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2010/06
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ちょっと一休み・・・
今日は、朝から一日家でゴロゴロでした。

ここのところあらしの進学問題で、脳みそぐるぐる気持ちもけっこうはりつめていたような気がします。
一番の原因は、考え出したらとことん考え抜かないと気のすまない私の性格?


でも、小学校って、すごく大事だと思うから・・・。

色々見学を進めながら、担任の先生とも話をしながら、気づいたのは、答えはすでに私たち家族の心の中にあるんだということ。

あとは、それをどう旨く表現するのか。


何がどうなっても親が決めたところに行くのだから・・・・とは言っても、どうしてそこがいいと思うのか、きちんと説明できる自分でいたい。

みんなに分かってもらえるわけではなくても、自分が大事に思う人たち、あらしのことを心から考えてくれている人たち、に、きちんと親である私たちの思いを説明して理解してもらうことは、この節目においてすごく大事な気がする。

こういう節目でないと、なかなか心の中の深いところにある思いって言葉にしないし、何より、自分自身にとってすごく大事な作業の気がする・・・。


ということで、この一月私の頭はフル回転。
特に一番考えにふけってしまうのが、学校からの帰り道。
一応、運転に必要な注意はしていたつもりだったけど、2回ほど子供にぶつかりそうになったのは、そのせいかも(汗)。


色々私なりにまとめた考えを金曜の夜、改めて夫にぶつけて、夫の反応、意見を聞いてみた。
夫にぶつけることで、私たちの考えはさらに明確に、形になった気がする。
まだ100%じゃないけれど、6?7割はしっかり固まってきた感じ。
7月に校長面接がある。
夫にも同席してもらう予定。
このときまでに、すべてをきちんと言葉にできるよう、これからさらにまとめていくことになる・・・とはいえ、大筋の方向性はもうできてきたのでずいぶんと気が楽になった。

土曜日は、夫に子供達をあずけて、夜あらしのお友達のママと、隠れ家的なスペイン料理屋さんへ。
パエリアと生ハムが絶品で、ワインが飲めないのが本当につらかった!!
ゆっくりおしゃべりできてすごく楽しかったけど、進学問題にも話が及び、色々意見もきけて、すごく有意義な時間だった。

最近思うけれど、進学問題については、価値観に共感できる人にアドバイスや意見を聞いたりすることがとても大事だと思う。


次の日曜日は、1時間以上かけて、都内にある別のろう学校の見学へ。
自宅からの通学はほぼ不可能なので、まったく見学も考えていなかったのだけれど、よかったという話を聞き、しかも、学校公開日が日曜日で夫もいっしょに行けるということで、行ってきた。

遠かったけど、あらしの通うろう学校とは雰囲気がかなり違っていて、私自身すご-------く勉強になった。
あらしも、普段自分が通う学校とは別のろう学校を見れてすごく新鮮だったみたい(笑)。

別のろう学校を見ることで、逆にあらしの通う学校の良い面、悪い面を認識することができて、本当に行って良かった。
一番近いろう学校だから進学を希望する・・・のではなく、こういうところが良いと思うので、進学を希望しますって言えることは大事なこと。


それにしても、最初は憂鬱な学校見学だったけれど、今は結構楽しんで回っている。
その学校その学校で、色々違っているし、まわる先で思いがけず知り合いとか、知り合いの知り合いとか・・・に合ったり、あるいは、見学の時に、初めて話して知り合いになったり・・・。

見学先で初めてあうにもかかわらず、色々と情報をくれたり、自分の経験談を教えてくれたりするお母さんも多くて、本当に感謝!!同じように悩んできた背景もあって、その一言一言が、すっすっと、心に入ってくる。

私は、あらしが生まれる前、こんな風にその日あった人とすぐにうちとけることなんて絶対になかった。
人と話すのが嫌いだったし、長くつきあうと決めた人としか会話もしたくなかった、話しかけられることすらいやだった。

