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2010/04
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富士川SA
昨日は静岡の外来。

一昨日夜、夫とあらしと私と3人で車で静岡に行き、今日また帰京。

帰京の途中、富士川SAでお昼御飯。
いつもは、外来を終えてその日のうちに帰途につくのでいつも、真っ暗。
透析の時間もあるので、寄り道はできないけど、今日は祝日でのんびり帰ってくることができた。

富士川で御飯を食べるのは久々。
4階にあるレストランで食べたお寿司はすっごくおいしくて、幸せ???♪♪

連休初日ということだったけど、それほど混まず、すいすいと帰ってこれました。

先日のディズニーランド疲れが残っていたけれど、母の助けもかりて、静岡では少しのんびりでき、やっと疲れもとれました。


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盛りだくさんの週末
23日金曜日、学校を一時限目だけの11時に切り上げ、その足で産科へ。1回目の胎児ドッグを受ける。

東京でお世話になっているこども病院の産科スタッフだった先生が開業したとあって、胎児ドッグではしっかり検査してもらえる・・・と思っていたけれど、思ってたよりはあっさりめの検査だった。

ドクターではなく、若い女性技師が、脳、心臓、背骨、腎臓、手足、口蓋裂、口唇裂など、大まかなポイントをチェックして画像を保存。
保存されたものをドクターが確認、診断結果を知らされる。

この日の検査では、口元は手で隠れて見えなかったけれど、それ以外には特に問題は発見されなかった。

ハルキの時は子供病院で検査して、肺動脈、大動脈などの太さ、位置関係までみてもらえたのでより安心できた。
それほどの安心は得られなかったけれど(もし何か病気がある時は、今度こそ手遅れにならないうちに適切な病院を探してあげたいという思いがある。あらしをもっと早く静岡に連れて行ってあげていれば、手遅れにはならなかったかも・・・という一生の後悔が私たち夫婦にはあるので。)一応、心臓の部屋は、4つあって、その形・割合も問題があるようには見えないという先生の言葉は私にはありがたかった。

とりあえず今回は大きな問題は見つからなかったという、少しの安心感と、どうやら3人目も男らしいという”え??マジ?冗談でしょう??ああ、でもでもでも、やっぱりねぇ・・・・・。”な現実(なんとなくそんな気はしてました。根拠はないけど・・・)を、受け止めながら”でも、男でも女でも健康で元気であってくれればそれでいい!!”と強く改めて思いながら、家に帰って準備をしたら、夫と私とあらしと3人で浦安へ出発!

金曜の夜から、日曜の午後まで、3人でひたすら初東京ディズニーリゾートを満喫して帰ってきた。

あらしははじめてのところでは、気持ち負けしてあっという間に体調を崩したり、嘔吐してしまったりするので、そうなったらすぐに家に帰る覚悟で、どちらかというと駄目もとで行ってみようってことだんたんだけど、びっくり!?
私たちの心配をよそにあらしは、思いっきりリラックスしてエンジョイしてました。

体力がないので、ホテルをのんびり目の11時くらいに出ても、19時くらいには疲れきって、夜のパレードと花火の時間にはすでに夢の中、ホテルでグーグー寝ていましたが、それでも予想に反する元気さでした。

本当は透析を19時半からいつもはじめるので、それまでにお風呂も夕飯もすませなくちゃいけないのだけど、もう少し暖かくなったら、ちょっと透析を遅らせてパレードや花火も見れたらいいなあと、早くも次回の構想を練っている私。
あらしの体のことを思うと、ハルキをいっしょに連れて行ける自信が無くて、今回は両親に預けてしまったけど、今度はぜひハルキもいっしょに家族でまわりたい。

あらしは、昨日は家に帰ってきて、買ってきたプーさんといっしょに寝てました。
それはそれは楽しかった?って顔をしていたらしいです・・・というのも、私の方がつかれきってしまって、家に着くなり朝まで寝てしまったので、朝夫から報告を受けました(汗)。




あらしが生後半年くらいのとき、こども病院にミッキーとミニーが来てくれたことがあった。
当時あらしは、一日22時間透析に機械につながれていて、ベッドから動くことはできなかった。
ミッキーの姿が見えた途端、他のお友達とママは廊下に走り出て握手を求めていたけれど、あらしは機械につながれているので、ミッキーのそばにいくことができなかった。

ああ、あらしはミッキーに会えないなあ・・・と、悲しい気持ちになっていたら、ミッキーとミニーはちゃんとあらしと、お隣の同じように呼吸器に機械につながれて身動きがとれないお友達のところにやってきて、写真をいっしょにとってくれた。

