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あらしの心臓病
あらしの心臓病(無脾症候群、以下無脾とする)について、”私なりの”説明をしてみました。

友達や、家族に”こんな風に知っていて欲しいな”という私の希望があって書いたものです。
不十分な点も多々あるかとは思いますが、ご意見・アドバイス等メール頂けますと幸いです。


この病気は、なんらかの突然変異で人体構造的に左右ともに右の構造をとることを特徴とします。(普通の人は、左は左の構造、右は右の構造で、それが合わさって通常の人体となる。)
脾臓は人体の左側にしかありません。
よって、左右ともに右構造からなるあらしには、脾臓がありません。
原因は不明で、時代や国を問わず、約10000人に1人の割合で生まれると言われています。
(ちなみに左+左の構造をとる病気もあります。
 この場合脾臓が複数でき、多脾症候群といって、これも約10000人に1人です。)

無脾の子は、たいてい心臓の形が不完全(部屋が二つしか無いなど)という特徴を持ちます。
脾臓が無いこと(細菌感染に弱い)以上に、これが問題となります。

生まれてすぐに心臓オペを要する子も多く、オペ技術が未熟だった30年くらい前までは、9割以上のお子さんが亡くなっていたそうです。
しかし、今は、より多くの子供達が生き延びることができるようになりました。
無脾の子は、小学生になるくらいまでに”フォンタン”というオペにたどりつくことを目標とします。
フォンタンをする為には、肺動脈が太いとか、いろいろと条件があるため、みな何度もカテーテル検査やオペをくりかえしながら、フォンタンの条件を整えていきます。

フォンタンが出来れば、心臓で青い血と赤い血が混じることがなくなり本人の体の負担がずいぶんと軽減されます。(正常な心臓の形になる訳では無いのですが・・・・)
それまでできなかった運動もできるようになったり、他の臓器への悪い影響の心配も大きく減ります。なので、みなそれを目指します。

しかし、なかにはフォンタンをするための条件がそろわず、そのままで生きていかなければならない子もいます。
それは、主に生まれつきの体の構造によります。
無脾の子は、それぞれがオーダーメードの体なので、フォンタンまでいけなくても、少し日常生活を注意するだけで、普通の生活を送れる子もいれば、心臓に負担がかかり心臓自体がダメになってしまったり、心臓が悪いことで他の臓器に悪影響が出たり、大人になれず亡くなってしまう子もいます。

どの子がどういう道をたどるかは、その子が成長してみないと分かりません。
一人一人の経過を慎重に診ながら、適切なオペで少しでも体の負担を減らすよう、可能性を拡げていかなければならないので、とても難しい病気です。
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Author:あらしママ
心臓病の息子あらしのこと、家族の毎日、思ったこと、好きなモノなどなど、あらしママがつれづれなるままに綴ったページです。

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家族を愛し、仕事に燃えるスーパーパパ。しかし、その正体は(笑)

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