考えてみれば、そういう意味でも、私はあらしにすごく世界を広げてもらったな・・・。

感謝しなければ!
そのお返しとしても、親として、しっかりと進学問題に対処していかないといけないな(笑)。


ちなみに、夫も結構楽しんで学校をまわっているみたい。

最初は、障害のある子だけのクラスをみていたけれど、おもしろいので、最近は訪問した学校ではすべてのクラスをのぞいてしまう、私たち。
一生懸命勉強している子もいれば、キョロキョロして落ち着きのない子、先生に注意されている子もいて、本当におもしろい。

とにかく、どの学校も、健康な子も障害のある子も、すべての子供達がみんな生き生きと安心して学ぶことのできる学校であってほしい・・・ただただそう願うばかり。


そんなことを考えながら、週末もおわり、今朝おきようとしたら、起きれませんでした・・・・。
だるくて風邪っぽい・・・・。

最近暑くてクーラーつけっぱなしで寝ていたせいか・・・・。
結局学校はお休みして、家であらしと寝ていました。

そんなに寝不足でもなかったのに、びっくりするくらいよく寝れた。
ずっと張り詰めていた気持ちが、少し考えもまとまり、ホッと緩んだのかも。
週末もでずっぱりの一月だったので、体も休息を求めていたのかな・・・。

一日寝ていたけれど、まだ少しだるいので、明日もお休みすることにしました。
あさっては最後の学校見学なので、しっかり明日も休んで体調もどさないと!

そして、こなすべきことをしっかりこなして、夏休みに入れますように・・・・・。
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多摩動物園
日曜日、久しぶりに家族4人で多摩動物園へGO。

楽しみにしていたライオンバスは、あらしは余裕でしたが、いざバスに乗るとライオンが怖くてたまらないハルキ。
笑いながらガラス越しにライオンを見ているあらしの一方で、ガラスを触ることすらできないハルキ。
終わってバスから降りる際には「ライオンバス、おしまい!おしまい!おしまい!」と、一人でブツブツいいながら歩いていました(笑)。

今回は、いつものアフリカ園以外も、回ることができ、あらしも新鮮に楽しめたみたい。
最初にバスで園の奥の方まで行って、動物達をみながら歩いて入場口までもどってきましたが、バスでは、後ろの車椅子用の入り口からベビーカーごとあらしを乗せてもらえたので楽々♪♪でした。

ちなみに、ハルキはこの園内バスも「このバスくわい?(怖い)!はるちゃん乗るの嫌!!」と、怖がって乗ろうとせず、一悶着・・・・。
別に普通のマイクロバスなんだけど・・・。

それでも、ハルキは登り下りの激しい園内をよく歩いた!
湿度が高くて大人の私たちもヘトヘトだったけど、ハルキは最後まで「抱っこ」とは言わずがんばってました。
途中休憩で、お弁当のおにぎりとカフェで買ったラーメンにポテトと、モリモリ食べ、最後はライオンくんサンデーをほとんどぺろりとたいらげ、お腹が破裂するのではとこちらが心配になったほどでしたが、でも、それでパワー補給できて最後まで元気に歩けたのかも。
何故か椅子の上で正座をして食べていたのが不思議で面白かった・・・。

2才にしてすでに16キロのハルキ。
夫は、いつハルキが「抱っこー」と言うのかと、ドキドキしていました(笑)。
が・・・・・なんと、今日「抱っこー」だったのは、あらしの方でした。

抱っこの方が目線が高くなっていろいろ見れるので、楽しいみたい。
ただ、いつもは、抱っこしてもらうと体位を保つのがつらいようで、すぐに「ベビーカーにもどせ!」と怒るのに、今日はめずらしく抱っこの方を喜んでいました。
それだけ楽しかったということか??

これだけの遠出をしたら、いつもは最後はあらしは顔色がかなり悪くなってしまって、たいていはハアハアしたり咳がとまらなくなったりしちゃうことが多いのですが、不思議と今日はずっと元気。
顔色も、それほど悪くならず、逆に親の私たちの方がびっくり!!