私は、ずっとミッキーもミニーもただのアニメだと思ってたし、色使いが好みでなかったのであまり好きではなかったのだけど、でもそれをきっかけに、ちょっとディズニーが好きになってしまった。

それでも、その時は、あらしとディズニーランドに行って楽しめる日が来るなんて思わなかった。
いや、ディズニーランドどころか、当時は、退院できる日がくるとも思っていなかった。

退院後も、病院仲間でディズニーランドに行く子は多かったけど、あらしには関係の無い話だと思い、うらやましいとすら思うこともなく、話をきいていた。


人生って、本当に、何が起こるかわからない。


そして、昨日帰ってきて、今日ちゃんと学校に朝から行けたことも、もう、私には”ありえない”こと・・・。
(帰ってきて朝まで寝ていた私の方がバテているし・・・(汗))

ま、その分、今日は学校から帰ってきて、グーグー寝ちゃってますが、それはしょうがないよね。
もうすぐ連休もはじまるし、疲れから体調を崩さないよう、気を抜かず毎日を過ごしたい。
新芽の出る頃
今日は、学校でイチゴケーキを作った。

みんなでイチゴのヘタをとって、フォークでつぶしたらホットケーキミックスとあわせて焼くだけ。

でも、ヘタをとったり、粉を入れたり牛乳を入れたり卵をわってみたり、子供にとってはドキドキワクワクの楽しい時間でした。

先週は、みんなでつんできたヨモギをゆでてすりつぶして、これまたホットケーキミックスにまぜて焼いて食べた。
ヨモギケーキだよーといいながら・・・・。

食べる前は、「こ・これ、おいしいの・・・??」と恐る恐るだった私ですが、食べてみると意外なおいしさ♪♪

今日のいちごよりヨモギの方がおいしかったし・・・。


今日は、あらしを含め、2人の重複障害クラスと、年少のうさぎ組さん3人と、共同の授業。
まだ、学校に入りたての、初々しい子供たち(つまり、あらし以外)は、手話も一生懸命やるんだけどちゃんとできなかったり、イチゴを途中で口に入れてしまったり、おいしくて何度もおかわりしたけど、そのうち「給食があるからもう終りね」と先生に言われて号泣したり、なんともかわいい。

そして、そんな中あらしだけは、咳が出るので異様に機嫌悪く、つめかんだり鼻をほじったりしながら(ケーキにあらしの鼻くそが入ってないことを祈る・・・みなさまごめんなさい。)、椅子に斜めにすわって参加しておりました・・・・(汗)。
咳こむとつらいのは分かるけど、そんなぐれなくても・・・。
そうは言っても、咳も少しずつ毎日減ってはいるので、もう少しの辛抱だと思います。
「風邪だからしょうがない!もう少しで治るから、我慢だよ!」と私も言っちゃってますが・・・・だって、咳き込んで泣いたり怒ったりすることで余計に苦しくなってるようにみえるから。

基本的に、今年はあらしより年下のお友達との授業が中心になります。
内容も、これまで経験済みのことばかり。

あらしも気持ち的に楽に参加できていいかな・・・と、思う一方で、新しいことを学ぶのが大好きなあらしにとって、刺激が足りないかも・・・と心配でもありました。

でも・・・そんな思いを察してか、先生達が、状況に応じて
「”切る”にも色々あるよ。ほうちょうで切る、はさみで切る・・・あらし君、年長さんなんだから君は覚えないとね!」
「”イチゴを3つちょうだい”って、あらし君はちゃんと言わないとだめだよ!言えるはずなんだから!!」などなど、それなりに(それでも、同級生のお友達に比べればぜんぜんなのですが・・・)あらしのハードルをあげてくれたり、厳しくしてくれたりするので、ちょっと安心しました。

年明けくらいから、あらしは少しずつ筆談もできるようになってきました。
”筆談ノート”をいつも持ち歩いていますが、外来の朝は「けんさ できる。」、お休みの日は「たかしやま いく。」とか、少しずつ自分の思いを文字にして書けるようになってきました。

あらしは歩けないけれど、文字が読めれば、遠く離れた場所のことを知ることもできる。
言葉を話すことは難しいけれど、文字を書くことで自分の思いを伝えることができる。
いつもいつも、あらしの中に、伝えたい想いがあふれているのを感じていました。
私も夫も、あらしがどういう性格で、何を考えているのか、もっともっと知りたい、そう思い続けてきました。

