育園まで桜並木が続いていて、ため息がでちゃうくらい、綺麗でした。

親になって、毎日がとぶようにすぎていって、空がきれいとか、道端にきれいな花が咲いているとか、そんなことすらも目に入る余裕のない毎日。

でも、この満開の桜にはさすがに、足をとめて見入ってしまいます。

私には桜の花は「毎日がんばっているご褒美」みたいな気がするんですよね(笑)。

勝手にそう思ってるだけなんですが、でも、ホントきれいで、見ているだけで心が洗われる気がします。
また、来年、この桜を見れるまでがんばろう、って思えるんです。



ところで、今日から夫は手話講座に通い始めました。
ろう学校の講演会で”お父さんが手話を習いはじめると家庭の雰囲気ががらっと変わる!”ときいて、夫に強く勧めたら、けっこう乗り気で申し込んでくれました。

今日は第一回目。
いきなり帰ってきて自己紹介してました(笑)。
若い人たちに混じって、なんだか楽しそうです!

別荘に行ってました。
31日に静岡入りして、1日外来、少し遊んで2日にのんびり帰京。

3日は、家の片づけをして、4日は友達が声をかけてくれたお花見に行って、夜はママ友達と飲みにいって、5日は学校の準備をして、6日から、いよいよ新学期スタート!

のはずでしたが、1日から今日までニューインしてました。


ちょっといろいろあって、検査もして、手放しで喜べる状態ではないけど、明日始業式ということでお願いをして帰らせてもらいました。

まあ、あらしも少し元気になってもどってこれたのでよかった・・・かな♪♪


久々の病院、久々の病棟は、やっぱり居心地良くて、ちょっと別荘気分でした(笑)。
看護婦さんたちも、私のおしゃべりにつきあってくれて感謝感謝。

有料個室しかあいてなくて、一泊4000円の個室でしたが、あらしとずっと一緒にいられるし、ソファーもあるし、テレビもあるし、部屋では飲食もできるし、おうち気分でくつろいで過ごせて、なかなかよかったです。

ベッドの寝心地はビミョーでしたが(笑)、トイレもシャワーもあって、とにかくあらしと離れなくてすむので楽でした。
(離れるときはいつも泣いちゃって気疲れしちゃうんです)


2月3月は、毎日毎日毎日、子供の世話、家のこと、保育園の送り迎えに、学校のつきそい、などなどで、もう目が回りそうになるくらい忙しくて、倒れるかと思ったけれど、また、あの日々がはじまるのか・・・・と、ちょっとドキドキしている私です。

入院してたから、春休みにやるつもりだったことぜんぜんできてないし(汗)。

とりあえず今週は母がいてくれるので、できるだけ助けてもらいながら、一つ一つ片付けていくしかないですネ。


今回の入院で、あらしの状態が改めて楽観できる状態でないことを知りました。
改めて、”手の施しようのない子”になってしまったんだな・・・と。
いろんなこと覚悟していたつもりでしたが、サチュレーション40台をみたのは正直ショックでした。
なかなか完全に受け入れるなんてことはできないけれど、でも私にできることは、あらしがなるべくよい状態で毎日を過ごせるように最大限の努力をしてあげることかな・・・。

腎臓内科の先生がとてもよくしてくれたこと、看護婦さんたちがいつものように明るく接してくれたことが私達にはとてもうれしかったし、気持ちの上で救われました。

できればこの笑顔とずっとずっと一緒にいたいのだけれど・・・。
って、いけないいけない!
楽観も悲観もしない、って決めたのにね。

ま、先のことは考えても仕方ない!!
気楽に気楽に・・・いっしょにがんばろうね!


で、もう一つ!改めていつでも静岡にいけるように、常に静岡入院用バッグを用意しておかなきゃと思いました。
短い期間でも快適な入院生活を送るにはそれなりの荷物が必要!
ちょっとかわいいキャリーバッグみたいなの、買っちゃおうかな♪♪と、思ったりしてます。

調子悪いな?、これはちょっと入院したほうがいいかな?、と思ったらすぐに出発できるように!

病棟用にかわいいスリッパとか、あと、少しの外出も可能な感じのかわいいスウェットとか、部屋着っぽい服とか、あればいいのにな?なんて。

ああ、あと、病院は乾燥が激しいからパックも必需品。


なんて・・・まあ、これはこれで楽しめればいいよね♪♪

あらしには、もちろん手話の本とパズルも忘れずにね。


そうすることで、家と病院が気持ちの中でどんどん近くなっていくような気がします。
それが私の安心にもつながるんですよね。


さてさて、明日からまた新学期。
無理のないように、がんばりたいと思います!


おまけ

ハルキは1日から、認可保育園に通い始めました。嘆願書やら診断書やら出せるものは全部出して、窓口でも電話でも訴えて、やれることは全部やったつもりだったけれど、去年にもまして、今年はすごい倍率だったので、最後まで不安でした。結局一番ハルキにあっていると思っていたところに入れたので、ホッとしました。広々とした快適な園で、毎日それはそれは楽しそうに通っている姿は親の私にも何よりの喜びデス♪♪

ちなみにハルキの入園式とあらしの外来が重なったので、その日は、朝1のひかりで東京にもどり、入園式が終わったらまたすぐに新幹線にのってあらしの外来に合流(夫がつきそってくれていたので)。しかも、そのあと、思いがけずあらしが入院となり、ほーんと慌しい一日でした。

子供達よ、どうか、今月残りの日々は心安らかに過ごさせておくれ??。
あらしのよるに
カエル

あらしママ

Author:あらしママ
心臓病の息子あらしのこと、家族の毎日、思ったこと、好きなモノなどなど、あらしママがつれづれなるままに綴ったページです。

【あらしパパ】
家族を愛し、仕事に燃えるスーパーパパ。しかし、その正体は(笑)

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