生まれてからずっとそんな感じで、せっかく楽しい計画をたてても、いつもいつもいつも帰りは苦しそうなあらしを横目に出かけたことがよかったのかどうかと、後悔や自責の念とたたかい続けてきた、トラウマがあるので、今の状況がとても信じられない私たち。

思えばディズニーランドが変化を実感したきっかけだったかも・・・。
どうして今あらしが調子がよいのかはさっぱり分からないけれど、でもでもでもでも、本当にうれしい!!!


帰りの車では、ハルキは死んだように眠ってましたが、あらしはずっと起きていて、「高速はあっちでしょ!」とか後ろからいろいろつっこみが・・・(苦笑)。
(帰りは高速が混むので下道で帰ったので・・。)


ここのところ、進学問題やお腹のチューブの周りがはれたり、で、私も夫もあらし中心の生活になってしまっていて、ちょっとハルキがおいてきぼり。

なので、今日はどちらかというとハルキが喜ぶかなと思って入れた予定でした。
本当は先週行くはずだったのだけど、あらしのお腹のチューブの周りがはれてしまって急遽静岡に行くことになり、当日キャンセル。
今日は雨で無理かなーと思ってましたが、思いがけず晴れてくれたので、決行!ハルキは大大大満足のようで、本当によかったよかった。


あらしも最後まで元気にゴキゲンでいてくれて、家族4人で楽しく遠出できるようになった幸せを、私も夫もすごく実感した日曜日でした♪♪

一ヶ月に一度くらい、こんな風にみんなでお出かけできるといいなあ・・・・。
次はどこに行こう??
進学問題、その後・・・
その後、色々と見学をしつつ、小学校進学について少しずつ考えもまとまりつつある今日この頃です。

ろう学校普通クラスがあらしにとって一番楽しいような気がしつつも、それがきっと受け入れてもらえないんだろうな、という諦めや、それを体の面で私が支えきれるかどうかという大きな不安などなど、頭の中がグルグルしていましたが・・・でも、見学を進めるうちに、少しずつ頭も整理できてきました。


私が、一番思うのは、あらしには、社会性が必要だということ。
先日見学した、区立小学校の特別支援学級はとても暖かい雰囲気で安心感があったけれど、でも、もちろん手話はない。

今、やっと手話でお話ができるようになって、毎日目をキラキラさせながら色んなお話をしてくれるあらしを見ていると、やっぱりろう学校以外の学校は選択肢にはなりそうもない。

ろう学校重複障害クラスは、全力で先生達が一人一人の生徒に合わせてくれるから、体調面での不安はないけれど、社会性は育たないし、常に一対一のやりとりになってしまう。


「重複障害クラスなら、勉強もあらし君の体調にそってしっかりやってあげられるけど・・」って先生は言うけれど、勉強は大事だけれど、それ以上に、周囲のお友達同士のやりとり、お友達が先生としているやりとり、そういうものを見ることで学ぶことも同じくらい大事だと思う。


ろう学校の普通クラスの授業の内容は、そんなに難しくない。普通の学校に比べると、日本語の理解力に大きな差があるので、ペースはとてもゆっくり。あらしが理解することは、そんなに難しくは無いと思う。


ただ、外来や体調不良で欠席が多いこと、幼稚部3年間を重複障害クラスで過ごし集団の中で意見を言ったり学習したりすることにまったく慣れていないこと、が、かなりの不安要素。

難しい授業ではないとはいえ、お休みが重なるとやっぱりついていきづらくなるだろうし、本人もつらいだろうな・・・。
それに、普通クラスの子たちは、あらしよりも会話のテンポも速いし、まだまだ赤ちゃんぽい所のあるあらしが同じように仲良くするのは厳しいだろうな・・・・。


つらい思い、さみしい思いは、必ずすると思う。
それはもちろん誰だって、学校で経験することだけれど・・、あらしは私なんかが人生で経験した小学校生活よりも、ぽつんと一人でいることが多いかもしれない、授業で「あれーぜんぜんわかんないよー」って思って心細くなることも多いかもしれない、でも・・・・・・、


あらしにとって大事なのは、そういう時「そういうこともある。でも、気にしなくていいんだよ。自分のペースで行けばいいんだよ。」と、教えてあげることなんじゃないのかな・・・。


