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2017/05
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がんばれ3学期
そろそろ、つわりも終わり・・・・のはずですが、調子は毎日良かったり悪かったり。
寝たきり生活は卒業できたけど、まだまだ、完全復活にはいたらず・・・・。

つわりってこんなに長かったかしら・・・・??
あらしやハルキのときを思い出してみるけど、むむむ記憶が曖昧・・・。

でもどちらも、つわりの時は気分も浮き沈みするけれど、つわりが終われば、気持ちも安定してハッピーに過ごしていたような記憶があります。

今はまだ、そんなハッピー期が待ち遠しい私です。

あらしの学校には、なんとか毎日通えています。
いったん学校に着くと、気がまぎれるのか割りと元気に過ごせる。
毎日毎日いっしょに授業は、疲れることもあるけれど、でも、逆に学校があるから、生活のリズムも崩れず、寝込んだりすることもなく、過ごせているような気もします。

しんどい時もあるけれど、家に帰れば、母がいてくれるので、炊事、洗濯、掃除は、思いっきり今はたよりきってる毎日です。

毎日学校に通うことは、しんどいなあ?って思うことも正直ある。

特に母がいないときは、毎朝5時前におきて、朝ごはんといっしょに夕飯の用意もして、帰宅したら、あらしと宿題をして、すぐにあらしの御飯、御飯が終わるとすぐにお風呂に入れて、透析の準備をして、休む間もなく、ハルキのお迎え。ハルキと帰宅したら、今度は私とハルキの御飯、終わったらみんなで歯磨きをして、あらしは就寝透析スタート、その後ハルキとお風呂に入って、洗濯機をまわして、洗濯している間にハルキをねかしつけたら、洗濯を干して、私も就寝。歩けないあらしを、外出、帰宅、お風呂、お迎え、帰宅・・・そのたびごとに抱えて降ろして・・・毎日毎日それの繰り返し。


最近、「あらしの母」っていうのが私の職業なんだな、って思ったりもしてます。
しんどいし自分の体への負担も大きいけど、もちろんその分得るものも大きい。
思い通りにいかないこと、つらいこと悲しいこと悔しいことも、本当にたくさんあるけれど、でも、楽しいことうれしいこと思いがけない優しさや幸せを感じること、そして何より、私はすごく充実した人生を過ごしている!!っていう実感がある。

こんな風に思えるのは、今通っている学校で、あらしも私も、それなりによい充実した時間を過ごせているからだと思う。
本当に・・こうして、親子で楽しく通える場所があるだけで、感謝しないとね。



通える・・・といえば、そろそろ、再来年の小学校探しをスタートさせることになりそうです。
このまま、ろう学校小学部に進級できるのが一番よいのですが、今、東京都のろう教育は混乱期・・みたいな感じ??

教育委員会は、ろう学校という区分を廃止して、特別支援学校に組み入れたい模様。
でも、特別支援学校に組み込まれたときに、子供達がどのような教育をうけられるのか・・・は私には良くわからず・・・。

ろう学校は、その流れに抵抗して、あくまでろう学校自体の存続を希望しているようですが、学校はどんどん減らされ、建物も先生もどんどん縮小・減少の一途・・・。

そんな状況では、あらしのような難聴以外の障害を持つ、子供を受け入れることがどんどん難しくなっているようです。
そんな訳でろう学校側も学校側の負担を軽減するために、「歩けること」を受け入れの条件の一つと数年前からしたそうです。

幼稚部入園のときも、「あらしが歩けないこと」は問題になったのだけど、その時はまだフォンタンができないとはいわれてなかったから「いずれ歩きます!!!」って一生懸命主張してなんとかクリアしたんだけど、今回はもうそれは言えないのよね・・・。


心臓がかなり重い状況になってきた今、このまま人手の足りないろう学校に私だけの介護でいつまで通えるのか・・・。

担任の先生から私が感じたのは、「もし、もっと施設も人でも万全だったらあらし君のことだって快く受け入れてあげたいのだけど・・・」っていう、そんな感じの気持ちでした。

「今の病気とろう学校の状態で、本当にこのまま小学部にあがることがあらし君にとっていいことなのかどうか・・・判断が難しい。それにろう学校には「歩けること」という条件があって、小学部であらし君をすんなり受け入れてくるとは思わない方がいい。今は、前向きに可能性を色々さぐってみるというつもりで、他の学校もたくさん見学してみては・・?特に肢体不自由の子供達が通う学校を中心に・・・」という感じで言われた・・・様な気がします。



そうは言われても・・・・手話が一番の表現方法となっている今、手話が通じない環境に入ることは外国に一人で放り出されるようなものなのに・・・。
学校で一生懸命手話を覚え、家で一生懸命手話辞典や、手話講座の録画を見ているあらしを見ていると、正直胸がつまって何もいえなくなってしまった・・・。



本当は、ろう学校の小学部に入れてあげたい。
多分あらし自身が最もそれを望んでいると思うから。


今のあらしにとって、生きること、はほぼイコール 学校に通うこと。
そんな風に私には見える。





いろんな学校をみることは、もちろん必要かなと思ってます。
決断が必要になる来年の7月までにはまだ時間があるので、まずは、心を無にして、いろんな学校を見てみよう。
そこで、もしかしてもしかしたら、すごくあらしに合っている学校が見つかるかもしれないし・・・・。

でも、そこで、やっぱりどうしてもろう学校小学部があらしには最善の選択だと思ったら、その時はとにかくがんばろう。


かわいいかわいい、息子のことなので、ついつい感情的になってしまう。
でも、感情的にばかりなっていてもしょうがないし・・・。
きちんと自分の気持ちをコントロールしつつ、でもこのあらしや私たちの思いが周囲の理解を得られるよう、冷静さと負けない気持ちを持ちながら説得と主張をしていけますように!!

自分で自分に「とにかく腹を決めてがんばれ!!」と・・・それしか言えない。
最初から、「すんなりいくなんて絶対に思うな!」って自分に言い聞かせていればがんばりとおせるかしら??


でも、まあ、さしあたっては、春休みまで一月ちょっと、3学期もあらしの体調には十分注意して、できるだけ遅刻せずできるだけ毎日がっこうに通わせてあげることが私ができる最善の道なのかな。

寒いけど、体調に気をつけてがんばろう
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Author:あらしママ
心臓病の息子あらしのこと、家族の毎日、思ったこと、好きなモノなどなど、あらしママがつれづれなるままに綴ったページです。

【あらしパパ】
家族を愛し、仕事に燃えるスーパーパパ。しかし、その正体は(笑)

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