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2017/08
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新しい一歩!
ここ数週間の我が家は、名付けて「”腹膜透析どこまで減らせるかチャレンジしてみよう!!」週間”でした。11月6?13日まで透析時間を半分に、さらに13?20日までは透析無しで過ごしました。家ではいつもと変わらず元気なあらし、血圧も脈も問題なし、「もしかしたら、腎臓が治ったのかも!?」と嫌が応にも高まる期待を抱きつつ21日1週間ぶりの腎臓科を受診しました。


そして出た結論・・・「やはり透析無しでは厳しい」でした。


BUNとK(カリウム)が許容範囲以上に上昇、これ以上は危険ということになりました。見た目には平気そうなあらしでしたが、確実に体に負担はかかっていたようです。


この結果を聞いて、私も夫もやっと次への一歩を踏み出す決心がつきました。もともと心臓だけが悪かったあらし、なのに腎機能まで失って・・・、あらしの未来は大きく変わってしまいました。腎臓が悪いことでいろいろなリスクが加わりました


・カテーテルのリスクが高まる
・今している腹膜透析は5?8年が限界。それ以降は腎移植か、血液透析しかない。
・腎移植はフォンタン(根治手術)ができないと無理。でもフォンタンまでいくことは厳しいかも・・・・。
・血液透析ができる条件は30キロ以上であること。果たしてあらしが30キロの体重になれるのかどうか・・・。
・もし血液透析ができたとしても今の心臓構造では、できた血栓が脳に直接飛んでしまう可能性があるため、これまたリスクが高い。


腎機能を失ったということは、このような未来すべてを受け入れると言うこと。でも、ずっとずっとそれができなくて、今回のチャレンジをするまで「もしかしたら治るのでは・・・」という期待が捨て切れませんでした。先生には、「腎臓は一度悪くなると二度ともとにはもどらない臓器です。」と言われていましたが・・・・・。


でも、今回のことであらしには腹膜透析が必要なのだと、今はこれがないと生きられないのだと、改めて分かりました。そしてやっと、腎臓のことを受け入れ、未来について冷静に考えられるような気がしました。


心臓のオペができなくて、体重が30キロになる前に腹膜透析の限界がきてしまったらあらしはどうやって生きられるのか・・・今は誰も答えることができません。けれど、先生は「きっと道は開ける、医学はそんなに残酷なものではありません」と言っていました。今はそれを信じて・・・・前に進もうと思います。


家への帰り道、落ち込むかなと思ったけれど、そうでもありませんでした。夫も私も、達成感のような、ふっきれた気持ちでした。結果は残念なものだったけれど「やれるだけのことはやった」から・・。この2?3週間私たち家族はよくがんばりました。先生にこの提案をすることはとても勇気がいることだったし、透析を減らしている間は正直緊張しました。日に何度も血圧と脈を測定し、体重の増えに一喜一憂、感染のリスクが高まるためろう学校などはすべて休ませる毎日。あらし自身も本当によくがんばったと思います。最後の血液データは尿毒症の状態、不整脈がおこっても不思議では無い値でした。本人もしんどかったはずなのによく絶えてくれました。そして、先生・・・。先生はよくぞ私たちのお願いを受け入れてくれたものだと思います。先生は透析をやめられるなんて思ってもいなかったし、チャレンジをすることであらしの状態が悪化する危険も十分あった。それで大変になるのは先生です。それなのに、ただでさえ超多忙の中、外来の枠外であらしを診察、私たちが納得がいくようにきちんとつきあってくださいました。


あらしが一生懸命がんばって、先生が一生懸命手を尽くしてくれて、そして私たちもそんなあらしを支えるために全力を尽くした。後はどんな結果であれ受け入れるだけ、そう思いました。そして、それは決してつらいことではありませんでした。


心臓のオペができて腎移植ができるのが一番良い道だけれど、どうなるかは全く分からない。けれど、未来を信じて、前に進んで行きます。もう、腎臓のことで迷いはありません。


今回のことでまた一つ階段をのぼった、そんな気がしています。きっとこれからも色々なことがあることでしょう。大変なこと、つらいこともあるでしょう、でも、今回のようにきちんとその一つ一つと向き合いながら受入れ、前に進んでいきたい、今はそんな気持ちでいっぱいです。そして、それは先生やその他たくさんの人たちの助けがあってこそ。いつも私たちを支えてくれている先生やスタッフの人たち、その他友達やネットで知り合ったママさん達、本当に本当にありがとうございます。私たちが今こうして家族で幸せに暮らせるのはただただ皆さんのおかげです。


こんな私たちですが、これからも明るく前向きにがんばりますので、どうぞよろしくお願いします(*^_^*)!


タマタカ


帰りに寄ったタマタカにて。


朝から晩まで病院で、結局この日はタマタカで食べて帰りました。最近外食ばかり・・・・(汗)。新たなスタートをきったことだし、私も明日からがんばらなきゃ(^_^;)。


ツリーがきれいだったので、カメラでパチリ!なのにずっとグズグズ言っていたあらし。自分だけお寿司食べられなかったので怒ってます(笑)。
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Author:あらしママ
心臓病の息子あらしのこと、家族の毎日、思ったこと、好きなモノなどなど、あらしママがつれづれなるままに綴ったページです。

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家族を愛し、仕事に燃えるスーパーパパ。しかし、その正体は(笑)

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