きっとこの先、みんなができるのに自分だけができないことに何度も何度もぶちあたると思う。
周りの人たちの輪に入っていけず、ポツンと一人でいることもたくさんあると思う。

でも、そういう時「ま、いいか。ぼくはぼくだし。」と、明るく前向きでいられる心を養うこと、それがあらしのよい人生のためにとても大事なことのような気がする。

そして、家族ってそのためにいるんじゃないかと思う。

外で嫌なこと、つらいことがあっても、家族であらしを支えてあげられれば・・・と、思う。

ううん、あらしだけでなく、もちろんハルキも。

けんかばっかりしてるけど、ハルキはあらしが大好き。
まだまだ手話なんてできないハルキだけど、あらしとつねにからんでいる。
あらしもハルキのことが、なんやかんや言ってもかわいいみたい。
このまま仲良し兄弟でいてくれればいいなあと思う。
あらしにとってハルキはかけがえのない存在になるだろうけれど、ハルキにとってもあらしはかけがえのない存在であってほしい。

もちろん無理強いをするつもりは一切無いけれど、でも、自然といっしょにふれあう二人を見ると、とてもうれしい。


少しずつ少しずつ、私の頭も整理できつつあるのかな。

去年まで、私は担任の先生に対して「何を考えているのかよく分からないな・・・」って思っていたんだけど、今年に入って先生との信頼関係がすごく強くなってきた。

去年は、先生が一つ上のお友達につきっきりの指導で、考えてみればちゃんと話す時間もなかった。
ちょうど反抗期のお友達で、先生が何を言っても反抗ばかり。
てこでも動かなくなることが多くて、先生もいつも大変そうで、しょうがないって思ってたけれど、今振り返ってみると先生と話す時間がすごく少なかった。
先生は、あらしやその他のお友達にしわよせが来ないようにがんばってくれていたけれど・・・。

でも、今年に入り、クラスのメンバーもかわり、とてもバランスよく生徒一人ひとりをみてもらえるようになった。
色々話す中で先生への信頼も私の中でわりと確かなものになってきた。

区立小学校の見学もいっしょにきてくれて、正直にいろいろ思うところを私も先生に話しては、先生の意見をききつつ・・・そのお陰で私の考えもまとまってきた感じ。


結局、障害児の小学校進学というのは「親が決めたところに必ず入る」ことになっているらしい。
もちろん、学区外だったり、その学校に条件があっていなかったりすると、学校側から難色を示されたり教育委員会との面接がなんども必要だったりするみたいだけれど、最終的には必ず親の希望が通る、のだそう。

そうなんだ・・・。

希望が通る・・・というのは、良いことだと思うけど、でも、それだけ親の判断が重要ってこと。
通学許可はおりても、全て親の希望通りの環境をつくってくれるわけではないのだし。



先生からは、
「ろう学校の普通クラスを希望するなら、どういうフォローが必要が考えて欲しい。必要なフォローを言ってくれれば、それに対して学校がどこまで対応できるかの話し合いになる」とのこと。

フォローねぇ・・・・・。
何が必要なんだろう・・・・・。



・・・・全然わかんない(笑)。


何が問題となるかはなんとなく分かるけど、どういう助けがあれば乗り越えられるのかなんて、ぜんぜん分からない・・・。

そんなの入ってみないとわかんないし・・・と思ってしまうけど、でも、真剣に考えなくちゃ!

そんな訳で、まだまだ見学は続くけれど、今後はどういうフォローが必要なのか、ということが中心になってきそうです。


まだまだ続く進学問題。

親の私も、自分の思いや感情にしばられたり卑屈になったりすることなく、あせらず柔らかい頭で考えて、道を切り拓いていきたい。
小学校選びのスタート
いよいよ、来年の小学校選びに向けての動きが本格スタート!

