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2017/08
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静岡にて
7月4日、大雨の切れ間をぬって、ヘリで静岡に来ました。

静岡に着くなり、腎臓内科の先生達から「多分お薬だけで治せます。血液透析をしなければならない確率は低いですよ。」と、言われました。

静岡に来てから、治療の方法がガラリと変わりました。
東京では、抗生剤のみだった治療ですが、静岡では、IgG、アルブミンの点滴も始まり、さらに、透析液にまぜていた抗生剤は点滴による投与となりました(点滴の方がより効果が期待できるため)。静岡での治療が始まったとたん、あらしはみるみる元気になりました。食欲がもどり、笑顔がたくさんでるようになりました。先生たちは、何よりあらしが、しっかりご飯を食べ笑顔で過ごせることに、心を砕いてくれました。それは、本当にありがたいことでした。


静岡は心臓で有名ですが、実は、腎臓内科でもかなり実績をあげています。静岡の先生は治療の説明には、必ずこれまでみてきたたくさんの子供たちの症例をもとに、お話してくれるので、とても説得力があります。
それに、東京の先生はあらしの治療ではもう、いっぱいいっぱいな感じがありましたが、静岡の先生は、まるでへっちゃら・・・と言った様子。あらしのように心臓と腎臓が悪い子達も診てきた実績があるので、特にあらしが特別重い患者というわけでもないようで、先生が落ち着いて対応してくれるので、私の心の負担がずいぶんちがいます。

東京から、静岡に来た日の夜、私は、自分の心の重荷が、1000分の1くらいになった気がしました。「静岡に来て本当によかった」そう、言いながら夫と夕飯を食べ、ぐっすり眠りに着きました。


その時は、この先に、とても大変なことが待っているとも知らずに・・・・・。


それは、腹膜炎の治療を始めて、1週間ほど経った日のことでした。
せっかく入院しているのだから、ついでにカテ前の心エコーをしよう、ということになりました。
あらしには、点滴からぐっすり眠ってもらい、エコーが行われました。

そして、その結果を先生から聞いたとき、私は息がとまりそうになりました。

エコーの所見は、「肺静脈の再狭窄」。
左側の2本の肺静脈が再狭窄をおこしていました。

オペで広げた肺静脈が再狭窄してしまった場合、それ以上どうすることもできません。
肺静脈が狭窄していく中、生きられるところまで生きる、それしか選択肢は無い、というのが世界的な見解です。

あらしが、後どれくらい元気でいられるのか・・・
あと、1年なのか、2年なのか、あるいはそれ以上なのかそれ以下なのか、それは、なんとも言えないそうです。
カテをしてみないと、はっきりとしたことは言えないし、どれくらい絶望的なのかもわからないそうです。
ただ、生き伸びるには非常に厳しい状況であることは確かで、余命を考え一日一日を大事に生きるということを考えなくてはならない、そうです。


はっきりとしたことはカテをしなければわからない。
だから、それまでは、何も方針を決めることはできないし、オペもできるかどうかわからない。

だけど・・・・この日、私の中であらしと一緒に過ごせる日々のカウントダウンがはじまってしまいました。

この半月、一生分泣いたような気がします。
生きるってなんだろう??幸せってなんだろう??
あらしのいない世界で私は生きていたいとは思わない。

悲しみと苦しみの中で、たどりついたたった一つの答えはは、「家族みんなでいっしょに居たい」でした。

東京に残してきた、ハルキには保育園を辞めさせて、母といっしょに静岡にきてもらうことにしました。病院の近くにアパートを借りて、今はそこに住んでいます。夫は、週末と、平日の早く帰れる日、静岡から、会社に通っています。


こうして、あらしの近くで家族が生活できるようになり、私は心の落ち着きをとりもどすことができました。

今、あらしは、静岡の病院で腹膜炎の治療を続けています。炎症もやっと治まり、本人は毎日笑ったり怒ったりしています。ご飯もおやつもよく食べ、看護婦さん達に相手をしてもらってはうれしそうにしています。
私は、午前中ハルキの育児をして、午後はあらしに会いに病院に行き、あらしが眠りにつくと帰宅します。帰宅すると母がハルキを寝かせ夕飯の用意をして、待っていてくれます。週末には、パパがきて3人で病棟で遊びます。夜寝るときは、パパがあらしの手をにぎり私があらしの足を握ります。あらしはうれしくて、「うふふふふふふ?」と笑いながら眠りに着きます。それを見届けてから、私は夫と、「あらしって、ホ??ンと、超超超超かわいいよね?。」と、実にくだらない親ばかな会話を堪能しながら家路につきます。


あらしの笑顔をみていると、私は、将来への不安を忘れられることに気づきました。

それでいいのだと、思います。

あらしを失うことを恐れるあまり、今この瞬間あらしと一緒に過ごせる時を、無駄にしてしまわないようにしたい。
これまでのように「大丈夫!!運が強いあらしだから、今回もきっとなんとかなるよ!!」と、明るくかまえているお母さんでいてあげたい。


まだまだ、病院からの帰り道、涙がこぼれることもあって、100%目標にするママでいることはできないけれど、でも、そうやって毎日を大切に大切に過ごすうちに、少しずつ、明るく、楽しめるようになってきました。
あらしだって、ママがめそめそしているのはいやだと思う。
何があっても明るいママでいて欲しいと思う。
だから、そういられるよう、私はがんばっていこうと思います。


前回の記事を読んでたくさんの励ましのメッセージいただきました。
その一つ一つに私は本当に救われました、ありがとうございました。

そして、今回この長い記事を読んでくださってありがとうございました。
決して良い報告ではないことが、つらいのですが、でも、私達は大丈夫です。
また、家族で支えあい乗り越えたいと思います。
あらしの様子や治療のこと、あるいはこちらでの生活など、時間が許す限りアップしていきたいです。
よかったら、読んでください。

最後に・・・
いつもいつも、私達家族を支え応援してくれる方たちへの、感謝をこめて・・・・
本当にありがとうございます!!
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あらしのよるに
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あらしママ

Author:あらしママ
心臓病の息子あらしのこと、家族の毎日、思ったこと、好きなモノなどなど、あらしママがつれづれなるままに綴ったページです。

【あらしパパ】
家族を愛し、仕事に燃えるスーパーパパ。しかし、その正体は(笑)

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