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2017/10
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大事にしたいのは・・・
あらしの体の調子が、あまりよくありません。

去年の夏にひろげてもらった左肺静脈も、残念ながら、また少しずつとじてきています。

循環器の先生達は、あと1年か2年という感じであらしのことをみているようです。

少しずつ、残された道が閉ざされていく中で、覚悟をしなければと思いながらここまできました。

納得の行く最後を迎えることが、私達家族の、最後の大きな仕事なんだと、自分に言い聞かせる一方、でも、気持ちの整理なんて、一生つかないんだろうな、って思ったりしています。

つらいなあ、って思うけれど、そうはいっても、まだあらしは、今隣にいて、ごはんを食べ、寝て、おきて、笑って怒って泣いて・・・毎日を生きている。


まあ、前にも書いたけれど、一生懸命覚悟はしつつも、完全にあきらめず、でも楽観もせず、あらしの気持ちにできるだけ寄り添ってみんなで歩んでいきたい、そんな気持ちです。


あらしと一緒にいて、強く感じるのは、学校がすきなんだな?ということ。
だから、できるだけ毎日学校にいかせてあげたい。
活動に参加させてあげたい。
元気なうちに、たくさん言葉を教えてあげて、もっともっとたくさんお話できるようにしてあげたい。
だって、あらしはお話しするのが大好きだから!

でも、毎日10種類以上のクスリを飲み、透析をして、吸入、吸引をして、一度の食事に2時間ちかくかかるあらしを、毎朝外出させるだけで正直かなり大変な毎日。

あらしがたおれなくても、私が体調をくずしてしまうことも。


最近、外来は、一月に一度ですが、それが私には一番つらいとき。
普段、あらしと一緒にいるときは、あまり病気のこととか考えないし、なんとなく、ずっとこのままいけるんじゃないか・・・・と思ったりもしてしまう。
でも、外来で先生と話すたびに、あらしの体はかなりきつくなっている、という現実をつきつけられる。

「家で最後までみる覚悟でいいんですね」とか、「良い時間をすごせるといいですね」とか、「呼吸がとまっていたら、東京の病院に運んでもらってくださいね」とか。

「今日帰って、もう明日の朝、目をさまさないかもしれません。」って言われたこともあったっけ。

別に、私がお気楽にみえるわけでもないのだろうし、先生達にとってそれだけ厳しい状況の患者ということなのでしょうけど、やっぱり、分かっているはずのこういう言葉をあらためてかけられるのは本当につらい。そして、その上で、そこにいる、きょとんとしているあらしに笑顔でいてあげられるのはなかなか大変。

あんまりつらいので、今年に入って、外来は、毎回夫にいっしょにきてもらうことにしました。
前の日の午後から会社を休んでもらって、みんなでいっしょに来るまで静岡へ。次の日は、いっしょに外来をうけて、そのまま家族でまた東京へ。
普段仕事が忙しくて、泊りがけで働いている分、こういう時、逆に休みやすくなったそうで、それはよかった。
夫がいてくれることで、たとえ、涙がでてしまっても、私はトイレにかけこめる。
とりあえず気持ちの整理、自分が今一番何を大事にしたいのか問い直せば、必ずまた、笑顔になれる。


今月も、なんとか、外来が終わりました。
外来が終わってすぐが私は一番好きです。
だって、次の外来まで一番時間があるときだから(笑)。


この週末、少しはおでかけできるといいな・・・・。


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Author:あらしママ
心臓病の息子あらしのこと、家族の毎日、思ったこと、好きなモノなどなど、あらしママがつれづれなるままに綴ったページです。

【あらしパパ】
家族を愛し、仕事に燃えるスーパーパパ。しかし、その正体は(笑)

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