と言っても、快く受け入れてくれるところなんてあるんだろうか・・・と、あーだこーだ考えては、ついつい腰の重い私。

こんな私ですが、担任の先生にお尻を叩かれて、気がつけば6月は学校見学の予定が6校。


どうやら流れに身を任せるなら、学区内の特別支援学校・・・ということになるみたい。

他に、区立の肢体不自由児のクラスを2つほど見学させてもらって、あとはろう学校の普通クラスと重複クラス。


私は、本当に、冗談抜きで、あらしが小学生になるということを真剣に考えたことがなかった。
外来では毎回いろんなことを主治医から言われているし、良い話なんて出ないし、医学的にも冷静に考えれば、あらしの未来は限りなく短い。

そこまで期待してはいけないのだと思っていたし、別にそれを悲しいとか悔しいとか思うこともなく、そういうものなんだと、心のどこかですっかりあきらめていた。


確かに小学生になれないこと自体は悲しいけど、でも、教育委員会とかって融通きかなさそうだし、どうせ、学校なんて所詮枠の中でしか何もできないのだろうし、そのくせあーだこーだ注文をつけてきそうだし、そういう人たちとかかわらなくてすむのはよかったと・・・。

どうせ言っても分からない人たちに話をするなんて時間の無駄無駄。

大事な息子との大事な時間をそのために使わずにすむのは、まあ、よかったかもねー、なんていい加減に考えていた。



ただただ毎日毎日を楽しく過ごせればいいや、家族で笑顔で色々楽しい思い出ができればいいや、と・・・。



動けなくなるその日が来るまでは、あらしは、学校で色々学んだり刺激を受けたりするのが何よりうれしいようなので、平日はがんばって毎日学校に通おうって決めていた。
週末は、土曜日は私とあらしと夫と三人でその週にあったことをお話したり、ランチに行ったり、平日の疲れを癒しながらのんびりまったりして、日曜日はたいてい、ハルキもいるので、昼間公園で遊んだり、ショッピングセンターに家族で出かけたり、どちらかというと活動的に楽しんで、たくさんたくさん遊んで、少し早めに帰宅してまた次週からの通学に備える。

ここ半年ほどは、そんな一週間一週間を過ごしてきた。
先のことが考えられるのは一週間まで。その先のことなんて何も考えられなかった。


でも、気がつけばもう2010年も6月・・・小学校進学について考えずにはいられない時期になってしまった。

主治医の言葉によれば、もうとっくに学校にも通えなくなっていておかしくはないようだけど、不思議とあらしはけっこう元気に過ごせている。

学校生活も十分楽しめている。

本当に小学校に進学できるかどうか・・・は分からないけれど、でも、今これだけ元気なあらしを目の前にしたら、小学校進学の手続きを進めないわけにはいかなくなってしまった。

病気がよくなったわけでもなんでもなく、今元気な理由もよく分からず、これがいつまで続くのかも分からないから、「小学生になるなんて無理って思ってたのに、すごくうれしい」なんて、うれしい気持ちにはなれない。

うれしいどころか、ただただとまどってしまう私。


ただでさえ説明が難しいあらしの今の状況をこの不思議な元気さが加わり、本当にもう私はあらしのことをどう人に説明していいのか最近はさっぱり分からなくなってしまった・・・・。
でも、進学がからんでくると色々と説明しないわけにはいかないし・・・。

しかも、進学を考えるにあたって、あらしはどうしたいか?学校に何を求めているのか?を考えたとき、それは”知的好奇心を満たしてくれること”なのだと思う。

障害児が進学を考える上での価値観って色々あると思う。
障害はあるけれど、色んな経験をしながら色んなことを感じて刺激を受けて欲しい、とか、のんびり自分のペースで通える場所があればいい、とか。

あらしを見ていて私が感じることは、あらしは”知的好奇心を満たしてくれる場所を求めている”ということ。
字や文章を書くこと、新しい手話を覚えること、新しい知識にどんどん触れること、をあらしはすごく求めている。
「これは何?」「これはなんていう名前?」「これはどうしてこうなるの?」「お母さんお父さん、ボクにわかるように説明してよ」「こういう時なんて言えばいいの?」「これはどういう風に表現すればいいの?文章ではどうやって書けばいいの?」と毎日毎日毎日私は問いかけられている。
もっともっといろんなこと教えてあげたいけれど、私も御飯をつくったり掃除をしたり、洗濯をしたりしなくちゃいけなくて、なかなかあらしの要求を満たしてあげられないのがつらい。

