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2017/10
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外泊♪♪
東京、静岡あわせて、入院生活も4ヶ月になろうとしています。

腹膜炎も9月に入ってやっと治まり
(何度も再発が疑われ、心配で心配で眠れない日が続きました(涙))、

9月の中旬にはなんとかカテーテル検査もこなし
(実は腹膜炎の疑いと発熱で8月末に一度延期になっています・・・というか、そもそもの予定は3月だったので半年のびたことに・・・。長かった・・・(涙))

カテ後3週間ほどは状態が悪く大変心配しましたが、それもやっと回復、
(あらしはかなり肺高血圧の状態なのですが、造影剤によりその肺高血圧がさらに悪化することがあるそうです。カテ後CCUは一泊でしたが、かなり状態が悪化して・・・正直最悪のことも頭をよぎるほどでした。回復してくれて、ホントよかった・・・(涙)。)

最近では、体調もよく、とても元気なので、午前は保育士さんやお友達と活動を楽しみ、午後になると私やハルキといっしょに毎日車で、公園やら、ショッピングセンターやら、静岡のアパートやら、いろいろ外出をさせてもらっています。

数ヶ月ぶりの外出に初めは緊張気味のあらしでしたが、回を重ねるごとに気持ちもほぐれ、良い気分転換になっているようです。



状態が落ち着いているので、先週の金曜から今日月曜日まで、あらしは入院後はじめて外泊をしました。

久々の家(東京のいつもの家ではありませんが、)なので、あらしのお世話が十分にできるよう、今回は母とハルキには関西の私の実家に行ってもらって、私と、夫と、あらしと3人で週末過ごしました。

土曜日は、一日”アピタ”へ。
(アピタは、ここ静岡駅周辺で、一番新しくて一番大きなショッピングモールです。
 あらしは、このアピタがだ???い好き!!
 ここ2週間ほどは午後の外出はほぼアピタ!!
 毎日毎日アピタアピタと指文字で独り言です。
 東京に帰ったら、アピタが無い・・・と本気で心配な私です(オンボロな(失礼!でもほんとボロなんだもん。)ダイエーしか無い・・・。))

日曜日は、3人で新幹線に乗って浜松へ。
あらしが電車、特に新幹線が好きなので、喜ぶかな?と思い、企画してみました。
あらしは飽きっぽくて、新幹線に乗ってもきっと最初は喜ぶけれど、15分くらいで飽きてきて、「降りる」と言い出すのは目に見えていたので、近場の浜松にしてみました。

ゆったりと楽しみたかったのでグリーン車で行ったら、ガラ空きだったので、前の席を後ろ向きにして向かい合ってすわったり、貸切気分でくつろげました。

片道一人700円プラスで、このゆったり感は、十分満足です♪♪

浜松では、八百徳で、うなぎを食べてきました。
このタレの味がたまらん!!という感じです。
お茶漬けもおいしかった??。
あらしは肝焼きをしきりに欲しがってパパに食べさせてもらっていました。
うなぎも、小骨は気にせずもぐもぐしてました。

その後”遠鉄百貨店”を少しぶらぶらして、また新幹線で帰ってきました。

色々と疲れたし大変なこともたくさんあったけれど、でも、楽しかった??。



あらしは、9月中旬に行われたカテで心臓がとてもよくないことがわかりました。
エコーでよくない所見がでていたので、覚悟はしていましたが、正直私も先生達もここまで悪いとは思っていませんでした。

ショックでした。
本当にショックでした。

ここ半月ほど、先生達ととても厳しい話し合いが行われました。
最終的には外科のS先生と話して今後の方針を決めました。

あらしは、おそらく年内は静岡にいることになると思います。
(場合によっては数年・・・?
 正直今は先のことがまったく見えない状態です。)
それに合わせて私と母とハルキも当分は静岡で生活することになります。

方針が定まるまで、すごく悩み考える日々でした。
怖くて眠れない夜もあったし、涙はもはや生活の一部になってしまいました(笑)。
でも、いったん決めたら、腹がすわったような気がします。
色々と迷いグルグルしていた気持ちも、今は落ち着いています。

メールやお手紙いただいているにもかかわらず、まったくお返事できずにいます。
たくさん心配をかけているにもかかわらず、本当にすみません。

午前中はハルキの育児におわれ、午後はあらしのつきそいにおわれ、なかなか時間がとれず、
しかも、私の気持ちの整理がなかなかつかず何と表現すればよいのか言葉がみつからない日々。
とてもお返事できる状況ではありませんでした。

でも、方針が決まってからは、気持ちもおだやかになりました。
あらしも、私も、夫も、ハルキも母も、みんな静岡で元気にしています。
せっかく静岡に住むのだから、あらしやハルキといっしょに思いっきり静岡をエンジョイしたい!、今はそんな気持ちでいっぱいです。

まだまだ、二人のちびっ子に振り回される毎日で(まだまだあらしの外泊等もあるので)、いつになるかわかりませんが、時間が取れ次第お返事させていただきますね!


たくさん心配をおかけして、すみません!!
元気にしていますのでどうぞご心配なく!!
また、ぼちぼち近況報告しまーす。
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Author:あらしママ
心臓病の息子あらしのこと、家族の毎日、思ったこと、好きなモノなどなど、あらしママがつれづれなるままに綴ったページです。

【あらしパパ】
家族を愛し、仕事に燃えるスーパーパパ。しかし、その正体は(笑)

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