ろう学校に入った一番の理由は、ろう者のコミュニケーション方法について一番きちんと教えてくれる学校だと思ったから。

少しずつ、あらしの中から言葉が溢れ、表現されてきているのを感じます。
そういう時、あらしは”生きてる”っていう感じがすごくします。
そして、私は、すごくすごくうれしい気持ちになります。

冬の間、ずっと何もなかった幹に、春になって新芽が出たり若葉が出たりするように、秋に植えた球根が寒い冬を越えて、芽を出し、花を咲かせるように、あらしにも、小さな小さな芽が出ているように感じられる今日この頃です・・・・ウルル・・・。





って、書いてる後ろで、「また咳がでたっ!むきーーっ!」と鼻ホジホジしながら本人は怒ってますが・・・。


咳が止まらない?
6日から新学期スタート!
あらしも、一つ年下の新しいお友達一人とともに、新年度が始まりました。

クラスの雰囲気もガラッと変り、私もなんとなくフレッシュな気分。

私は、あらしの酸素ボンベをもたなくてはいけないので、学校ではほぼすべての時間あらしと一緒に過ごします。
クラスの雰囲気が新鮮だと、私もなんとなく新鮮な気分で、親子でまたがんばるぞーと、思えたりもして。
良いスタートを切れそう・・・と思っていた矢先・・。

ハルキが持ち込んだ風邪に、早速あらしが感染。
続いて私と夫も、感染。
ハルキだけはさっさと完治して元気いっぱいですが、あらしと私と夫は、発病して1週間以上経った今でも、夜になると猛烈な咳に襲われています。

こ・これは一体・・・・???


眠いのに、咳き込んで朝5時くらいに目が覚めて・・・・咳が始まるとなかなかとまらなくて涙が出るくらい苦しい。
私でもこんなにしんどいのだから、あらしはさぞかしつらいに違いないです。

先週は、午前中だけ、とか、午後だけ、とか、短めの登校にしてもらいました。
食事もあまりとれず、ゲッソリ痩せちゃいました。
日に日に痩せていくあらしを見るのは、うう、つらい・・(涙)

週末にしっかり休んで明日から元気に登校・・・って思ったけど、今日の夜もまた咳は出ていました。
今週こそは学校にしっかり通いたいのだけれど・・・・。
しかも、実は今度の週末には、家族でちょっとした旅行も控えています。

どおなるのでしょう?。


っていうか、ハルキ、あなた一体何のウィルスを持ち込んだの・・・?


そんなハルキは、今日から10日ほど、私の両親にレンタルされました。
両親が、どうしてもハルキをかして欲しいというので・・・・。

両親は、昔からあらしのことを溺愛してくれましたが、ハルキのことも、本当によくかわいがってくれて・・・親としてはありがたい限りです。
最近、大人の口まねばかりして、生意気になってきたハルキですが、両親にとっては、そういうところもかわいくて仕方がないよう。
「こんなにかわいいさかりなのに、かりちゃっていいかしら?あなた達ハルちゃんがいなくてさみしいんじゃない?」
って言われたけど・・・・

いえいえ、お母さん、とんでもない!
もう、ハルキの元気に完全におされ気味の私たち。
ハルキがいないと、朝も夜も、私も夫も少しゆっくりできるし、風邪もやっとなおすことができます・・・。
どうぞ連れて行って!!

ま、10日ほどで必ずハルキが帰ってくるからこそ、言えることですが・・・(笑)
預かってもらえるのは、本当にありがたいです。
(そして、週末の小旅行は、ハルキ無しで親子3人ゆっくりできそうでそれもありがたいのですが・・。)

ハルキも、パパやママのように怒ったりしないおじいちゃんおばあちゃんと一緒にお出かけできるのがうれしくてたまらないみたいです。
ハルキは、パパママを恋しがって泣く様なタイプではない・・・というか、多分心の中では、たまに「パパとママに会いたい」って思うことも無いことも無いのでしょうが、それ以上に色々なところにお出かけしたい好奇心が勝るタイプ。

普段できない経験をたくさん積んで、きっとさらに生き生きして帰ってきてくれることでしょう。

そんな元気なハルキを笑顔で迎えてあげるためにも、しっかりこの風邪なおさないと・・・・。
あらしのよるに
カエル

あらしママ

Author:あらしママ
心臓病の息子あらしのこと、家族の毎日、思ったこと、好きなモノなどなど、あらしママがつれづれなるままに綴ったページです。

【あらしパパ】
家族を愛し、仕事に燃えるスーパーパパ。しかし、その正体は(笑)

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