そんなあらしの気持ちを一番満たしてくれるのは多分、ろう学校の普通学級。
でも、はっきりいって、今のあらしに普通学級に通える体力は無い。

じゃあ、ろう学校の重複学級?
重複障害学級であれば、先生があらしに合わせてカリキュラムを組んで勉強もさせてくれる。
状況に応じて普通学級と同じ授業を受けることも可能・・・という。

でも、それじゃあ多分意味がない。
知的好奇心を満たしてくれるのは、あらしと先生とのやりとりだけでは意味がなくて、周りで飛び交っている会話とか、先生と他のお友達とのやりとりを目にする中で学ぶことも多い。

でも、幼稚部を重複学級で過ごした経験から言うと、重複学級ではあまり会話が飛び交うような環境にはなりづらいので、そういう部分での刺激は重複学級はすごく少ない。


特別支援学校や特別支援学級も、それは同じだと思う。
手話が第一言語のあらしにとっては、たとえ話せる友達がたくさんいたとしても、手話が入ってこないと今はまだまだ理解することがつらい。

でも、重複学級や特別支援学校、特別支援学級は、体調にあわせて通うことはできそう。
体のことを考えるなら、特別支援学校が一番いいような気がする。

命あっての人生。生きていなけりゃ意味がない。

私も夫も、基本的には重複学級でも特別支援学校、学級でも、ただあらしが一番望むところに行ってくれればいいと思っている。できるだけ普通学校に近い環境で育てたいとか、一切ないので・・・・”後悔の無い充実した人生”を送ってくれればそれでいいと。

でも・・・どんなに知的な好奇心が満たされて、毎日を楽しく過ごせても、それで寿命を縮めるようなことは親としてはして欲しくない。それは見たくない。むしろ、楽しい毎日のお陰で寿命が延びてるって思いたい・・・・。



たとえば、まあまあ楽しい3年の人生とすっごく楽しい半年の人生、どちらを選べばいいのかって言われたら・・・・・・・・・・。

あと3年が100%確実であるなら、もし私自身の人生なら、私は思いっきり楽しい半年を選ぶと思う。
夫もそういうタイプ。

じゃあ、そんな二人から生まれたあらしだからきっとそういうタイプに違いないと思って、あらしの変わりに私がそれを選んであげることが一番良い選択になるの??


グルグルグルグル回っている、私の頭。

考えても考えても答えは出ない。

でも、とりあえず、見学だけはたくさん行ってみよう。
見学をして色々みることで、きっと考えもまとまってくるでしょう。



なんだか、暗い記事になってしまってないかな?大丈夫かな??
あんまり脳みそがグルグルしてしまったので、書き出してしまった。
でも、毎日家族みんな元気に過ごしてます。
外出しやすくなったおかげ、けっこう毎日楽しく過ごせてます。

一週間先のことも考えられないといいながら、7月には家族旅行の予定も入れちゃってるし(笑)。
きっと他の人からみたら、なんなんだ??この家族は??って思われるんだろうな。
ごめんなさい、私も自分の今の状況をどう説明してよいのか分かりません(笑)。

でも元気だし別に落ち込んでも暗くなってもない。
ただ、悩んではいるだけ。


明るく悩んでればいいのよね、きっと。
色々書いたけど、やっぱりこうやって小学校のことで悩めるのは幸せなことなのだから。

すみません。
頭の中のまとまりがないので、今日の文章もぜんぜんまとまりがありません・・・・・。




あらしのよるに
カエル

あらしママ

Author:あらしママ
心臓病の息子あらしのこと、家族の毎日、思ったこと、好きなモノなどなど、あらしママがつれづれなるままに綴ったページです。

【あらしパパ】
家族を愛し、仕事に燃えるスーパーパパ。しかし、その正体は(笑)

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